Le combat contre la maladie

 Quelques jours avant le diagnostique de Leucémie. Ma puce était déjà malade, mais nous nous doutions de rien à ce moment. Ma puce dansait le ballet, faisait des randonnées, rigolait... 

On ne s'attend jamais à cela, mais dans la soirée du 21 octobre, mon coeur de maman s'est effondré. Une souffrance atroce m'a envahi. Mon conjoint venait de m'appeler de l'hôpital pour m'annoncer que mes craintes étaient fondées ; ma puce avait la leucémie. Laquelle, nous ne le savions pas encore. Un transfert d'hôpital d'urgence était nécessaire pour préciser le diagnostique et commencer les traitements à l'unité d'hémato-oncologie pour enfants. 

Quand on y repense après coup, on remarque qu'il y avait eu de petits changements chez ma puce. De petits points rouges, mais je pensais que c'était peut-être une réaction au chlore de la piscine ou autres petits boutons anodins ; des ecchymoses un peu partout sur les jambes, mais un enfant, ça se cogne souvent ; une petite fatigue ; un amaigrissement. Mais rien de frappant, le genre de chose qu'on remarque après coup. Puis, cette journée, elle se plaignit de mal de gorge (comme deux semaines auparavant). Encore un rhume qui commence me dis-je. Après trois vomissements de bile (elle n'avait rien mangé à cause de son mal de gorge), je me suis mise à me poser des questions. Un rhume, ça ne fait pas cet effet habituellement. Je commence à faire des recherches sur Internet à propos des petits points rouges. Comme si j'avais eu un 'flash' à ce moment-là. Comme je me doutais, il pouvait y avoir plein d'explications pour ces boutons, certaines plus anodines, des allergies... etc. Plus bas, je lis Leucémie. Oh! Mon cœur de maman n'aime pas cela! Je clique sur leucémie, je vois plusieurs symptômes, elle ne les a pas tous, mais je lis ecchymoses nombreuses et inexpliquées. Mon cœur de maman n'aime vraiment, vraiment pas ça! Ma puce vomit, elle a des pétéchies (nom des petits points rouges sur le corps de ma puce), des ecchymoses nombreuses et inexpliquées. Je dis à mon conjoint qu'il serait peut-être bien d'aller à l'hôpital ce soir pour vérifier. Alors que ma grande se couchait, mon conjoint parti avec ma puce à l'hôpital à l'urgence. Une heure plus tard, il m'appelle pour me dire qu'ils ont fait des prises de sang pour voir et que les résultats arriveront dans une heure environ. Je rationalise, me dis que je me fais des idées. Quand on se met à regarder sur Internet, on voit toutes sortes de choses, on se met à penser aux pires. À ce moment, je tente de me convaincre que je me fais des fausses peurs. 

Une heure plus tard, mon conjoint m'appelle en pleur me disant : 'c'est ça, c'est la leucémie!'. Je m'écroule dans la salle de bain, mes jambes ne peuvent plus supporter le poids de la douleur qui m'envahit à ce moment-là. Je viens de recevoir une énorme brique en pleine face! Je pleure 'non, c'est pas vrai ; c'est pas possible!'. J'en aie le souffle coupé! Mon bébé, ma puce adorée! Mon conjoint m'explique que ma puce doit être transférée à l'hôpital de Québec (ce genre de cas n'est pas traité dans l'hôpital de notre petite région) en ambulance. Mon conjoint doit revenir à la maison (ma grande dort dans sa chambre, on ne peut quitter la maison tous les deux), et je dois trouver une façon de me rendre à l'hôpital (on a qu'une voiture). Je pense aux voisins. Des voisins en or, des voisins exceptionnels! Je sais qu'ils m’accueilleront et voudront m'aider même à 22h30 du soir. Je sors de la maison en larmes, il fait trop noir (on est en campagne ;), je vais chercher une lampe de poche pour réussir à me rendre chez les voisins. Ils dorment. Je cogne très fort pour qu'ils m'entendent. Ils m’accueillent gentiment, m'écoutent. J'ai du mal à m'exprimer entre mes sanglots. Mon voisin accepte de me reconduire à l'hôpital. Ils sont bouleversés par la nouvelle. 

J'arrive enfin à l'hôpital. L'équipe de soin m’accueille. Je m'écroule en sanglots en les voyant. Ils m'offrent de m'asseoir et prennent le temps de m'écouter, m'expliquer. Me disant qu'ils ne savent pas qu'elle sorte de leucémie encore puisqu'ils ne sont pas équipés pour le déterminer ici, mais ses globules rouges sont très bas, ses plaquettes également et elle a une prolifération de globules blancs malsains en nombre beaucoup trop grands. Bref, ces mauvais globules blancs qui prolifèrent sans jamais disparaître empêchent les globules rouges et les plaquettes de se régénérer. Bref, on a affaire assurément à un cancer du sang, une leucémie. Ils me laissent le temps de reprendre mes esprits avant de rejoindre ma puce qui dormait à ce moment-là. Je prends une grande respiration et rejoint enfin ma puce qui venait de se réveiller. Je n'aie aucune idée comment j'ai fait, mais pour ma puce je suis restée forte. Nous avons le droit de pleurer devant nos enfants, mais je ne voulais pas lui transférer mes angoisses. Ma puce ne connaissait rien de la maladie, des hôpitaux jusque-là (elle n'a eu que des rhumes et de petites otites) et la voilà parachutée dans le monde des hôpitaux de plein fouet. On la change de civière et nous embarquons, elle et moi, dans l'ambulance. Les ambulanciers offrent un petit ourson en peluche à ma puce pour son voyage et l'équipe soignante, visiblement bouleversée également (dans un petit hôpital, ce genre de diagnostique chez les enfants est plutôt rare) nous souhaite de tout cœur bonne chance et nous encourage en nous disant que l'hôpital où l'on va est la meilleure pour traiter des cas de cancer chez les enfants. 

Le voyage en ambulance dure environ 1h15. Il est tard, près de minuit, ma puce ferme les yeux et somnole sans parvenir à dormir. Je regarde ma puce qui ferme et ouvre les yeux de temps en temps. Je ne peux détacher mon regard d'elle. Je sais que les prochains mois seront difficiles, je sais qu'elle aura de durs traitements (sans savoir exactement encore lesquels), qu'elle ne se sentira pas bien, etc. Pauvre petite puce, elle n'a que cinq ans! Pourquoi elle, pourquoi tout cela lui arrive-t-il, pourquoi cette fichue maladie vient lui enlever sa douce innocence de jeunesse? 

Nous arrivons à l'hôpital, une section de triage je crois. Je ne sais pas trop exactement. Je suis fatiguée (il est environ 1h30 du matin), je suis confuse. Ils nous placent dans une petite pièce fermée par des rideaux et nous attendons. Il n'y a qu'une chaise berçante en bois pour moi. Que va-t-il se passer, que vont-ils faire? Peut-on dormir? Ma puce s'endort enfin, mais pour un court instant puisque les infirmières entrent et sortent régulièrement. Prises de signes vitaux, prises de sang, radiographie de ses poumons... Nous sommes sans cesse dérangées par toutes sortes d'interventions. Ils doivent préciser le diagnostic pour commencer rapidement les traitements. Il est 4 heures du matin. Je n'aie toujours pas dormi. Ma puce, que par petites brides de 15-20 minutes entre deux interventions. Nous sommes transférées à l'étage dans une vraie chambre. Enfin! Une petite banquette de cuir en guise de lit m'attend. Ma puce s'endort, mais pas moi. À 6 heures du matin, encore prise de sang, prise des signes vitaux... Ça ne fait pas une grosse nuit! Mon conjoint vient nous rejoindre en matinée après être allé porter ma grande chez sa mamie. Mon conjoint se pose énormément de questions sur la logistique de tout cela (où ma grande va dormir pendant tout ce temps, qu'allons-nous faire avec les activités auxquelles ma grande étaient inscrites (ma puce aussi, mais elle n'ira pas c'est certain), et pour son travail, etc, etc. Pour le moment, tout semble flou, mélangé, nous sommes dans le néant. Ce jeudi 22 octobre sera une journée étourdissante! Je ne peux me rappeler de tous. Je me souviens seulement du va-et-vient incessant dans notre chambre : les médecins sont venus nous voir pour nous annoncer que ma puce avait une leucémie lymphoblastique aiguë et qu'elle aura une ponction lombaire et de la moelle osseuse pour voir si son liquide céphalo-rachidien contient des cellules cancéreuses ou non avec une première chimiothérapie dans la colonne. La pharmacienne est venue nous voir pour nous parler du protocole de traitement standard (si son liquide était atteint ou autres spécificités, elle pourrait avoir plus de chimio., médications, interventions etc, mais elle nous a parlé du protocole de base pour commencer). Elle nous présente une feuille avec plein de petits carrés avec des lettres à n'en plus finir et tout ceci sur 2 ans. 2 ans!!! My god! C'est long! La deuxième feuille, nous présente la liste interminable de médicaments, chimios, interventions, etc (bref, cela nous donne la signification de chaque lettres présentes sur la feuille du protocole de traitement). C'est un choc! Ma puce se battra 2 ans contre cette maladie avant de pouvoir crier victoire! Bien sûr, après 32 jours, elle peut être déclarée en rémission. Pour cela la maladie résiduelle minimale doit être inférieur à 0,01% (nombre de cellules cancéreuses qui restent après les gros traitements chocs). Si on atteint ce chiffre, elle serait en rémission et donc à risque plus faible de rechute. Mais le traitement sur 2 ans reste inchangé peu importe parce que sans cela les rechutes étaient trop fréquentes auparavant. 

La pharmacienne nous explique en long et en large les médicaments, chimios., et leurs effets secondaires. Tout ceci est du charabia. Nous sommes bombardés d'informations, impossible de tout retenir, mais on nous rassure, ils répéteront encore et encore et nous deviendrons vite des experts. Effectivement! ;)

Suivrons des visites de nutritionniste, physiothérapeute, travailleuse sociale, psychologue, infirmière pivot, chercheur, travailleuse de leucan, la massothérapeute de Leucan (organisme à but non lucratif qui vient aider les enfants atteint de cancer et leur famille) en plus des infirmières qui suivent ma puce de près ainsi qu'une petite échographie de son coeur pour voir son état de base (ensuite, il sera suivi durant les deux ans du traitement). Pas le temps de s'ennuyer! 

Ma puce sur son lit d'hôpital! Elle dormait beaucoup les premiers jours. 

Cette même journée, ma puce a eu sa première ponction lombaire et ponction de la moelle osseuse (première d'une longue série sur deux ans). On amène ma puce dans la salle de traitement. Elle pleure beaucoup, a beaucoup d'appréhensions. On attend, on attend encore... on doit attendre le médecin, l'anesthésiste, l'inhalothérapeute, etc. Toute une équipe médicale doit être présente pour veiller au bon déroulement de l'intervention. Pour une petite de 5 ans, ça fait peur, tous ces gens masqués, en jaquette d'hôpital, et tous ces instruments... et pourquoi je dois aussi porter un masque et pourquoi mes parents aussi, qu'allez-vous faire, pourquoi? Ma puce pose beaucoup de questions, mais elle n'est pas toujours entendue (il y a beaucoup de monde et ils sont concentrés sur leur travail délicat). Je suis-là pour ma puce, je tente de répondre à certaines de ses questions, mais pour certaines, je n'aie pas de réponse, je nage aussi dans l'inconnu. Alors que ma puce pleurait, des clowns passent dans le couloir, ils entendent ma puce. Ils ne peuvent entrer dans la salle, mais au travers du rideau, ils se mettent à parler afin qu'elle les entende. Ils disent : 'oh! t'as vu, elle a une belle girafe' (le doudou qui suit ma puce partout). Je ne me souviens pas de tout ce qu'ils disaient, mais je me souviens qu'ils se sont mis à chanter quelque chose comme 'câlin de girafe, câlin de maman, câlin de papa... ça fait du bien les câlins de girafe, les câlins de maman et papa'. Ma puce écoutait entre deux sanglots, elle était plus calme. Mes larmes ont coulé sur mes joues! Petit moment tout doux de réconfort pour ma puce. Merci pour votre passage les clowns! Des petits riens qui font du bien, des larmes qui coulent, mais des larmes de soulagement, de relâchement dans des moments si tendus. Finalement, ils ont administré un sédatif à ma puce. Pour les ponctions, les parents peuvent rester. La première fois qu'on assiste à une ponction, c'est vraiment impressionnant. J'ai vu ma puce devenir molle comme une guenille, se laisser retourner comme une poupée de chiffon tout en parlant 'qu'est-ce que vous faites?' avec la voix engourdie comme quelqu'un de drogué. Une personne s'installe littéralement sur ma puce, l'écrase. Je n'aime pas voir cela! Voir son enfant ainsi est assez difficile pour mon cœur de maman. Mais le but étant que l'enfant ne bouge pas. C'est tout de même délicat d'aller jouer dans la colonne avec des aiguilles! On lui a fait des prélèvements dans la colonne vertébrale, recueilli du liquide céphalo-rachidien pour l'analyser, injecté une chimio. intrathécal... À un moment, ma puce s'est mise à se cambrer, à dire 'aïe! qu'est-ce que vous faites?'. Et up! On augmente la dose! Tout est fait afin que l'enfant ne sente pas la douleur autant que possible et qu'il ne se souvienne plus de cette intervention après. Ensuite, on ramène ma puce à sa chambre et elle doit rester coucher sur le dos une heure sans manger encore (elle devait être aussi à jeun douze heures avant). Si elle se lève, elle risque d'avoir un gros mal de tête. Ma puce reste couchée comme une championne et attends!

Plus tard, les médecins sont venus nous apprendre que ma puce souffre d'une leucémie lymphoblastique aiguë. La leucémie la plus connue, l'équipe médicale sait donc parfaitement quoi faire pour traiter cette maladie. Ensuite, on nous apprend qu'il n'y a pas de cellule cancéreuse dans le liquide céphalo-rachidien de ma puce, donc on reste avec le protocole de traitement standard sans ajout. Aussi, le chromosome en cause serait celui qui annonce un très bon pronostic pour la suite. De bonnes nouvelles!

Le lendemain, vendredi 23 octobre, une autre journée très intense nous attend. Ma puce doit aller au bloc opératoire afin de lui installer un Pick-line (une voie d'entrée sur le bras). Comme elle aura de nombreuses prises de sang, chimios. et médications intraveineuses, ça prend une voie d'accès afin de ne pas la piquer sans arrêt. Ma puce pleure beaucoup durant l'attente près du bloc opératoire. Elle a beaucoup d'appréhensions, ne comprends pas tout ce qui se passe. Moi-même je me sens un peu perdue. Depuis 2 jours, ça n'arrête jamais. Nous sommes bousculés de tous côtés, bombardés d'informations... Je reste forte auprès de ma puce, l'écoute, lui dit qu'elle a le droit d'avoir peur, que ce n'est pas facile tout ce qui lui arrive depuis deux jours, qu'elle a le droit de pleurer, que je reste près d'elle jusqu'à ce qu'elle entre au bloc opératoire. Elle veut que je la suive, mais je lui explique que c'est impossible durant l'opération, mais qu'elle sera alors endormie, donc qu'elle ne se rendra compte de rien, qu'elle n'aura pas mal. J'avais cru comprendre que je pourrais être-là à son réveil, mais lorsque ma puce part au bloc, on nous indique qu'il faut remonter à la chambre et l'attendre-là. Quoi! Je ne peux pas être-là à son réveil! Mais ma puce croit que je serai-là! Quelques temps plus tard, ma puce remonte du bloc opératoire en colère (la sédation lui fait un effet d'enfer sur son caractère pour cette première fois). Elle pleure, hurle «je voulais que tu sois-là à mon réveil, tu n'étais pas-là» etc. Je lui explique qu'on me demandé de remonter à la chambre, que je n'y pouvais rien, mais elle n'est pas en mesure d'écouter. Elle n'en démord pas «tu aurais dû être plus proche, etc». Entre la salle de réveil et la chambre, il y a un long parcours de couloirs. À ce moment, je craque, je ne peux retenir mes larmes. Je sais que j'ai fait ce qu'on m'a dit de faire, mais je me sens coupable à ce moment-là. Ma puce avait besoin de moi, j'aurais dû rester plus près, le plus que je pouvais. Lorsqu'enfin ma puce se calme, une infirmière vient tester le Pick-line afin d'y installer son soluté par-là plutôt que sur la main (comme c'était le cas depuis notre arrivée). Mais horreur, il ne fonctionne pas. Ma puce devra redescendre au bloc opératoire pour le réinstaller. Deux fois dans la même journée! Vu son réveil précédent, je m'informe à savoir si je pourrais être-là à la salle de réveil cette fois. L'infirmière va s'informer et m'affirme que, oui, je pourrai y être. Mais alors que ma puce part ENCORE au bloc opératoire, on m'informe que NON, c'est impossible que je sois à la salle de réveil. Mes larmes se mettent à couler, un mélange de tristesse immense et de colère. Une infirmière en haut m'a affirmé que je pourrais être à la salle de réveil cette fois en m'habillant avec l'équipement de protection contre les infections, et ce n'est pas vrai! Mais moi, j'ai eu confiance en ce que me disait l'infirmière (qui me disait avoir appelé au bloc et que je pourrais aller à la salle lors de son réveil) et, surtout, j'ai dit cela à ma puce pour la rassurer. On a trahi ma confiance, mais le plus horrible, le plus douloureux pour moi, c'est que ma puce me faisait confiance quand je lui aie dit que cette fois, je pourrai y être. Dire la vérité à mon enfant, ne pas trahir sa confiance est une valeur extrêmement importante pour moi. Après l'annonce du diagnostic, c'est la deuxième fois que je pleure autant, que je me sens aussi impuissante, que je ressens la douleur jusque partout dans mon corps. Je remonte en haut, je vais voir les infirmières pour leur expliquer tout cela. On m'explique que pour la sécurité des autres patients, je ne peux y aller. Je comprends tout cela et je l'accepte, mais ce que je ne digère pas c'est qu'on m'ait dit que je pourrais y être et que j'ai donc dit cela à ma puce. Ça, je trouve cela inacceptable! Je veux savoir à quel endroit je pourrais attendre ma puce pour être le plus près possible d'elle. Mon conjoint et moi, nous nous sommes retrouvés assis dans le couloir juste en face des portes de la salle de réveil. ;) Je pouvais entendre les pleurs de ma puce de l'autre côté des portes. Elle voulait se lever et aller me voir, mais elle ne pouvait pas. Puisqu'elle était sur le bord de la porte, loin des autres et que le brancardier (personne chargée du déplacement des patients) tardait énormément à venir, ils m'ont donné un masque et j'ai pu rejoindre ma puce.

Nous revenons à la chambre, je suis encore dans la 'brume' de tout ce qui nous arrive depuis seulement deux jours. Plusieurs personnes nous attendent à la porte de la chambre, médecins, ou autres, je ne sais même plus. Il y a tellement de monde, je suis encore si chamboulée que je ne remarque même pas la présence de ma sœur (je la remarque cinq minutes plus tard... avant cela, elle se confondait avec les autres personnes de ce comité d’accueil soignant. ;) Le conjoint de ma sœur nous annonce qu'il activera son ancien cellulaire pour nous facilité les communications avec tout le monde. Eh oui, même en 2015, nous n'avions pas encore de cellulaire! ;) Je suis très touchée! Ensuite, il mentionne son intention de faire une levée de fond à son travail. Je suis doublement touchée. Je pleure. Finalement, plus tard, nous apprendrons qu'à leur travail, ils ne veulent pas que les employés fassent des levées de fond pour des particuliers, mais seulement pour des organismes. Ce n'est pas grave, l'intention était vraiment belle. Ça m'a beaucoup ému qu'ils pensent à cela pour nous. J'ai senti à ce moment-là que nous vivions une épreuve difficile, mais que des gens étaient-là pour nous soutenir. Le fait de se savoir moins seul m'a fait beaucoup de bien. Dans ces moments difficiles, le réseau de soutien est immensément important et je suis très reconnaissante de ce que les gens ont fait pas nous durant ces moments difficiles.  

Les chirurgiens affirmaient que, cette fois, tout était ok avec le Pick-line. Mais, une fois à la chambre, encore une fois, rien de fonctionne. Il n'y a rien à faire, les veines de ma puce sont trop petites semble-t-il. Ça ne fonctionne pas! Plan B : le lendemain, ma puce retournera au Bloc opératoire pour lui installer un Port-a-cath sous cutané. Normalement, elle en aurait eu un plus tard dans le protocole parce qu'avec cela, les enfants peuvent se baigner, etc sans problème (l'enfant a ça pendant 2 ans). Habituellement, ils l'installent plus tard parce que c'est une pièce plus rare et que cela demande plus de temps opératoire (ce qui est parfois difficile à trouver). Mais, ils ont trouvé! Pas le choix! Ça lui prenait une voie d'entrée pour commencer les chimios. et faire les nombreuses prises de sang (tous les jours d'hospitalisation, puis en externe... ça fait beaucoup de prises de sang sans cela). Le samedi, nous avons attendu toute la journée. On ne savait pas du tout à quelle heure elle serait appelée au Bloc opératoire. Ma puce était  à jeun depuis la veille au soir. Quelle patience elle a eu! Ma puce était de bonne humeur, en forme cette journée-là. Enfin une journée tranquille pour elle. Jusque-là, elle avait eu que peu de dérangement dans sa journée, alors elle était heureuse! ;) Elle collait des autocollants, coloriait, jouait avec des petits bonhommes, rigolait. Oh que ça faisait du bien de voir ma puce ainsi. J'ai passé la journée à l'observer, si belle, si douce. Que je l'aime! Il n'y a que vers 15h qu'elle a commencé à parler de plus en plus qu'elle avait faim. Mais elle savait qu'elle ne pouvait pas manger encore et retournait à ses divertissements. Parfois dérangée par une prise de pression, température, saturation, un médicament à prendre (qu'elle prenait alors sans souci, sans ronchonner). Les infirmières étaient épatés par sa maturité, sa grande patience, sa belle curiosité, sa façon de s'exprimer. Une infirmière, un soir me dit 'j'aide un peu Julie, mais elle tenait à avoir votre puce ce soir', puis plus tard, une autre dit 'ah! je crois que ça va être ma chouchou de la semaine, elle est trop mignonne'.

J'ai rencontré tellement d'enfants attachants, admirables, mignons, je comprends les infirmières d'être sous le charme de ces enfants. J'ai connu une puce en rechute de leucémie, tellement adorable, toujours de bonne humeur, jouant avec les infirmières, j'entends encore son merveilleux rire dans le couloir qui m'a tant fait de bien lors des débuts des traitements de chimio. de ma puce, alors que nous étions encore sous le choc. Ou encore une autre puce tellement attachante, amoureuse des clowns qui leur faisait de magnifiques câlins ainsi qu'aux infirmières et qui aimait bien leur jouer des tours. Les enfants sont incroyables, ils ont une force fabuleuse de vivre l'instant présent à 100%. Malgré tous les traitements, le passé est oublié, le futur n'existe pas encore. Ils sont heureux malgré tout! Je les admire!

Vers 18h30, enfin, on apporte une civière pour amener ma puce au Bloc Opératoire. Encore! Trois fois en deux jours, c'est beaucoup. Elle pleure encore, me cherche du regard pour ne pas me perdre de vu alors que nous marchons dans les couloirs vers le bloc opératoire. L'intervention est plus longue pour installer un Port-a-cath. Je m'assure de savoir l'heure où elle se réveille pour être-là, derrière les portes quand elle sortira. Elle n'a plus jamais fait de crise de colère depuis la première fois en se réveillant de sa sédation et constatant que je n'étais pas-là. À son réveil, elle pleure, mais c'est bien normal. Elle a très faim, mais a aussi mal à la gorge. Ce qui est normal puisqu'elle a été intubé et qu'elle se serait étouffée avec ses sécrétions à ce qu'on m'a dit. Finalement, elle a très peu mangé, trop mal à la gorge. Se sera le scénario des prochains jours. Mal de gorge qui l'empêche d'avaler quoique se soit. On tente la crème glacée, les sucettes glacées... elle prend à peine quelques bouchées. Les infirmières tentent de soulager sa gorge avec une petite quantité de morphine, Mais cela lui donne mal au cœur. Il lui donne du Zofran (un anti-nauséeux) qui ne fait pas effet sur ma puce. Cela se termine souvent en Gravol. Résultat : ma puce dort. Un petit cercle vicieux s'installe. Mal de gorge, donne de la morphine qui soulage la gorge, mais donne mal au coeur, donc donne du Zofran qui ne fonctionne pas (ma puce vomit à de nombreuses reprises durant ses premières journées de chimio), donc ils finissent par lui donner du Gravol et elle dort. Les premières journées de chimios ont ressemblé à ça : mal de gorge, de coeur, vomissement, dort +++. Ma puce n'a pas mangé pendant plusieurs jours, se levait que pour aller au toilette lorsqu'elle ne dormait pas (pour les dodos de jours et de nuit, nous devions lui mettre une culotte d'entraînement, elle était si épuisée et hyper hydratée). Le jour de l'Halloween, des gens sont passés avec des bonbons pour les enfants, mais ma puce vomissait à ce moment-là. Pauvre chouette! Ma grande était venue nous voir à l'hôpital et a fait une provision de bonbons pour sa soeur qui n'y touchera pas du tout pour toute la durée de l'hospitalisation. La médication, notamment la Prednisone (sorte de cortisone) modifie le goût. Les enfants se mettent à avoir envie de manger salé bien souvent. Pour le moment, ma puce ne mangeait toujours pas, vomissait et maigrissait. Elle qui n'était déjà pas très grosse, devenait encore plus maigre. On commençait à me parler qu'elle ne devait pas perdre plus de poids ou alors elle devra se faire installer un tube dans le nez pour le gavage, installation qui se faisait à froid et qui semble-t-il n'est vraiment pas agréable. Je ne voulais pas de cela! 

Un matin au réveil ma puce avait un petit cadeau qui l'attendait sur sa table de la part d'une infirmière. Elle a voulu l'essayé, mais finalement n'était pas très en forme et s'est rendormie. 

De temps en temps, la massothérapeute passait voir ma puce. Ma puce était méfiante au début. Normal, depuis qu'elle est entrée à l'hôpital, elle a droit à toutes sortes d'agression sur son corps de la part du personnel médical. Normal d'avoir certaines appréhensions quand quelqu'un entre encore dans ta chambre. La massothérapeute l'a doucement apprivoisé, commençant simplement à lui parler un peu, lui montrant sa petite coccinelle en bois, lui donnant des collants, lui disant qu'elle pouvait avoir un massage seulement si elle en avait envie, me disant que c'est correct si un enfant refuse, que parfois ça fait du bien aux enfants de refuser, car les massages sont la seule chose à l'hôpital qu'ils peuvent refuser. Devant une telle perte de contrôle, certains enfants sont soulagés d'avoir un peu de contrôle sur quelque chose. Les jours suivant, ma puce s'est laissée flatter un peu les pieds, puis une journée, elle a accepté un long massage sur les jambes. La massothérapeute a mise une petite musique relaxante pour ma puce et a massé les jambes de ma puce. Je me suis assise, j'ai fermé les yeux et j'ai profité, moi aussi, de ce petit moment de répit pour relaxer. Cela faisait des jours que cela n'arrêtait pas, que je dormais plus ou moins bien sur un lit très dur, avec des bruits de pompes en arrière fond et qui parfois se mettaient à sonner et qui m'obligeaient à me lever afin de peser sur le bouton pour appeler l'infirmière. Ce massage faisait du bien à ma puce et à moi. J'étais enfin bien! Je regardais quelque fois ma puce, si paisible, si bien, qui s'abandonnait au massage, sereine. Ce doux moment de tendresse m'a fait chaud au cœur, mes larmes ont coulé. Enfin, ma puce était bien! Quel service incroyable que nous offre Leucan (2 ans de massage pour toute la famille même à domicile lors de notre retour à la maison). 

Le jour de l'Halloween m'a puce avait mise son costume faites par une amie. Elle l'a porté très peu de temps, trop nauséeuse, trop fatiguée. Mais le lendemain, elle l'a remis pour parler sur Facetime avec son amie (la fille de mon amie qui a fait le costume et qui a fait le même pour sa petite). Quel beau moment cette petite a donné à ma puce en faisant le clown. Ma puce rigolait! Le rire de son enfant dans ces moments est tellement salvateur.

Après plusieurs jours, ma puce a recommencé à manger. Elle n'avait plus mal à la gorge et les nausées étaient contrôlées par la médication. Rapidement, elle a recommencé à manger, mais 4 fois plus qu'à l'accoutumé et très salé. C'était partie pour des repas étranges à toute heure du jour. J'ai vu ma puce manger quatre tartines au beurre le matin, des nouilles très salés, des croquettes de poulet, des hot dogs, hamburgers, etc. Ma puce m'a même dit un matin «c'est bizarre, mais j'ai envie de pâtes au pesto». Le matin en se levant! ;) Un petit tour un poste des infirmières et 15 minutes plus tard, des pâtes sont arrivés dans la chambre ce matin-là. Il faut savoir que dans le couloir d'hémato-onco, les enfants ont un traitement et un menu bien spécial. Si le menu Neutropénique (pour personnes ayant le système immunitaire très faible) ne plaît pas, les enfants ont un autre menu à côté qui se résume en Fast-Food. ;) Tout ce qui est salé, calorique! Les infirmières m'ont dit : 'pendant un temps, on oublie le Guide alimentaire canadien, on veut que les enfants mangent, prennent des calories. Ils ont besoin d'énergie pour combattre'! ;) Pour rigoler, alors que je parlais à la nutritionniste que ma puce aimait les yogourts avant, mais que maintenant, elle était plus salée, pizza, pepperoni... l'infirmière qui était-là dit : «bah! mettez du pepperoni dans le yogourt». Hihi! Assez déstabilisant au début, mais en parlant avec les autres parents, on se rencontre que c'est tout à fait normal. ;) Un soir qu'elle avait des nausées, et que le Zofran ne faisait pas encore son effet, ils lui ont donné du Gravol afin, espérait-il, qu'elle mange son repas du soir. Haha! C'était prévisible, à 17h30, elle s'est endormie, et elle a commencé sa nuit-là. Résultat : à 3h30 du matin, j'avais une puce affamée qui voulait manger. C'était bien drôle de se retrouver à cette heure-là, dans la salle familiale très sombre, inanimée, à préparer des tartines au beurre pour ma puce. Heureusement, elle a voulu retourner dormir après. Ouf! 

Ma puce avec cette infirmière française bien drôle! ;)

Le coupable de cet appétit énorme et de ces goûts étranges (en plus de jouer sur l'humeur et le comportement des enfants), c'est la Prednisone (une sorte de cortisone). Cela fait enfler les joues, le ventre et donne très faim. Avec la chimio qui fait perdre les cheveux, j'ai vu ma puce se transformer physiquement au fil des jours. Elle commençait à perdre ses cheveux par poignée. Il y avait des cheveux partout sur son oreiller et lorsque je passais mes doigts, je me retrouvais avec une poignée de cheveux. Très difficile de voir sa puce perdre ses cheveux. Ils étaient si long, ils n'avaient jamais été coupé depuis sa naissance. Quelques jours avant qu'ils commencent à tomber, la blonde du père de mon conjoint est venue lui couper les cheveux courts. Elle était bien mignonne! Mais ceux-ci ne sont pas restés ainsi longtemps. Ça tombait rapidement et ça faisait des mottons derrière la tête. Après 1 mois et demi, elle a encore quelques cheveux, certes très clairsemés, avec un trou derrière la tête, mais il lui en reste et ceux qui restent sont très blonds.

Nous commencions à avoir une certaine routine. Mon conjoint a réglé la paperasse pour avoir un congé à son travail jusqu'en janvier. Ma grande passait trois jours chez mamie, puis trois autres chez ma soeur, puis une journée à la maison avec papa, car le lendemain, elle avait son atelier d'anglais (elle était inscrite à deux cours et on lui a demandé d'en garder un afin de minimiser les déplacements, mais sans lui faire tout perdre non plus). Tout ceci était aussi difficile pour ma grande. Quand elle a appris que sa sœur resterait longtemps à l'hôpital et qu'elle serait ensuite souvent fatiguée, elle a beaucoup pleuré. Pauvre chouette, son univers venait d'être chamboulé elle aussi. Malgré tout, elle s'est bien adaptée, a été autonome et mature dans tout cela. Un jour, lors d'une de ses visites à l'hôpital, ma grande a écrit pour ma puce «que la nature te guérisse!». ;)

À l'hôpital aussi nous commencions à prendre nos habitudes, une certaine routine. Alors que les premiers jours, il m'arrivait de trouver le temps de manger seulement après midi, nous reprenions nos habitudes de repas trois fois par jour. ;) Nous savions que les clowns passaient le mardi, la massothérapeute venait les mardi, mercredi et jeudi, Leucan apportait du café et un déjeuner le jeudi, etc. ;) Les visites des différents intervenants s'espaçaient un peu. Bref, l'ouragan était passé. On s'adaptait peu à peu à cette nouvelle réalité. On rencontrait et parlait avec d'autres parents qui vivaient la même chose que nous. Ma puce allait mieux! À travers tout cela, elle a eu beaucoup de chimios, de transfusions (une fois des globules rouges et trois fois des plaquettes) et de médications. Nous devions mesurer toutes ses urines, mettre des gants quand on manipulait de l'urine, selle ou vomis, car la chimio. peut être cancérigène pour nous. C'est tout de même assez hallucinant voir les infirmières mettent des gants, une jaquette spéciale et que nous devons mettre des gants pour manipuler les fluides corporelles de ma fille. Dire que ma puce reçoit tout ce cocktail chimique extra fort directement dans ses veines! Ces petits liquides qui arrivent du laboratoire dans de petites valisettes rouges avec comme inscription 'cytotoxique'! Tout ceci directement dans les veines de ma puce! C'est intense quand on y pense. Il y a de quoi devenir tout à l'envers.

J'ai entendu ma puce à quelques reprises faire des cauchemars à l'hôpital durant les premières semaines. Dans son sommeil, elle disait 'non, non, non...'. Pauvre chouette, elle devait rêver à des moments douloureux des derniers jours.

Après deux semaines, on a permis une sortie temporaire à ma puce. Un petit 30 minutes pour commencer pour aller se promener dehors avec un masque. Son système immunitaire étant alors à zéro globule blanc, donc neutropénique. Le but des traitements de départ était de détruire tous les globules blancs, afin de repartir à neuf. Ma puce était alors dans le creux. Ensuite, nous attendions que cela remonte et avec de bonnes globules blancs. Malgré son système immunitaire à zéro, nous pouvions sortir, toujours avec un masque pour ma puce et pas dans les endroits publiques, pas chez ma soeur, car il y a un bébé et des chiens. Ok, on va où? Nos voisins de chambre nous ont invité au manoir Ronald McDonald (n'ayant pas de famille à Québec, ils avaient une chambre-là pour un des deux parents ou la grand-maman qui venait leur donner un coup de main). Ma puce a pu jouer avec leur petite fille si adorable, ricaneuse et dynamique pendant que nous bavardions. Ça faisait du bien de changer d'air, celle de l'hôpital devient vite déprimante. Les jours suivant, ma puce se sentait malheureusement trop faible, trop fatiguée pour y retourner.


Ma puce qui commençait à perdre ses cheveux avec des petites joues un peu plus rondes. 

Nous faisions aussi face à un nouveau combat, celui de lui donner sa médication, dont la fameuse Prednisone. Celle-ci étant donnée intraveineuse jusqu'à présent, mais ma puce devait maintenant la prendre par la bouche pour s'habituer au goût, car elle devra continuer ensuite à la maison. Cette Prednisone a un goût horrible, un goût métallique semble-t-il. Même mélangé dans le jus, le goût demeure tellement il est prononcé. Ma puce savait très bien qu'elle devait la prendre, mais elle voulait sans cesse retarder la prise. Pauvre chouette! Dire qu'elle devait la prendre trois fois par jour. Elle en est venue même à rechigner à chaque prise de médicaments par la bouche, ainsi que lors du brossage de dents, car elle devait se gargariser la bouche ensuite avec un autre liquide mauvais très salé, et ce, idéalement quatre fois par jour. Un des nombreux effets secondaires de la chimio. étant de faire des ulcères dans la bouche, d'où le besoin d'une hygiène buccale impeccable. La chimio pouvant donner des reflux gastriques, d'où la prise d'un comprimé pour éviter cela, etc, etc. Bref, il y a la chimio, et il y a tous les médicaments autour pour minimiser les effets secondaires quand cela est possible. Il m'est arrivée de me coucher le soir (je me couchais en même temps que ma puce sur la banquette à côté de son lit) et de pleurer. Je relâchais la tension de la journée où j'avais dû insister encore et encore afin qu'elle prenne son médicament. Je n'aimais pas faire pleurer ma puce ainsi. Je me souviens un soir où je n'arrivais pas à dormir et où j'ai écrit ceci à une bonne amie qui me demandait des nouvelles à ce moment-là (3 novembre) :

«  X a des hauts et des bas. Des journées où elle ne mange presque pas, vomit, mal de gorge, dort +++. D'autres où elle bricole, mange un peu plus. Mais elle a maigrit et si elle continue, ils devront lui poser un tube dans le nez pour le gavage. ;(
Le prise de médicaments et le gargarisme après le brossage de dents (6 fois par jour au moins- trois fois Prednisone, 3 fois gargarisme) est toujours un moment intense. Ça goûte le cul (expression québécoise hihi), elle pleure, refuse... Ouf difficile de se battre avec son enfant pour qu'il prenne sa médication. Il y a de nombreux effets secondaires à tout cela. En plus des maux de coeur, elle est très faible (elle a été 45 minutes avec la physiothérapeute tantôt à bouger un peu et elle était brûlée après). Les médicaments jouent aussi sur l'humeur, d'où les crises plus fréquentes. Par moment, je ne reconnais plus ma puce, douce et souriante (elle devient souvent down et s'oppose beaucoup à la prise de médicaments. Vraiment difficile pour mon coeur de maman en ce moment. Je tente de rester forte devant elle, mais ce soir, je pleure. C'est inhumain tout cela. ;(
Elle a fait un pick de fière il y a deux jours. Avec un système immunitaire presqu'à zéro, ils deviennent très sensible à n'importe quoi. Résultat : il devait faire une prise de sang. Ils ont dû la piquer 5 fois parce que ça ne fonctionnait pas. Pauvre chouette! Sans compter les ponctions lombaires (dans le dos un peu comme une épidurale), les 3 fois au Bloc opératoire pour lui installer un truc sous la peau pour injecter la chimiothérapie, etc, etc. On n'imagine pas tout cela avant de le vivre.
Heureusement, il y a des beaux moments : tantôt elle a eu droit à un massage (gracieuseté de Leucan ; elle a droit à un massage 3 jours par semaine si elle veut ici). Elle était si bien, relaxe, à ce moment, j'en aie eu les larmes aux yeux de bonheur. Il y a aussi la visite des clowns tous les mardi qui tentent de mettre un peu de joie dans tout cela.
Désolé pour le roman, mais cela fait du bien d'en parler. Mettre des mots sur tout ce vécu permet d'évacuer toute cette tristesse accumulée dans la journée.» 

Finalement, le 12 novembre, nous avons eu une belle nouvelle. Ma puce avait droit à un congé temporaire à la maison pour quelques jours. Incroyable! Après seulement 21 jours à l'hôpital! Ma puce répondait très bien aux traitements. Elle avait des effets secondaires, était très faible, etc, mais sa formule sanguine, elle, remontait très bien. Nous avons donc profité de quelques jours tranquilles à la maison tous les quatre enfin réunis chez nous. Ça m'a fait un bien fou à la vue de nos belles montagnes que je n'avais pas vu depuis trois semaines.

Notre première journée à la maison m'a fait un bien fou. Entendre mes deux filles rires ensembles dans notre lit en regardant des animations vidéos que ma grande avait réalisé faisait tellement du bien. Les jours suivant à la maison ont été occupé à faire à manger à ma puce qui avait toujours faim. Rappelez-vous la fameuse Prednisone! hihi! J'ai senti des hamburgers cuirs à 8h du matin, des kraft dinner, j'ai préparé un macaroni au fromage maison à 10h du matin (avec du chou-fleur dedans... il faut bien trouver une façon de faire manger des légumes à sa petite malade ;), fait cuir un hamburger tard le soir, beaucoup de pizzas également à toutes heures du jour. Rien à voir avec notre alimentation habituelle. Sous Prednisone, tout à fait normal! Les autres membres de la famille mangions nos repas habituels, mais pour ma puce, se fût un peu n'importe quoi, n'importe quand. hihi! Tout ceci rentre de lui-même d'en l'ordre m'ont rassuré des parents et les médecins. Ouf! Bref, nous avons donc passé beaucoup de temps dans la cuisine! ;) Ma puce a repris un peu de son poids perdu. Ce qui est très bien, car elle demeure très maigre.



À la maison, ma puce était très fatiguée. Elle voulait jouer avec sa sœur, mais bien souvent, elle regardait sa sœur jouer tout en restant coucher dans le lit. Elle restait souvent allongée sur le divan ou elle faisait des dessins, bricolages sur la table de la cuisine. Le soir, lorsqu'elle montait les escaliers, j'ai remarqué qu'elle n'alternait plus ses pieds pour monter, mais mettait les deux pieds sur chaque marche. De plus, elle se tenait fermement à la rampe pour s'aider à monter. Il lui est arrivé de devoir monter deux marches sans rampe pour l'aider et, à la deuxième marche, ses jambes ont plié et elle est tombée. Visiblement, elle avait perdu beaucoup de force dans les jambes, ce que la physiothérapeute qui la suit à l'hôpital a confirmé par la suite. Elle a eu également une chimio. à quelques reprises (la Vincristine) qui peut donner des douleurs aux jambes, mais elle ne s'est jamais plein de douleur-là. Il semble plus que se soit de la faiblesse musculaire dû à un alitement prolongé. Elle a été plusieurs jours, voir des semaines à l'hôpital à marcher très peu, La physiothérapeute nous a donc donné de petits exercices à faire à la maison pour ne pas continuer à en perdre. Par contre, elle a mentionné qu'il est peu probable qu'elle en regagne dans les 6-7 prochains mois, car les traitements sont encore forts, mais après, nous devrions voir son énergie remonter et donc sa force dans les jambes.    

Ma petite dessinatrice bien minutieuse. 

23 novembre, retour à l'hôpital. Nous avions dormi la veille chez le père de mon conjoint. Le lendemain, nous devions être à l'hôpital pour une ponction lombaire et ma puce devait être à jeun. Ensuite, ma puce allait recevoir une grosse chimio. pendant 24 heures (Méthotrexate haute dose) (24 heures sans pouvoir sortir de sa chambre d'hôpital) et être hyper-hydratée afin d'éliminer rapidement cette chimio., car elle est très toxique pour le foie. Ma puce ne voulait pas retourner à l'hôpital et elle pleurait lors de notre départ pour s'y rendre. Pauvre puce! J'étais moi-même tout à l'envers de la voir ainsi. Encore une fois, elle collabore, nous suit sans résistance, car elle sait qu'elle n'a pas le choix pour guérir, mais elle pleure. Ce qui est très bien! Elle exprime, extériorise! 

Encore une fois, l'attente pour la ponction a été longue. Ma puce avait faim. Puis, elle s'est mise à pleurer quand est venu le temps de l'apporter à la salle de traitement pour la ponction. Elle ne se souvient pas des autres fois (en raison des médicaments qui font oublier ce moment). Une grosse ponction lombaire qui pourra nous dire si notre puce est en rémission. Celle-ci est plus longue, comme la première (les autres seront plus courtes), mon conjoint a malencontreusement une vue sur la seringue pleine de sang à un certain moment. Pour la suite de la ponction, je perds la présence de mon conjoint qui se lève pour sortir et qui est pris en charge par l'équipe médicale (chaise roulante, prise de pression... ils voulaient même lui faire un test de glycémie... hihi! Lui, leur disant «ne me parlé par de piqûres, c'est justement pour ça que je me sens mal»). Les prochaines ponctions seront sans lui. hihi! Pour ma part, je suis toujours à la tête de ma puce, donc je vois moins ce qu'ils font dans son dos. C'est mieux ainsi! ;) C'est toujours étrange les moments de ponction. Ma puce parle durant. Certes, elle semble droguée, mais elle parle, demande «qu'est-ce que vous faites dans mon dos? pourquoi vous êtes sur moi?» (parlant à la personne qui l'écrase)..., mais elle ne semble pas ressentir vraiment de grosses douleurs. La ponction enfin terminée, ma puce revient à elle et dit «je vois flou!». Bref, du bon 'stock' qu'on lui donne! ;) Encore attente d'une heure sans s'asseoir ni manger. Plus difficile quand on prend de la Prednisone qui donne faim, mais elle y arrive. Le lendemain, on nous annonce la bonne nouvelle. Ma puce est en rémission selon l'analyse de la maladie résiduelle minimale. Donc, les cellules cancéreuses ont reculé de façon significatives (à moins de 0,01%), ce qui est de très bon augure pour la suite. À partir de ce 23 novembre 2015, nous comptons 2 ans de traitements avant de crier Ouf! D'ici-là, nous souhaitons ne pas avoir de rechute, mais les espoirs sont permis. Le 23 novembre 2017, nous crierons Victoire sur la maladie! 

Le 27 novembre, ma puce pouvait retourner à la maison et plus aucune hospitalisation est prévue au protocole de traitements à moins de complications. Encore une fois, cela a été rapide! Ma puce a rapidement éliminé la chimio. dans ses urines. Nous sommes donc à la maison, donnant sa médication (chimio. orale 14 jours sur 21 - Purinéthol). Ensuite, un antibiotique contre les pneumonies 3 jours consécutifs par semaine, car le système immunitaire des enfants leucémiques joue au yo-yo en raison des traitements, donc il est parfois très bas. Il y aurait une bactérie opportuniste dans les poumons des enfants qui profiterait de la faiblesse immunitaire pour proliférer, d'où la prise d'antibiotique à titre préventif, car ils ne veulent surtout pas voir de graves pneumonies chez eux. Ensuite, vitamine D tous les jours à cause des risques d'ostéoporoses. Les os des enfants en traitement de chimio. deviennent très fragiles. nous devons faire très attention aux chutes, aux chocs trop intenses. Bref, on doit devenir des parents ultra-protecteurs. ;( Même chose pour les microbes. Ne pas sortir dans les endroits trop fréquentés avec la puce, ne pas lui donner de nourriture en vrac, pas de pain de boulangerie qui traîne sur les tablettes, pas de sushis, pas de fromages au lait cru ou à pâte molle, pas d'eau du robinet (seulement en bouteille), laver et peler tous les fruits et les légumes etc, etc, etc. Pas de visite si quelqu'un est enrhumé ou autres microbes. On doit devenir hyper vigilant, surveiller si ma puce fait de la fièvre. La fièvre, notre ennemi! Si elle en fait, direction hôpital de Québec (si son état est perturbé, direction hôpital le plus près pour un transfert en ambulance). On ne veut pas de fièvre! ;) D'autant que je sais que ma puce devra avoir des prises de sang dans le bras pour déterminer la cause de la fièvre. Elle a fait de la fièvre deux fois durant son hospitalisation. Ils devaient donc faire une prise de sang pour trouver la cause. Bref, la première fois, ils s'y sont prient à cinq reprises. Cinq piqûres, sur les bras, les mains! L'horreur! Et ma puce qui disait : «est-ce que c'est la dernière-là?» Pauvre chouette! Presque chaque fois que ma puce se faisait piquer, elle disait «merci» aux infirmières lorsqu'elles lui mettaient un pansement avec un petit soulagement dans la voix voulant dire 'ouf! C'est fini!' Cette prise de sang a révélé que ma puce avait une bactérie dans les intestins, donc antibiotiques pour 10 jours. ;( Avec des systèmes immunitaires souvent faibles, les enfants attrapent tout, tout, facilement et risque plus d'être hospitalisés.  Bref, on ne veut pas de fièvre! ;)

De beaux cadeaux qui attendaient mes filles lors de notre retour à la maison tricotés par ma tante.

Le 4 décembre, retour à l'hôpital, mais en externe cette fois (nous y étions déjà allé une fois pour une chimio. de Vincristine donnée en externe puisque à ce moment ma puce était en petit congé d'hospitalisation. Ces visites en externe auront lieu en moyenne une journée toutes les semaines pendant les 2 ans de son traitement. 1h30 aller-retour (donc 3h00) de route toutes les semaines pour donner de la chimio., faire des ponctions lombaires, etc. Chaque semaine, ils doivent réinstaller son aiguille à l'endroit de son Port-a-Cath. Ce qui signifie une piqûre sur la poitrine et des pansements à décoller qui tirent la peau chaque semaine en plus des piqûres sur le doigt pour les formules sanguines. Tout ceci ma puce en a horreur. On ajoute à cela les ponctions lombaires toutes les trois semaines pendant 2 ans où ma puce vit beaucoup d'appréhension. Cela fait beaucoup pour une petite puce de 5 ans sensible comme elle. ;(

Ce 4 décembre nous venions que pour un prélèvement sanguin, donc un petit aller-retour rapide. Mais cette journée, nous a appris qu'on ne peut rien affirmer et qu'il faut prévoir un bagage au cas où se serait plus long. En effet, l'analyse sanguine de ma puce a révélé que sa formule sanguine était très basse. La chimio. orale (Purinéthol) qu'elle prenait à la maison a fait trop baisser sa formule sanguine, donc petit arrêt temporaire de cette chimio. pour ne pas que cela continu à descendre, mais surtout transfusion de globules rouges. Cela prend normalement deux heures, mais il faut attendre avant que les globules de son groupe sanguin arrivent, puis ils commencent la transfusion. Ils surveillent les signes vitaux, mais horreur ma puce fait de la fièvre. Donc arrêt de la transfusion, prise de sang pour voir pourquoi, donner du tylénol pour faire descendre cela, puis reprise de la transfusion. Alors qu'on pensait seulement manger le repas du midi à l'hôpital, nous avons dû quitter seulement après le repas du soir. Nous avions même amené ma grande avec nous cette fois au lieu de la laisser chez ma sœur comme habituellement puisqu'on pensait que se ne serait pas long. Ma grande ne s'est tout de même pas ennuyée à la salle de jeu de la clinique externe d'hémato-oncologie. Elle a bricolé, lu des livres, joué à des jeux, reçu un massage et parlé, parlé et parlé aux responsables de la salle de jeu. hihihi! Alors que je me disais qu'ils allaient me dire qu'elle parle beaucoup, ils m'ont plutôt dit qu'elle est très dégourdit pour son âge et que je devais sûrement y être pour quelque chose. ;) Ma grande c'est un phénomène! hihi! My god qu'elle parle avec beaucoup d'enthousiasme. Elle parlait des oiseaux dans notre cour qu'elle nourrit, de ses projets de réalisation de films d'animation dont elle a une idée très précise déjà, etc, etc.      

Comme les plaquettes de ma puce était aussi très basse, le 7 décembre, nous avons dû ajouter une autre piqûre sur le doigt de ma puce pour voir si sa formule sanguine avait remonté (surtout ses plaquettes pour voir si elle aurait aussi besoin d'une transfusion de plaquettes). Finalement, tout est remontée. Ouf! Le but de cette surveillance est que la formule sanguine de ma puce soit correcte pour les deux prochaines semaines, car ma puce commencera le traitement du système nerveux central. Ce qui signifie 4 ponctions lombaires en deux semaines (les 11, 15, 18 et 22 décembre). Assez intense avant Noël! Elle aura aussi de la chimio. intrathécal (dans la colonne), intramusculaire, en plus de sa chimio. orale habituelle et tout le reste : une autre sorte de cortisone (Décadron) antibiotiques, antinauséeux (au besoin si nausée), et Lax-a-day (au besoin, car, oui, un autre effet secondaire possible de la chimio. est la constipation). Encore des moments intenses à venir...

Mais pour le moment, ma puce vient de recevoir des globules rouges qui donnent beaucoup d'énergie et elle est en petite pause de chimio., donc elle est plus vivante que jamais. ;) Depuis le début des traitements, je ne l'aie jamais vu si joyeuse, ricaneuse et énergique. On profite de ces beaux moments à fond! Les prochaines semaines seront difficiles et cette belle énergie descendra probablement. Mais, prenons exemple sur nos enfants : hier est passé et demain n'est pas encore-là! ;)

Malgré tous ces moments difficiles, nous avons aussi vécu de merveilleux moments qui restent graver dans ma mémoire. Je me souviens encore de la course dans le couloir que nous avons fait un papa d'une petite malade ayant aussi la leucémie (en rechute) en revenant du Manoir Ronald McDonald où ils ont une chambre. Ma fille était dans une chaise roulante, la petite dans une poussette et en revenant de la chambre, nous rigolions et nous avons entamé une petite course pour se rendre jusqu'à la chambre. Dans ces moments difficiles, il faut garder le moral et continuer à rire, profiter des petits moments qui font du bien (comme cette petite sortie hors de l'hôpital qui avait fait grandement du bien). Je me souviens aussi du moment où ma puce se rendait au bureau de la physiothérapeute. Nous avons croisé les clowns à ce moment (ce n'était pas le jour où ils venaient dans l'aile d'hémato-onco, mais était ailleurs dans l'hôpital). En voyant ma puce, ils l'ont tout de suite reconnu en disant : «oh! mais c'est X». Ils sont venus vers elle et ont entamé un petit spectacle de poulets en plastique minuscules en jouant de l'harmonica. ;) Ma puce riait tellement! Oui, dans des moments difficiles, il y a aussi des moments merveilleux dont on se souvient, qui font du bien au moral, qui nous permettent de ne pas sombrer dans la tristesse. L'attitude des infirmières, leur humanité, leur sourire, leur écoute, leur bonne humeur, etc. permet également de rester positive et de bonne humeur. Je me souviens encore de cette infirmière qui c'était déguisée en bébé à l'Halloween et qui demandait à ma puce : «est-ce que j'ai fait caca dans ma couche?» en lui montrant son derrière. Ma puce a bien rigolé. ;)

Le soutien des gens qui nous entourent m'a tellement touché et a aussi contribué à garder le moral. La mère de mon conjoint et ma sœur qui ont gentiment gardé ma grande sans que l'on sente que c'était un fardeau pour eux, ma mère qui nous a payé une petite épicerie pour que l'on ait de quoi manger à l'hôpital et qui m'a sorti de l'hôpital pour aller prendre un bon smoothie, mon père et sa blonde qui m'ont sorti de l'hôpital pour aller manger des sushis (des petites sorties qui ont grandement fait du bien même si très brève), les collègues de travail de mon conjoint qui sont venus à deux reprises avec des glacières pleines de repas et desserts cuisinés par un peu tout le moment, le père de mon conjoint qui nous accueille pour dormir la veille de chaque ponction lombaire que ma puce aura dans les prochains jours et prochaines années, les clowns, massothérapeutes, soutien de Leucan, etc.

Se savoir soutenu, c'est incroyable le bien que cela fait au moral. On se sent moins seul à vivre tout cela. On sent qu'il y a des gens pour nous épauler!

Le combat continu, mais nous gardons le moral! On s'adapte à notre nouveau quotidien qui sera nôtre pour les deux prochaines années à venir : faire attention aux microbes, aux accidents, sortir dans les endroits pas trop fréquentés, acheter des médicaments que ma puce devra prendre quotidiennement, adapter notre classe-maison sur quatre jours puisqu'une journée sera toujours occupée par nos déplacements jusqu'à Québec pour les traitements de ma puce, etc.

Ma puce aussi s'adapte tranquillement à tout ceci. De ces jours-ci, elle dessine beaucoup de petites filles à l'hôpital avec leur maman, papa ainsi que des infirmières. Elle me demande aussi de jouer à l'infirmière et elle fait la petite fille malade. Elle pose aussi des questions ou nous demande de lire un livre sur le métier d'infirmier qui raconte l'histoire d'une petite fille qui se fait opérer.

Voici pour ce long résumé! Après les Fêtes, nous reprendrons le chemin de notre classe-maison avec ma grande (ma puce ira à son rythme selon son énergie) et je reprendrai les brouillons laissés en plan sur mon blog. ;) 

J'ai écrit ce résumé un peu comme une sorte d'exutoire pour moi puisque ces événements me revenaient sans cesse à l'esprit. Tout ceci est écrit d'un premier jet, spontanément comme cela me venait. 

Euryale a également lancé l'idée de faire parvenir des livres pour mes filles afin de leur apporter du soutien. Les livres occupent une place très importante dans leur cœur, et ce, davantage depuis la maladie. Pour ma puce, ils l'apaisent lors des traitements et l'accompagnent sur le divan lors des journées où elle se sent très épuisée par les traitements. Pour ma grande, ils lui permettent de s'évader des angoisses que suscitent la maladie pour elle. Merci de tout cœur de leur accorder ces petits bonheurs. Liste de souhaits de livres pour Coralie :

Liste de souhaits de livres pour Océane :

Blog en pause pour cause de maladie

Ma puce ayant reçu le diagnostique de leucémie lymphoblastique aiguë, vous comprendrez que ce blog sera en pause pour un temps indéterminé.

Moment très difficile pour un coeur de maman! ;)

Été 2015

Voici donc un survol en photos de notre été 2015. 

 Visite de l'économusée Papeterie Saint-Gilles où l'on fabrique encore du papier à la main avec du coton comme on le faisait au XVII siècle.

Voici le bassin où l'on voit sur place l'étape du tamisage. Impressionnant de voir une feuille prendre forme en plongeant le tamis dans la pâte et en l'égouttant. 

Ici, la vieille presse hydraulique qui sert à l'étape du pressage (soustraire l'eau des feuilles de papier).

Pour ceux qui voudraient en savoir plus sur les différentes étapes de la fabrication du papier à cette époque (la papeterie s'efforçant de perdurer la tradition en fabriquant encore ce magnifique papier de qualité), voici le lien de la page web de cette papeterie où l'on explique brièvement les différentes étapes. Très intéressant! Durant notre visite, une petite vidéo nous a été présenté pour expliquer toutes ces étapes.  

En face de la papeterie se trouve le musée maritime de Charlevoix que nous avons également visité. 

Lors de notre visite, il y avait une petite fête avec la présence de deux alpagas de la ferme Alpagas Charlevoix. Une occasion de voir de plus prêt ces magnifiques bêtes. Mon amoureuse des animaux était plus que ravie.

Ma grande qui regarde les vêtements fait avec la laine d'alpagas. C'est TRÈS doux.

Et de retour avec son alpaga adoré qui se sont bien appréciés mutuellement. ;)

Et une petite visite vers l'autre alpaga, plus jeune et plus craintif. 

Petite marche pour aller visiter des vieux bateaux de bois (goélettes). 

Un petit tour sur le bord de l'eau puisque nous y sommes. ;)

Un environnement tout simplement enchanteur pour vivre!

Dire qu'il nous faut marcher que deux minutes pour nous rendre-là. Des piques-niques sur le bord de l'eau quand on veut. Que c'est relaxant le bruit de l'eau! J'adore!

Petite visite de la ferme d'émeus cette fois. Les filles étaient ravies de pouvoir les nourrir avec du plantain. On a eu l'occasion de voir des émeus de tous âges. Les adolescents ont bien fait rire les filles en courant dans tous les sens. 

Je n'aie pas de photo malheureusement, mais nous avons également visité la Ferme Basque de Charlevoix qui nous a permis de voir des canards de tous âges (du petit poussin de 3 jours à l'âge adulte). Les canards étant dehors avec beaucoup d'espace. 

Des œufs d'émeus ainsi qu'une patte. 

Vivre à la campagne plaît bien sûr beaucoup à ma grande passionnée des bêtes, petites et grandes : des chevreuils, des escargots, des urubus qui volent au-dessus de nos têtes en raison de la présence de la rivière à saumons, des chenilles et papillons (une chenille nous a même fait l'honneur de faire sa chrysalide dans notre petite volière... histoire à suivre au printemps ;), des chauves-souris lors de nos observations d'étoiles le soir et beaucoup, beaucoup de grillons et sauterelles qui sautent sur notre terrain et le champs derrière, des oiseaux, des écureuils, des fourmis etc. Un jour, ma grande s'est exclamée en soulevant une roche «une reine fourmi qui transportent ses œufs!». On voyait effectivement une grosse fourmi qui déplaçait ses œufs pour les mettre plus loin dans le trou où elle était entourée de petites ouvrières. En soulevant la roche, mais grande les a sûrement inquiété, d'où l'empressement de cacher plus loin les œufs dans le trou. ;)   

Petit tour à l'Isle-aux-coudres. La grosse roche s'appelle la roche à Caya. Je vais d'ailleurs acheter un petit roman à ma grande racontant la légende de cette roche puisque les légendes la fascine.  ;)

Cheese! Haha! Cet âne a bien fait rire les filles. Et oui, une autre ferme! Cette fois, c'est la ferme Caprivoix. 

Ma grande qui a déjà hâte de voir ses poules à elle se promener sur notre terrain (l'été prochain ;).

À la ferme Caprivoix, il y a plusieurs animaux de ferme, mais surtout des chèvres, évidemment. Celle-ci, moins peureuse que les autres, était bien contente de se faire flatter.

La vue de la ferme! Juste wow!

Cette ferme élève également des bœufs de race Highland (vache aux longues cornes et longs poils). On aperçoit à gauche, le petit veau coquin qui était sorti de son enclos en se faufilant sous les fils électrifiés. ;)
Belle vue pour les vaches! ;)

Un petit tour à la grande plage de Sainte-Irénée.

Un grand champs vacant derrière chez nous pour faire voler tout ce qu'on souhaite (avion, frisbee, cerf-volant, etc).

Des jeux dans la cour bien entourée de végétation...

... et de petites bestioles.

Visite d'une maison écologique d'Habitat 07 (Maison du développement durable) à Baie Saint-Paul, tout près de la plage. Pour une petite visite interactive à distance, vous pouvez aller voir ici.

Récupération de chaloupe pour faire des divans...

... de lit d'hôpital pour faire un comptoir...

... d'un grand tuyau pour faire une douche. Etc, etc. Très ingénieux! Ils ont également utilisé l'argile de la plage comme un des matériaux d'isolation, ainsi que de la laine de moutons. Deux produits qui se trouvaient tout près et gratuitement. Bref, un beau défi relevé pour la fabrication de cette maison avec un tout petit budget. Vous pouvez aller sur le site pour en apprendre un peu plus si vous n'avez pas la chance de faire la petite visite guidée sur place. 

Après la visite de la maison écologique, une petite promenade sur le bord de l'eau.

Des filles heureuses, un paysage magnifique et relaxant. Que demander de plus?

Je ne me tanne pas de ce paysage montagneux. Nous avons appris que ce magnifique paysage charlevoisien a été forgé par l'impact d'un astéroïde il y a 150 millions d'années. Ma grande a d'ailleurs été visiter l'observatoire de l'Astroblème de Charlevoix qui parle de l'origine météoritique de cette région. Je vais devoir consacrer un beau billet sur ce sujet qui nous a mené à parler de géologie (la région nous permettant un magnifique parcours géologique pour retracer des traces de l'impact météoritique). 

Encore une ferme! ;) Cette fois, nous sommes à la volière de Baie-Saint-Paul. On y voit principalement des pintades et des faisans, mais aussi des lapins, des chèvres, etc.

Pour terminer, voici une photo de ma puce avec SON énorme tournesol. Étant arrivé début juillet, il était un peu tard pour semer nos légumes dans le potager, d'autant qu'il y avait un énorme travail de désherbage à faire avant. ;) Malgré tout, on s'est amusée, ma puce et moi, à semer quelques graines pour le plaisir, même si le potager n'était pas tout à fait bien aménagé (au moins, les hautes herbes de presque un mètre avait été coupé et la terre avait été tourné grâce à la générosité de nos voisins et leur rotoculteur. ;) J'avais planté des haricots et des épinards. Ma puce, des carottes, des concombres et un tournesol. Tout ce qui a poussé, se sont les concombres et le tournesol de ma puce. ;) Elle en est pas peu fière! 

Voilà pour ce bref survol de notre été 2015 qui a débuté dans les boîtes, mais nous sommes maintenant bien installés et heureux de notre superbe nouvel environnement. Merci la vie!

La fin de notre été et le début de l'automne viendront dans un autre billet ou alors j'écris des billets interminables. ;) L'été a été tellement riche!