Isle-aux-coudres

Voici en plusieurs photos notre journée à l'Isle-aux-Coudres, non loin de chez nous. Une sortie magnifique et qui ne coûte rien. On apporte notre lunch pour dîner, le traversier est gratuit et l'admiration de la nature ne coûte rien. ;) Je serai peu loquace pour cet article. La nature, cela s'admire en silence. ;) 

En attendant le traversier!

Sur le traversier, ma grande trouve un papillon de nuit. Elle se dit : «le pauvre, il ne doit pas être bien sur un bateau, loin de la nature». Elle l'a donc apporté avec nous dans la voiture pour le libérer dans la nature, entouré de fleurs, une fois arrivé sur l'île. ;) 

On croise l'autre traversier.

Sur l'île, nous avons pu admirer quelques voiliers de Rendez-vous 2017. Les voiliers partaient ce matin-là de Québec pour repartir chez eux.

Sur la pointe de l'Isle-aux-Coudres. Les filles s'amusent sur les roches sur le bord du fleuve et moi, je m'amuse à prendre des photos. ;) Ma passion depuis toute petite!

Que fait ma grande? Elle fait comme les abeilles pour polliniser les fleurs. ;) Ma grande sensible de la nature! C'est si beau!

Lassitude...

Qu'est-ce que c'est que ce tableau incompréhensible? Et bien, ça, c'est le calendrier des traitements de chimiothérapie que l'on nous remet lorsque l'on reçoit le diagnostic de leucémie chez notre enfant. Nous sommes envahis d'inquiétudes pour notre enfant, de peurs face à ce qui s'en vient, de stress financier et logistique (papa doit arrêter de travailler quelque temps, qui gardera la grande sœur,...). Je me sentais vraiment comme si j'avançais dans un brouillard épais, sombre et lourd. On nous montre alors ce calendrier... D'abord, c'est la panique intérieure! Quoi? Tout cela pendant plus de deux ans! Honnêtement, je ne savais pas que le traitement de la leucémie était si long et si intense longtemps. Puis, je regarde de plus près, et je n'y comprends strictement rien. ;)

On tourne la page, et puis, on trouve la signification des abréviations du tableau. Merci! Ça m'éclaire un peu, mais au départ, je vous assure que la photo floue représente bien ce que je voyais. Mon cerveau n'était tout simplement pas capable d'assimiler cela, trop pris dans un tourbillon d'émotions intenses. 

Ce que le tableau représente : 

115 traitements de chimiothérapie qui se présentent comme suit (il y a parfois plusieurs chimio lors d'un même traitement, donc le total des chimios est supérieurs à 115) : 

    - 1 dose de cytarabine par ponction lombaire

    - 2 doses de doxorubicine 

    - 39 doses de vincristine         

    - 1 dose de oncospar asparaginase

    - 100 doses de methotrexate

    - 1 dose de leucovorin

    - 30 doses d'asparaginase intramusculaire 

  - 16 ponctions lombaires avec souvent injection dans la colonne de methotrexate, cytarabine et hydrocortisone

    - 518 doses de Purinethol (chimio orale qui lui donne la nausée)

Concrètement, ce que cela représente : 

- + de 100 piqûres micro-méthode (prise de sang sur le bout du doigt)

- 30 piqûres sur la cuisse pour injecter l'asparaginase qui brûle énormément lors de l'injection

- 60 piqûres sur la cuisse pour le methotrexate (elle avait parfois 2 piqûres en même temps sur chaque cuisse) ;( 

- environ 50 piqûres à l'endroit du PAC (sur la poitrine) pour donner les chimios intraveineuses

- + des prises de sang sur le bras (difficile à compter surtout qu'il arrive qu'ils doivent s'y prendre 5 fois pour une même prise de sang ;(. 

- 3 opérations (lisez mon témoignage pour comprendre les mésaventures) : +, un jour, une dernière pour enlever le PAC

- 16 ponctions lombaires, donc 16 piqûres dans le dos

Bref, on approche d'un total d'environ 300 piqûres... difficile à compter puisque parfois il faut plus d'une piqûre pour une prise de sang sur le doigt ou dans le bras. ;( 

C'est énorme! Cela représente aussi 108 visites à l'hôpital dont plus d'un mois d'hospitalisation en tout. C'est dément!!!

Nous en sommes à la semaine 79 de la phase de continuation du protocole de traitement. Cette dernière phase compte 99 semaines, donc on approche de la fin (encore 4 mois).

On s'en réjouit, bien sûr, mais en même temps, on dirait que la fin ne finit pas par arriver, comme si tout devenait plus long, comme si tout était au ralenti. C'est probablement parce que nous traînons derrière nous le lourd chemin déjà parcouru. Toutes ces visites à l'hôpital, ces piqûres, ces chimiothérapies, ces médicaments à gérer, ces effets secondaires... Cela fait si longtemps que notre vie est régie par la maladie. Ce rendre chaque semaine à l'hôpital, et par le fait même faire nos bagages puisque l'hôpital se trouve à 1h30 d'ici, à Québec (heureusement, depuis peu, les petits traitements se font à 20 minutes de chez nous, mais nous devons encore régulièrement nous rendre à Québec pour les gros traitements ; aux trois semaines). Toujours penser à la médication à donner parce que ce n'est pas simple : mardi, mercredi, jeudi = Baktrim matin et soir + pendant 5 jours après un gros traitement = Décadron matin et soir + pendant 14 jours après un gros traitement = chimio orale (purinethol) tous les soirs + 8 jours après un gros traitement = Nystatin matin, midi et soir. Je vous dis, le cerveau est en constante sollicitation pour ne rien oublier. Pour les autres médicaments, c'est Coralie qui nous dit si elle en a besoin (exemple pour les nausées, la constipation...). Je ne vous parle pas du nombre de visites nécessaires pour aller acheter et renouveler toute cette médication. Pfff! Les pharmaciens nous connaissent très bien à présent. ;)  

On traîne derrière nous déjà de nombreuses visites à l'hôpital, de nombreuses piqûres, et donc d'accompagnement des pleurs et des peurs... de nombreuses semaines de gestion des effets secondaires à accompagner son enfant qui vit parfois de grandes fatigues, nausées, douleurs suite aux chimiothérapies. On n'a le droit à aucune pause, aucune vacances de la maladie! S'ajoute à cela les inquiétudes qui se pointent à chaque fois que l'enfant se sent mal,... fait-il de la fièvre? Devrions-nous nous rendre à l'hôpital? Parce qu'un enfant en traitement de chimiothérapie est plus fragile aux infections. 

On traîne également une fatigue à tenter de rendre le quotidien de notre enfant plus facile, lui apporter de beaux moments de bonheur dans tout cela, lui apporter du réconfort lorsqu'il en sent le besoin... Mais en même temps, on doit le priver de tant de choses qu'il aime : les activités comme la danse, la natation... La première année à cause de la trop grande fragilité aux infections et maintenant à cause de la réalité financière. La maladie, a un coût énorme! ;( Ma puce doit également se priver de petits plaisirs qu'elle adore comme manger des fraises, des bleuets, des framboises, des sushis,... Encore une fois à cause des risques d'infections lorsque son système immunitaire est trop faible. Le problème, c'est qu'on le sait que le lundi... donc 2-3 jours après la dernière prise de sang, on ne sait plus si elle est correct ou non. ;( 

Honnêtement, je me réjouis de la fin qui approche, mais celle-ci me paraît encore si loin, si inatteignable. Je ressens une énorme lassitude chez Coralie comme chez moi. Chaque lundi matin, je sens que je me lève avec un boulet à traîner. Pas encore un lundi! Pfff! C'est lourd les lundis! 

Depuis des semaines, des mois que nous vivons ce rythme : Semaine 1 = gros traitement à l'hôpital suivi d'une semaine de grosse fatigue. Semaine 2 = petit traitement à l'hôpital suivi d'une semaine de nausée à cause de l'accumulation des doses de chimio orale. Semaine 3 = petit traitement et enfin une belle semaine où ma puce peut vivre et se sentir comme une petite fille normale, puis on repart pour une nouvelle Semaine 1 ;( Etc, etc, etc... depuis des semaines, des mois...  

Nous sommes présentement à la fin d'une semaine 1. Je dois dire qu'avec cette chaleur et cette humidité de la dernière semaine, la fatigue de ma puce a été plus prononcée qu'habituellement. Une journée, elle a même passé une partie de la journée couchée sur le divan disant «je me sens vraiment pas bien». Habituellement, elle dit qu'elle est fatiguée, mais là, c'était plus que cela ; elle ne se sentait vraiment pas bien sans pouvoir nous décrire son malaise. L'inquiétude se pointe alors à chaque fois... prise de température pour s'assurer qu'elle ne fait pas de fièvre. Ouf! Ça va! Donc, surveillance et on attend. Tout va bien finalement! Elle est simplement très très fatiguée et la chaleur l'affecte davantage. Les nausées ont commencé tranquillement hier. Nous entamons bientôt la semaine 2 sous le signe des nausées. :( 

Je ne sais pas si vous parvenez à me suivre... ;) Tout ces traitements, ces médicaments... c'est si complexe à comprendre au départ. À présent, nous sommes des experts! ;) 

Je vous place ici les listes de souhaits de livres des filles parce qu'il arrive encore parfois qu'on me le demande (elles se trouvent également à droite de mon blog) : 

Liste de Coralie 

Liste de Océane, sa grande soeur 

On me pose parfois quelques questions à propos des listes de souhaits de livres sur amazon.ca, je vais donc donner quelques informations au cas où d'autres se posent les mêmes questions :

- oui, il est possible de commander sur amazon.ca même à partir de la France. ;)
- il n'y a pas de risque de doublon lorsque vous achetez directement à partir des listes puisque les livres s'enlèvent automatiquement après l'achat. ;)
- il n'est pas nécessaire d'avoir mon adresse puisqu'en commandant à partir des listes, les livres seront automatiquement acheminés à notre adresse puisque amazon.ca connaît mon adresse. ;)
- si vous rencontrez une petite difficulté, essayé ce petit truc lu de la part d'une lectrice du blog de Elsa (où es-tu, Coquelipop?) : «je suis pas très douée en informatique et j'ai bidouillé un peu...au cas où je ne serai pas la seule avec deux mains gauches, juste un petit tuyau : une fois le livre choisi, faire "add to cart", rentrer ses coordonnées amazon et ensuite "proceed to checkout" et ne surtout pas cliquer sur son panier, sinon on ne vous propose que les adresses de votre carnet d'adresses et pas celle de Coralie. En tous cas, super idée, et bon courage à Coralie et à toute sa famille !»

Hier, je pensais écrire un article intitulé «La lecture, un cadeau pour la vie» pour vous reparler du bien immense que la lecture apporte à ma puce. Finalement, c'est le titre «la lassitude» qui a pris le dessus aujourd'hui. Demain, est un autre jour... ;) Mais sérieusement, je me souviens avec bonheur la période où notre boîte aux lettres était inondée de livres pour les filles. Vous n'avez pas idée à quel point vous avez offert de magnifiques sourires à mes filles. Moi, je riais en disant que notre facteur allait faire un 'burn out'. Hihi! 

Que de talents!!!

Ma grande artiste continue de dessiner, créer, imaginer...

Je vous présente ici sa toute dernière animation dont elle est bien fière :

Voici ici quelques-uns de ses dessins les plus récents. 

Ce dernier a été fait à l'ordinateur avec la souris comme 'crayon'. Je ne sais pas comment elle fait parce que moi, si je dessine avec une souris, c'est vraiment croche. ;)

Peinture sur toile cette fois! Ma grande explore différents médiums artistiques avec plaisir. 

Vraiment! Elle ne cesse de m'impressionner par son talent artistique! Je me demande encore de qui tient-elle ça? Pas de moi ni de mon conjoint! ;) 

Ma puce a également beaucoup de talent en dessin. Pour le savoir, il faut se procurer son livre un profit de Leucan. haha! Sérieusement, comment avons-nous fait pour engendrer deux artistes de talent? Je vous assure cela n'a rien à voir avec la transmission des gênes et encore moins en lien avec mon enseignement. ;) 

Garder espoir

Quand parviendrais-je à regarder à nouveau ces photos sans avoir une boule dans la gorge, les larmes qui coulent sur mes joues? Ces photos représentent les dernières semaines de pures innocences de ma puce alors qu'elle avait 5 ans. À ce moment, ma puce jouait comme tous les enfants devraient pouvoir faire, être simplement une enfant. Je m'ennuie de cette époque insouciante, douce et sereine. Le 21 octobre 2015, tout a basculé. L'angoisse, la peur, la douleur sont venus s’immiscer dans notre bonheur calme et serein. Nous avons dû encaisser la nouvelle si douloureuse, vivre avec la peur de perdre ce bonheur à jamais, tenir bon et rester fort pour cette enfant que nous aimons tant. On s'adapte à cette réalité, on reste fort parce qu'on n'a pas le choix. Nous sommes le pilier de notre enfant. C'est ma puce qui doit affronter toutes ces interventions, ces piqûres, ces effets secondaires... On ne peut rien faire d'autre qu'être-là, la soutenir du mieux que l'on peut. Il faut rester fort, notre enfant compte sur nous pour passer au travers. Quel sentiment d'impuissance difficile à supporter!

Depuis, je ressens parfois que cette f*&* maladie est venue voler plus de 2 ans de la vie de ma puce. Une sensation que nos vies sont sur pauses. Voir ces photos, écrire ces mots suscitent énormément d'émotions en moi. Je crains d'ennuyer les gens avec cela, parce que c'est difficile à lire, parce qu'on préfère ignorer cette réalité lorsqu'on le peut parce que ça fait trop mal... Cette réalité, je ne peux l'ignorer... je dois l'affronter et vivre avec chaque jour depuis cette date fatidique. 

Une photo qui m'émeut particulièrement parce que je ressens la quiétude que mes filles, mon conjoint et moi vivions loin des soucis, des peurs, des inquiétudes, de la tristesse que nous a apportés la maladie. Tout n'est pas perdu, nous vivons encore énormément de ces beaux moments ; mes filles jouent et rient encore beaucoup, mais il y a un nuage gris qui plane au-dessus de nos têtes, qui nous suit partout malgré tout. 

Dans notre quotidien rien ne paraît de nos peurs, notre tristesse. On s'adapte, on a pas le choix. On vit notre quotidien, fait l'école à la maison, tente de garder une vie qui ressemble le plus possible à ce qu'elle a toujours été. Dans ma vie quotidienne, je suis très souriante et heureuse malgré ce que nous vivons. On ne peut pas rester affligé pendant deux ans. On intègre dans notre vie cette épreuve difficile, mais on continue de vivre. C'est à l'intérieur que rien n'est plus pareil. Fini l'insouciance, la quiétude. On craint la rechute, on ressent une forme d'angoisse à chaque petit symptôme anormal. Il y a deux semaines, j'ai vu des petits boutons sur les bras et les jambes de ma puce. Tout de suite, j'ai eu une petite crainte qui est venue s’immiscer en moi. «Ah non! J'espère que ce n'est pas la varicelle». Je m'imaginais déjà devoir peut-être subir une autre hospitalisation avec ma puce. Pour un enfant subissant des traitements de chimiothérapie, ce n'est pas anodin la varicelle, cela peut même être mortelle si ce n'est pas pris en charge rapidement. Bref, heureusement, nous étions à l'hôpital de Québec lorsque j'ai remarqué cela. J'ai pu tout de suite être rassurée, ce n'était pas des boutons de varicelle et ils sont disparus le lendemain. Ouf! Mais vous voyez, ces petites angoisses pour un rien, ce n'était pas présent auparavant. 

Ma puce a fait ce petit dessin ce matin spontanément et me l'a montré fièrement. Il démontre à quel point Leucan a apporté beaucoup à ma puce. Leucan fait un travail formidable auprès des enfants malades et leur famille. Ils ont su toucher le cœur de ma puce, lui apporter des moments de joie et du réconfort. Cela n'a pas de prix lorsque quelqu'un ou un organisme vient égayer le quotidien de ma puce, vient atténuer ses souffrances.  

Si j'écris si souvent sur notre quotidien depuis l'annonce du diagnostic, c'est pour m'aider à évacuer les émotions que je vis et qui restent bien souvent enfouis puisque je ne peux les exprimer parce que je dois rester forte pour ma puce. C'est également pour sensibiliser ; faire connaître cette réalité, faire réagir, faire prendre conscience de l'importance du soutien quel qu'il soit. Je sais qu'en tant que parent, on préfère ne pas voir cette réalité en face parce qu'elle réveille nos angoisses enfouies que cela pourrait arriver à un de nos enfants. Pourtant, lorsque nous y sommes confrontés, le soutien, les paroles et les gestes bienveillants sont tellement importants. Cette semaine, j'ai reçu de beaux messages de soutien et d'encouragement me disant de continuer à écrire parce que cela touchait et sensibilisait les gens. Je suis heureuse si je peux susciter cette prise de conscience de l'importance du soutien en parlant de ce que nous vivons. En éveillant les consciences, on pousse à agir et c'est ainsi qu'on peut garder espoir qu'un jour cela pourra changer, un jour cela pourra cesser. 

Il est possible de transformer les drames que nous vivons en quelque chose de positif. Pour nous, c'est à travers la vente du livre de Coralie que nous tâchons de soutenir du mieux que nous le pouvons les familles qui traversent et traverseront la même épreuve que la nôtre. 

Le livre la maladie de Coralie au profit de Leucan