Voici enfin le vidéo

J'ai publié hier cet article, mais il manquait le vidéo de ma puce. J'ai réussi à réduire sa taille, donc le voici enfin. ;)

Je remet ici la mise en contexte ;)   

Pour terminer, une petite surprise de ma puce. ;) Hier, ma puce me demande : «Maman, quand je vais pouvoir enlever mon pansement sur mon PAC?». Elle doit attendre 24 heures, mais habituellement, elle n'est pas pressée de l'enlever puisqu'elle n'aime pas enlever les gros pansements, car ils lui tirent la peau. Elle me dit : «J'aimerais que tu me filmes après que j'ai enlevé mon pansement». Je lui demande pourquoi? Elle me dit : «Parce que je veux faire un vidéo pour expliquer la leucémie et pour ça, je veux montrer mon PAC». Après l'avoir filmé comme elle me l'avait demandé, je lui aie demandé si elle voulait que je le publie pour montrer son petit vidéo à d'autres afin qu'ils aient des explications sur la leucémie par une enfant qui le vit. Elle m'a regardé avec un petit sourire de fierté et m'a dit «oui!». ;) Voici donc ce qu'elle voulait que je filme. ;) 

Traduction : ;) Parce que je sais que pour certains français l'accent peut ne pas toujours être évident. ;)

Voici donc ce qu'elle dit : 

« Alors, je vais te parler de la leucémie ; une maladie du sang qui fait qu'on a des mauvais globules blancs qui envahissent tout le reste. Il faut traiter cette maladie en donnant des médicaments par la bouche et par un PAC. Par ici! On ne voit pas vraiment le PAC, mais on voit une petite bosse, car le PAC est en-dessous de la peau. »

J'écris cette traduction avec une petite puce endormie à côté de moi dans mon lit après le repas du midi. Ouf! Pas facile aujourd'hui! L'énergie est à son plus bas pour ma puce et elle a très mal à la gorge + nausée + gros mal dans le bas du ventre malgré le fait qu'elle vient d'aller à la selle. J'espère que ça passera rapidement et que ce n'est rien de grave. Elle remontera la pente tranquillement. Les deux prochaines semaines devraient être belles avant la 'tempête' de la prochaine ponction lombaire + gros traitement dans près de deux semaines. Quoi!! Déjà!!!!  ;( 

Sinon, pour des nouvelles très fraîches de ma puce : la fatigue est très présente depuis hier, mais elle va bien. Elle regarde beaucoup de livres. ;) Elle a eu aussi beaucoup de nausées aujourd'hui, mais la médication a aidé. La phrase du jour a été : «j'ai faim!». Elle mange, mange, mange... ;) Le coupable? Le Décadron qu'elle vient de terminer la série de 5 jours. ;) Elle reviendra avec un appétit et une humeur plus stable pour deux semaines... jusqu'au prochain gros traitement qui est toujours suivi de 5 jours de Décadron. Une roue qui tourne sans cesse! Ça l'avantage d'être prévisible ; être prêt à ces semaines plus difficiles fait toute la différence. Je me souviens trop combien cela était angoissant de ne pas savoir ce qui s'en venait, comment elle irait, ce qu'elle allait avoir comme traitement, les effets que ceux-ci aurait sur elle, etc. L'inconnue, l'incertitude apportent beaucoup d'angoisses. Maintenant, on sait!   

Vendredi, lorsque je suis allée à l'Urgence, cela m'a fait un choc de revenir à cet endroit. La seule et unique fois où j'avais mis les pieds-là auparavant, c'était lorsque nous venions d'apprendre que ma puce avait la leucémie. Lorsque j'ai franchi les pieds de ces portes, un torrent émotionnel m'avait envahi ; de la peur, de la tristesse, de l'inquiétude... Qu'allait-il se passer? Comment vivra-t-elle cela? Que vont-ils faire? Que va-t-il sa passer dans les prochains jours? Sera-t-elle très malade? Aura-t-elle très mal? Guérira-t-elle? Pourquoi elle? Une journée cauchemardesque, ainsi que les jours qui ont suivi. Bref, revenir sur ce lieu, m'a replongé dans ces émotions. Pas étonnant qu'ils trouvaient ma pression haute et ma fréquence cardiaque élevée. ;) C'était probablement le cas cette journée-là également. Je ne me sentais vraiment pas très bien durant ces heures d'attentes à l'Urgence jusqu'à ce que je me mette à en parler à l'infirmière qui revenait me voir pour faire une prise de sang (c'était elle qui était présente lorsque ma puce a reçu son diagnostique), puis ensuite avec les patients de l'Urgence. Ils parlaient du Téléthon enfant soleil (Téléthon qui amasse de l'argent pour l'achat d'équipements (entre autres) pour soigner les enfants malades). Ils parlaient de ces enfants malades qu'ils avaient vu à la télé. Évidemment, je pouvais très bien en parler puisque nous le vivons au quotidien depuis cette soirée du mois d'octobre. En parler fait réellement descendre la pression! Je me sentais mieux après avoir pu évacuer ces émotions qui me submergeaient en entrant dans ce lieu. Je me revoyais entrant par la porte, éclatant en sanglots en voyant les infirmières, m’asseoir sur la chaise pour évacuer cette douleur qui m'envahissait et parler avec les infirmières, puis me ressaisir pour rejoindre ma puce et partir en ambulance. Ouf! Ce moment intense est maintenant derrière nous! Cette visite à l'Urgence m'a fait revivre ces émotions intenses. Vraiment contente que cela fasse partie du passé. La bataille est loin d'être terminée, mais au moins l'ouragan est passée. 

Des nouvelles et vidéo explicative de leucémie par ma puce ;)

Voici des nouvelles rapides de ma puce. Bah! Aussi rapide que je peux le faire... je finis toujours par 'parler, parler, parler' plus que je pense. ;)

Donc, pour les dernières nouvelles, les neutrophiles de ma puce ont enfin remonté. Ils ne sont pas très élevés, mais elle n'est plus neutropénique. On a donc un peu moins peur des 'méchants' microbes. ;) 

Bon, un peu tout de même puisqu'il semble que j'ai attrapé un virus. ;( Une histoire vraiment étrange. Vendredi, j'ai aspiré un grain de maïs. J'inspirais et le grain de maïs est passé rapidement dans le mauvais trou. Trois jours plus tard, donc lundi, je me lève avec un terrible mal de gorge (mais plus au niveau de la trachée que dans le haut de la gorge ; bref, pas le même mal de gorge que je sens lorsque je commence un rhume). Nous passons la journée à Québec pour le gros traitement de ma puce. Au retour, j'ai des frissons ; je fais de la fièvre et je me sens très faible. Je m'étais renseignée sur Internet et j'avais lu que d'avoir de la nourriture dans les poumons peut provoquer une pneumonie. J'ai donc téléphoné à info-santé pour savoir ce que je devais faire. Je n'avais vraiment pas envie de passer la soirée à l'urgence après une journée à l'hôpital pour ma puce si cela n'était pas nécessaire. Mais, on m'a dit qu'il était préférable que je m'y rende tout de suite puisque, si c'était à cause du grain de maïs et que c'était une pneumonie, si j'attendais, je pourrais me retrouver en détresse respiratoire. J'ai donc passé la soirée (5 heures d'attente) à l'hôpital. ;( Je suis sortie à minuit complètement épuisée avec des antibiotiques. Résumé court : Mes poumons n'avaient rien pour le moment ; les résultats de l'analyse sanguine était ok aussi sauf que mes globules blancs étaient bas (normal quand notre corps combat une infection), ma gorge était effectivement irritée et je faisais assurément de la fièvre. Normalement, ils auraient attendu pour voir l'évolution, mais considérant que j'ai une puce fragile à la maison, ils ont préféré me donner des antibiotiques tout de suite. Pour protéger ma puce, je porte également un masque en tout temps depuis ce temps. Je vais mieux et ma puce ne semble avoir rien attrapé pour le moment ; c'est l'essentiel. Voilà donc pour l'aventure, tout ça à cause d'un grain de maïs. Autrement, je ne me présente jamais à l'urgence dès que je constate que je fais de la fièvre. ;) Cela m'a tout de même permis de donner des nouvelles de ma puce à l'infirmière qui était-là le soir où ma puce a reçu le diagnostique de leucémie. C'est elle qui m'a recueilli en larmes à mon arrivée à l'urgence ce soir-là. Elle était tellement contente d'avoir des nouvelles, disant que j'avais faites sa journée. Il faut comprendre que, dans ce petit hôpital, il n'arrive pas souvent qu'ils annoncent de tel diagnostique. Puisque la maladie n'est pas traitée ici, ils ne revoient plus les patients et n'ont donc plus de nouvelle. Cette infirmière était ensuite partie en vacances avec ma puce dans la tête qu'elle avait trouvé très mignonne et qui a le même âge que sa fille. Elle s'en souvenait encore tellement elle avait été marquée. Bref, elle été super contente d'avoir des nouvelles d'elle et m'a demandé si elle pouvait en parler au médecin qui avait également reçu ma puce cette soirée-là. Une soirée cauchemardesque (ainsi que les jours qui ont suivi) lorsque je repense à tout cela. J'ai parlé brièvement avec cette infirmière et elle en avait des frissons à m'entendre (et je ne lui aie aucunement détaillée tout ce que nous avons vécu, mais simplement les émotions par lesquels nous étions passé).  

Revenons à nos moutons... ;) Lundi, ma puce a donc reçu un gros traitement. Lors des gros traitements, ils doivent ouvrir le PAC afin de donner la Vincristine directement dans le sang. Les deux autres semaines, ils n'ont pas besoin d'ouvrir le PAC puisque les chimios (Asparaginase et Méthotrexate) peuvent se donner intramusculaire. Autant que possible, le PAC est ouvert que si nécessaire (donc aux trois semaines), car cela implique un plus grand risque d'infection. En effet, c'est une voie d'accès pour les bactéries chaque fois qu'il est ouvert. Ils prennent bien sûr d'énormes précautions afin que cela ne se produise pas. Ils désinfectent tout autour et sur le PAC avec un petit bâtonnet. Ceci, ma puce en a horreur. Pourquoi? Parce qu'elle est ÉNORMÉMENT chatouilleuse. C'est douloureux pour elle. Elle me dit qu'elle trouve la piqûre pour ouvrir le PAC moins pire que les chatouilles pour désinfecter. 

Depuis quelques semaines, je constate que ma puce développe des trucs magnifiques pour l'aider lors des piqûres. Lorsqu'ils arrivent avec leur matériel pour faire la piqûre sur la cuisse, elle dit : «attendez, je ne suis pas prête». Elle prend alors une bonne inspiration pour se détendre et dit : «ok, vous pouvez y aller». La regarder gérer cela ainsi, je trouve cela vraiment émouvant et beau. Vraiment, elle m'épate!

La fin de journée de lundi, ma puce était encore en pleine forme. Toute la journée de mardi, elle avait encore beaucoup d'énergie. C'est en soirée que les effets ont commencé à se faire sentir. Elle s'est couchée très tôt ; dès qu'elle pouvait, après la prise de sa chimio orale. Je me suis couchée en même temps qu'elle. ;) Avec le virus X que j'ai, j'étais vraiment fatiguée hier. Aujourd'hui, elle était assez en forme considérant le gros traitement qu'elle a reçu. Elle a eu un peu de nausée ce soir après le souper, mais ça va. Dodo très tôt encore ce soir. Bref, jusqu'à présent, malgré un gros traitement, elle s'en tire très bien. Elle a aussi les yeux qui lui piquent énormément ; la chimio assèche la peau, mais aussi les yeux. Elle se couche toujours en mettant de la crème sur les yeux pour aider un peu. Il est fort probable qu'elle commence à avoir mal à la gorge demain. Tout ça devient une routine ; je connais par cœur les effets qui arriveront et quand. C'est presque toujours la même chose après un gros traitement ; parfois la fatigue ou le mal de gorge sont plus ou moins prononcés, mais ils sont toujours-là. Les nausées sont aussi souvent présentes, mais cette semaine, nous tentons autre chose. Les médecins se demandant si elle n'aurait pas des reflux qu'elle qualifierait de maux de cœur. Elle prendra donc un autre médicament tous les jours, du Prévacid qu'elle prenait lorsqu'elle était hospitalisée. Habituellement, il n'est plus nécessaire ensuite, mais peut-être qu'elle en a encore besoin le temps que l'Asparaginase se termine. Je l'entends parfois ravaler, c'est peut-être cela. Nous avons été désagréablement surpris en allant chercher ces 30 comprimés : 80$. Ayoye! Ce n'est pas donné! Au même titre que le Kitril à 30$, mais pour seulement 18 ml. Bref, nous verrons si cela aide pour les nausées. Si cela ne change rien, on arrête de lui en donner et on espère que la fin des doses d'Asparaginase sonneront la fin des nausées. 

 

Ma puce lors de sa sieste. Remarquez à droite, la pile de livres à côté de ma puce qui dort. ;) C'est une de ses activité favorites du moment. Elle se choisit plusieurs livres qu'elle empile à côté d'elle pour les regarder. Elle s'est endormie après avoir consulté ses livres. ;)

Pendant ce temps, je préparais une petite expérience sur le sens du goût que j'ai finalement fait seule avec ma grande en constatant que ma puce s'était endormie. ;)

L'objectif était d'identifier les différentes zones de la langue pour la détection des différentes saveurs. De l'eau avec du sel (salé), de l'eau avec du sucre (sucré), de l'eau avec du café (amer) et de l'eau avec du citron (acide). Ma grande trempait un coton-tige dans une solution et se passait le coton-tige partout sur la langue ensuite. Elle devait tenter de localiser l'endroit sur la langue où elle goûtait davantage cette saveur. 

Ensuite, elle a refait la même chose, mais en se bouchant le nez pour voir si cela changeait quelque chose. Puis, encore la même chose, mais après s'être asséchée la langue avec une serviette. Cela afin de constater que nous goûtons moins le nez bouché (comme lors d'un rhume) et lorsque notre langue est sèche, car pour goûter les saveurs, elles doivent être mélangées à la salive. ;)

Bref, une petite expérience toute simple qui est venue compléter notre étude sur le goût. Nous lisons et écoutons des émissions 'c'est pas sorcier' sur les 5 sens en ce moment. ;)

Pour terminer, une petite surprise de ma puce. ;) Hier, ma puce me demande : «Maman, quand je vais pouvoir enlever mon pansement sur mon PAC?». Elle doit attendre 24 heures, mais habituellement, elle n'est pas pressée de l'enlever puisqu'elle n'aime pas enlever les gros pansements, car ils lui tirent la peau. Elle me dit : «J'aimerais que tu me filmes après que j'ai enlevé mon pansement». Je lui demande pourquoi? Elle me dit : «Parce que je veux faire un vidéo pour expliquer la leucémie et pour ça, je veux montrer mon PAC». Après l'avoir filmé comme elle me l'avait demandé, je lui aie demandé si elle voulait que je le publie pour montrer son petit vidéo à d'autres afin qu'ils aient des explications sur la leucémie par une enfant qui le vit. Elle m'a regardé avec un petit sourire de fierté et m'a dit «oui!». ;) Voici donc ce qu'elle voulait que je filme. ;) 

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