Les sœurs!

Ça n'a pas été la grande forme encore aujourd'hui. ;( Elle s'est levée, est descendue en bas et s'est couchée sur le divan. Puis, elle s'est levée pour manger et recouchée sur le divan. Puis, vers 9h30, elle avait encore faim. Malgré son mal de gorge, elle arrive tout de même à manger et le Décadron (cortisone) qu'elle prend 5 jours après chaque gros traitement donne faim. Après 5 jours de Décadron, l'effet se fait sentir énormément. Elle se lamente, car elle ne sait pas quoi manger ; elle n'avait envie que de la fondue chinoise. Euh! On est le matin! ;) Finalement, elle mangera les restes de fondue de la veille. Puis, retour sur le divan pour se coucher. Elle se plaint de maux de gorge beaucoup, mais ne veut pas de tylenol. Cela ne semble pas faire effet pour sa gorge. J'avais un peu peur de lui redonner de la morphine parce que ça l'a fait vomir hier, mais cela semble davantage soulager sa gorge. Mais si cela l'a fait vomir, je ne trouve pas que c'est une bonne solution. Heureusement, aujourd'hui, la morphine a bien passé. Cela soulage un peu sa gorge, mais pas à 100%. Elle remangera vers 11h00. Encore!!! ;) Mais après avoir pleuré de longues minutes disant qu'elle ne sait pas quoi manger même après que je lui aie nommé toutes les possibilités. Je lui dis de venir voir, mais elle refuse de se lever. Et elle pleure, et elle pleure. Dur, dur sur les nerfs! Bref, je réitère, je DÉTESTE lui donner du Décadron. Je ne reconnais pas ma fille, à fleur de peau, qui a toujours faim, a des envies de manger des trucs qu'on a pas et seulement ça, etc. Ce n'est pas ma puce! Pauvre chouette, elle ne doit pas comprendre elle-même ce qui lui arrive. Ce Décadron de malheur doit être donné 5 jours consécutifs après chaque gros traitements. Aujourd'hui, nous étions aux Jour 5, donc on devrait voir une accalmie dans les prochains jours jusqu'au prochain 'round' où nous aurons encore besoin de toute notre patience et notre énergie pour accompagner une petite puce qui se retrouve submergée par les émotions. Cela draine énormément d'énergie. Après le dîner, elle s'est recouchée, encore. Bref, une journée très triste encore pour elle. Très très difficile sur son petit corps les gros traitements! 

Pendant ce temps, je tente de faire la classe avec ma grande. En dehors de la classe, ma grande s'occupe avec ses animaux de compagnie. Ici, notre coccinelle! Hihi! Ma grande ne voulait pas la mettre dehors pour ne pas qu'elle gèle, donc elle reste pensionnaire chez nous jusqu'au printemps où ma grande veut alors la remettre dehors... si on la retrouve d'ici-là. ;)

Sinon, il y a toujours le chat! Son fidèle ami! ;)

Mais ma grande s'ennuie des jeux avec sa sœur. Cela l'affecte de voir sa sœur ainsi toute la journée. J'ai croqué sur le vif un petit moment entre sœurs aujourd'hui et c'est pour cela que j'écris encore aujourd'hui. Je trouve cela si attendrissant! 

Ma grande qui parle à ma puce. 

 Elle rigole un peu...

 ... et oh! Oui, oui, on voit poindre un magnifique petit sourire en coin sur le visage de ma puce.

Ma puce referme les yeux, mais elle est bien, heureuse de ce petit moment de complicité avec sa sœur. ;) Cela lui a fait du bien! Moi, ce petit sourire me réjouit! 

Les prochains jours, elle ira mieux. On devrait passer deux belles semaines ensuite puisqu'elle recevra de petits traitements. Promis, je vous parlerai aussi de ces belles semaines dans ma section 'moments de bonheur au quotidien'. C'est notre routine pour les prochains mois : une mauvaise semaine, puis deux belles semaines. Cela suit les phases de traitements : un gros traitement, puis deux petits traitements. Cette phase de traitement dure 27 semaines, donc on doit s'y habituer. Après, les traitements continues, mais il semble qu'ils soient moins forts. On se réjouira à chaque nouvelle étape de franchi jusqu'au fil d'arrivée le 23 novembre 2017 où l'on fêtera en grand. ;) Ma puce réalisera alors son rêve grâce à la fondation Rêves d'enfants (nous ne savons pas encore ce sera quoi, mais elle parle beaucoup qu'elle rêve de prendre l'avion... pour aller où, ça reste à voir. ;). Ensuite, il y aura bien sûr un suivi médical plus serré de ma puce, mais cela pourra se faire dans notre région et il n'y aura plus de chimios ni de ponction lombaire. Bref, on croise les doigts pour que ce beau scénario se réalise sans ombre au tableau (rechute, réactions graves aux chimios...). Malheureusement, cela arrive. ;( Côtoyer l'aile d'Hémato-onco pour enfants nous expose à rencontrer des enfants qui décèdent du cancer, d'autres qui vivent des moments très difficiles et où l'on craint fort pour leur vie tout en gardant espoir, car il peut toujours y avoir des petits miracles. Je pense très fort à ces enfants et leurs parents! 

Pour terminer, je dois vous compter la petite anecdote de mon conjoint qui tombe dans les pommes. ;) Il la raconte lui-même à ses amis, alors ce n'est pas méchamment. Il est conscient que sa peur est irrationnelle, mais il n'y peut rien ; il est ainsi. Bref, voici pourquoi mon conjoint n'assiste plus au ponction lombaire avec moi et qu'il a une peur bleue juste à l'idée d'y penser : 

C'était lors de la troisième ponction lombaire de ma puce. Je suis toujours à la tête de ma puce et mon conjoint plus à ses pieds (car il y a le préposé qui 'écrase' ma puce qui bloque le chemin pour être plus près). Tout va bien! Tout à coup, mon conjoint voit l'énorme aiguille que l'hemato-onco ressort du dos de ma puce avec du sang qui perle dessus. Là, mon conjoint commence à se sentir mal. Je n'aie rien remarqué jusque-là puisque je suis concentrée sur ma puce. Tout à coup, je l'entends se lever et dire : «je dois sortir, je me sens vraiment pas bien». Il me raconta la suite par après puisque moi, je suis restée près de ma puce. Sorti de la salle de traitement, mon conjoint doit se coucher par terre, dans le couloir sinon, il sent qu'il va tomber ; il voit des points noirs devant ses yeux. Cela attire évidemment infirmières et médecins quelqu'un par terre dans un couloir d'hôpital. ;) Une infirmière prend sa pression, puis un résident arrive et demande : «ça va monsieur ; je vais prendre votre glycémie pour s'assurer que tout est beau». Là, mon conjoint se met à paniquer et dit : «NON! NON! Parlez-moi pas de piqûres, c'est justement à cause de ça que je me sens comme ça!». Hihi! Bref, ma puce et moi avons retrouvé papa étendu sur le lit de notre chambre après la ponction ; tentant de s'en remettre. Voici pourquoi papa ne vient plus au ponction ; cela devient dangereux d'avoir deux patients à traiter en même temps. ;)