École des amours

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dimanche 30 avril 2017

Le livre 'La maladie de Coralie'

Je n'en reviens pas ; les ventes du livre (PDF) de Coralie (dont je parlais ici) racontant sa maladie dépassent mes objectifs les plus fous. Plus de 400$ d'amassé jusqu'à présent pour Leucan. Wow! Je suis motivée à continuer pour les enfants atteints de cancer et leur famille. Notre parcours se termine dans 7 mois, mais malheureusement d'autres enfants, d'autres familles devront vivre ce combat et auront grandement besoin de Leucan pour passer au travers. En repensant au début de la maladie, cela me brise le coeur de penser que d'autres passeront par-là. Cette terrible nouvelle nous tombe dessus comme une tonne de brique qui surgit par surprise, alors que l'on ne croyait pas cela possible. Une nouvelle si douloureuse à apprendre que j'ai encore aujourd'hui de la difficulté à regarder les photos de ma puce l'été précédent l'annonce de la maladie. À la vue de ces photos, mon cœur de maman souffre encore énormément. Par contre, je sais que ces familles seront soutenues et vivront le même soulagement que j'ai ressenti à la venue de Leucan dans notre chambre d'hôpital. Comme moi, ils auront à jamais Leucan tatoué sur le cœur!!!

Le paiement de 5$ (environ 3,50 euros) se fait par Paypal (sicosico79@gmail.com), mais il est également possible de faire un virement Interact. Par contre, vous devez alors me contacter par e-mail (sicosico79@gmail.com) afin que je puisse vous faire parvenir le livre en PDF (Paypal me donnant votre adresse, mais pas via un virement Interact). L'adresse PayPal est ici : https://www.paypal.com/signin?country.x=CA&locale.x=fr_CA pour se connecter. Il faut cliquer sur 'Payer ou envoyer de l'argent', puis 'Envoyer de l'argent à des amis ou à votre famille'. Je recevrai alors un message de paiement et vous enverrez le livre PDF par mail. 

Dans ce livre, ma puce y livre son témoignage de sa maladie avec des dessins doux, plein de tendresse et d'amour. J'avais écrit mon témoignage ici sur mon blog : http://ecoledesamours.blogspot.ca/2016/09/temoignage-pour-faire-connaitre-le-vecu.html

Son témoignage est nettement plus riche à mes yeux. Il s'agit de ses dessins à elle, de ses mots à elle pour exprimer son vécu, sa vision de cette épreuve qu'elle traverse depuis plus d'un an. C'est très touchant bien sûr puisqu'elle exprime ses pleurs, ses craintes, mais pourtant, il en ressort davantage de joie : les clowns, la salle de jeu, les massages... La plupart du temps, ses personnages sont souriants malgré l'épreuve et il en ressort davantage de beaux souvenirs que de mauvais.



La grande douceur, l'amour, le courage et la confiance de ma puce ressort dans ses dessins. L'auteure de ce livre vient tout juste d'avoir 7 ans. Une puce tellement grande! 

 La vie est belle! 

Une puce qui commence à avoir un magnifique sourire troué. ;) Que le temps passe vite! 

Vous savez, la lecture occupe une place importante dans la vie de ma puce ; lui apporte courage lors des piqûres, réconfort et évasion lors des moments difficiles. Ma puce a reçu de l'argent pour sa fête et elle a voulu s'acheter des livres évidemment. ;) J'ai d'ailleurs cru voir qu'elle recevra quelques livres de sa liste de souhaits dans les prochains jours. Même ma grande en recevra de sa liste de souhaits. J'ignore encore qui leur envoie des surprises, mais merci infiniment. 

À présent que ma puce sait lire et écrire, c'est la plus heureuse des petites filles. Je vous parle souvent de l'apport positif de la lecture dans son combat contre la maladie, mais l'écriture lui apporte également beaucoup. Écrire son histoire, vous le savez, elle le fait spontanément depuis le début, car cela l'aide à évacuer ses émotions, mieux comprendre et mieux vivre sa maladie. Ma petite puce est tellement fière de savoir que plusieurs liront son livre, son histoire. Faire connaître son vécu à d'autres, leur expliquer c'est quoi la leucémie, leur parler des traitements... tout cela l'aide à mieux vivre la maladie. Voilà pourquoi ce projet me tient à cœur, voilà pourquoi je suis reconnaissante envers tous ceux qui m'aident et m'aideront à faire connaître son livre. Tout le temps, les efforts et le travail que je consacre à faire connaître son livre, c'est par amour pour elle que je le fais ainsi que par reconnaissance envers tout ce qu'a fait pour nous Leucan depuis le début de la maladie. 

Leucan pour ma puce c'est : 

- une couverture affectueusement nommée 'douce-douce' qui suit ma puce partout depuis le début de la maladie et qui lui apporte douceur et réconfort. 
- des activités socio-récréatives qui permettent de sortir de l'isolement que nous apporte la maladie au début des traitements en raison des risques d'infections. 
- le répit-familiale qui fait un bien fou à toute la famille
- une salle de jeux à la Clinique externe qui rend les journées à l'hôpital tellement plus amusantes. Lorsque ma puce va à l'hôpital, elle ne pense pas aux piqûres, ponction lombaire... qu'elle devra subir, non, elle pense à aller jouer dans la salle de jeux. ;) Lorsque les interventions sont terminées, elle ne pense qu'à retourner dans la salle de jeu. 

Ma puce est une amoureuse des coccinelles et Leucan n'est pas étranger à cet amour. Coralie est d'une grande douceur envers les coccinelles qu'elle trouve dans notre maison et tente de leur accorder les meilleurs soins afin qu'elles puissent survivre dans la maison en attendant qu'il fasse assez chaud pour les remettre dehors. ;) 

Autre fait important à propos de Leucan : Même si la recherche clinique est une composante fondamentale de la qualité des soins offerts aux enfants atteints de cancer, elle n’est pas financée par l’État. Pour combler ce manque, Leucan finance les essais cliniques et en est le principal bailleur de fonds.

Leucan s’assure ainsi de participer à l’amélioration de la qualité des soins et contribue à l’augmentation du taux de guérison et de survie des enfants traités pour un cancer. Ce dernier est d’ailleurs passé de 15 % à 82 %, une hausse prometteuse et porteuse d’espoir.
 Depuis sa création, Leucan a versé plus de 14,4 millions de dollars pour la recherche clinique.

 LA RECHERCHE CLINIQUE :

  • aide à mieux comprendre les mécanismes de l’évolution du cancer;
  • aide à diminuer les effets secondaires et les séquelles causées par les traitements;
  • donne accès aux meilleurs protocoles de traitement existants; et
  • contribue donc à améliorer les chances de guérison des enfants atteints de cancer.
Cette semaine, lundi, Coralie a eu un gros traitement avec encore une augmentation des chimiothérapies. 
Mardi a été une journée horrible ; elle a dormi toute la matinée sur le divan (avec sa couverture de Leucan bien sûr ;). Mais comme toujours, elle se relève et elle repart avec le sourire. Elle a passé une belle semaine, certes plus fatiguée le soir qu'habituellement, mais elle jouait, rigolait, dansait... ;) Ce matin, les nausées ont commencé à faire leur apparition en matinée. Un problème récurrent depuis l'augmentation de la chimiothérapie qu'elle prend durant 2 semaines le soir. Nous entamons la pire semaine pour les nausées particulièrement le matin, mais ceux-ci sont contrôlées de mieux en mieux et ma puce repart aussitôt avec le sourire sans penser aux nausées du lendemain matin. Jamais elle n'appréhende les effets qui suivront. Carpe Diem! Là, maintenant, elle se sent bien et c'est tout ce qui compte. Pour les petits moments plus difficiles, la lecture sera toujours-là pour elle et les commentaires que je reçois sur son livre lui soutire toujours un magnifique sourire. ;)  

Si vous avez un blog, une page Facebook, etc. n'hésitez pas à parler du livre de Coralie. Si vous l'avez acheté et lu, n'hésitez pas à en parler. Voici la page Facebook de mon blog où j'ai épinglé la page où je parle de son livre. https://www.facebook.com/ecoledesamours/?ref=bookmarks 
Vous pouvez partager sans hésitation et c'est encore mieux lorsque le partage est accompagné d'un petit mot. ;) Si vous avez des idées pour faire connaître davantage le livre, merci de m'en faire part. Je ne suis pas familière avec cela, mais pour ma puce et pour Leucan, je suis prête à déplacer des montagnes avec vous tous. ;) Merci du fond du cœur ! 


4 commentaires:

  1. Un gros câlin pour Coralie.
    Je pensais à YouTube, une vidéo parlant du livre (cela pourrait peut-être impacter beaucoup de personnes)

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    1. Merci! L'idée de parler devant une caméra me terrorise, mais je garde l'idée. ;) Il faudrait aussi que je fasse de bonnes recherches pour comprendre comment fonctionne You tube. ;)

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  2. Bonjour Coralie, je viens de lire ton livre, alors que je l'avais reçu il y a déjà quelques temps. Mais je dois t'avouer que j'avais un peu peur de le lire parce que depuis que je suis maman d'un petit garçon de 3 ans, je suis encore plus sensible aux histoires terribles qui arrivent aux enfants. Mais j'avais tort d'avoir peur parce que d'abord tu donnes un merveilleux sourire à tes personnages, même dans les situations difficiles, et ça donne beaucoup d'espoir et ça fait promettre des moments plus agréables pour après, et puis surtout parce qu'en fait ce qui m'a beaucoup marquée dans ton livre c'est ta grande capacité à transcrire le mouvement et la vie dans tes scènes : je pense bien sûr à la merveilleuse scène de danse de la page 2 mais aussi au joli élan qui vous unit ta maman et toi en page 14 quand tu as mal au cœur. Alors quand tu auras réalisé ton joli rêve en Autriche (qui me rend un peu jalouse, j'avoue!) je pense que tu vas en faire aussi de beaux dessins qui raconteront tout le tourbillon de musique et de danse que tu vas vivre et j'aimerai bien être une petite souris pour les voir et t'y voir! Je vous embrasse, jolie famille courageuse

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    1. Un sincère énorme merci d'avoir pris le temps d'écrire ce mot pour Coralie. Ça lui a beaucoup plu ; son beau sourire d'une grande tendresse en disait long sur son bonheur. Je suis certaine qu'elle continuera longtemps encore à dessiner des ballerines au retour du voyage. Merci beaucoup de votre soutien! Cela me touche vraiment beaucoup!

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