Garder espoir

Quand parviendrais-je à regarder à nouveau ces photos sans avoir une boule dans la gorge, les larmes qui coulent sur mes joues? Ces photos représentent les dernières semaines de pures innocences de ma puce alors qu'elle avait 5 ans. À ce moment, ma puce jouait comme tous les enfants devraient pouvoir faire, être simplement une enfant. Je m'ennuie de cette époque insouciante, douce et sereine. Le 21 octobre 2015, tout a basculé. L'angoisse, la peur, la douleur sont venus s’immiscer dans notre bonheur calme et serein. Nous avons dû encaisser la nouvelle si douloureuse, vivre avec la peur de perdre ce bonheur à jamais, tenir bon et rester fort pour cette enfant que nous aimons tant. On s'adapte à cette réalité, on reste fort parce qu'on n'a pas le choix. Nous sommes le pilier de notre enfant. C'est ma puce qui doit affronter toutes ces interventions, ces piqûres, ces effets secondaires... On ne peut rien faire d'autre qu'être-là, la soutenir du mieux que l'on peut. Il faut rester fort, notre enfant compte sur nous pour passer au travers. Quel sentiment d'impuissance difficile à supporter!

Depuis, je ressens parfois que cette f*&* maladie est venue voler plus de 2 ans de la vie de ma puce. Une sensation que nos vies sont sur pauses. Voir ces photos, écrire ces mots suscitent énormément d'émotions en moi. Je crains d'ennuyer les gens avec cela, parce que c'est difficile à lire, parce qu'on préfère ignorer cette réalité lorsqu'on le peut parce que ça fait trop mal... Cette réalité, je ne peux l'ignorer... je dois l'affronter et vivre avec chaque jour depuis cette date fatidique. 

Une photo qui m'émeut particulièrement parce que je ressens la quiétude que mes filles, mon conjoint et moi vivions loin des soucis, des peurs, des inquiétudes, de la tristesse que nous a apportés la maladie. Tout n'est pas perdu, nous vivons encore énormément de ces beaux moments ; mes filles jouent et rient encore beaucoup, mais il y a un nuage gris qui plane au-dessus de nos têtes, qui nous suit partout malgré tout. 

Dans notre quotidien rien ne paraît de nos peurs, notre tristesse. On s'adapte, on a pas le choix. On vit notre quotidien, fait l'école à la maison, tente de garder une vie qui ressemble le plus possible à ce qu'elle a toujours été. Dans ma vie quotidienne, je suis très souriante et heureuse malgré ce que nous vivons. On ne peut pas rester affligé pendant deux ans. On intègre dans notre vie cette épreuve difficile, mais on continue de vivre. C'est à l'intérieur que rien n'est plus pareil. Fini l'insouciance, la quiétude. On craint la rechute, on ressent une forme d'angoisse à chaque petit symptôme anormal. Il y a deux semaines, j'ai vu des petits boutons sur les bras et les jambes de ma puce. Tout de suite, j'ai eu une petite crainte qui est venue s’immiscer en moi. «Ah non! J'espère que ce n'est pas la varicelle». Je m'imaginais déjà devoir peut-être subir une autre hospitalisation avec ma puce. Pour un enfant subissant des traitements de chimiothérapie, ce n'est pas anodin la varicelle, cela peut même être mortelle si ce n'est pas pris en charge rapidement. Bref, heureusement, nous étions à l'hôpital de Québec lorsque j'ai remarqué cela. J'ai pu tout de suite être rassurée, ce n'était pas des boutons de varicelle et ils sont disparus le lendemain. Ouf! Mais vous voyez, ces petites angoisses pour un rien, ce n'était pas présent auparavant. 

Ma puce a fait ce petit dessin ce matin spontanément et me l'a montré fièrement. Il démontre à quel point Leucan a apporté beaucoup à ma puce. Leucan fait un travail formidable auprès des enfants malades et leur famille. Ils ont su toucher le cœur de ma puce, lui apporter des moments de joie et du réconfort. Cela n'a pas de prix lorsque quelqu'un ou un organisme vient égayer le quotidien de ma puce, vient atténuer ses souffrances.  

Si j'écris si souvent sur notre quotidien depuis l'annonce du diagnostic, c'est pour m'aider à évacuer les émotions que je vis et qui restent bien souvent enfouis puisque je ne peux les exprimer parce que je dois rester forte pour ma puce. C'est également pour sensibiliser ; faire connaître cette réalité, faire réagir, faire prendre conscience de l'importance du soutien quel qu'il soit. Je sais qu'en tant que parent, on préfère ne pas voir cette réalité en face parce qu'elle réveille nos angoisses enfouies que cela pourrait arriver à un de nos enfants. Pourtant, lorsque nous y sommes confrontés, le soutien, les paroles et les gestes bienveillants sont tellement importants. Cette semaine, j'ai reçu de beaux messages de soutien et d'encouragement me disant de continuer à écrire parce que cela touchait et sensibilisait les gens. Je suis heureuse si je peux susciter cette prise de conscience de l'importance du soutien en parlant de ce que nous vivons. En éveillant les consciences, on pousse à agir et c'est ainsi qu'on peut garder espoir qu'un jour cela pourra changer, un jour cela pourra cesser. 

Il est possible de transformer les drames que nous vivons en quelque chose de positif. Pour nous, c'est à travers la vente du livre de Coralie que nous tâchons de soutenir du mieux que nous le pouvons les familles qui traversent et traverseront la même épreuve que la nôtre. 

Le livre la maladie de Coralie au profit de Leucan