Des souvenirs qui ravivent bien des émotions

Je me suis enfin décidée à faire le tri de mes photos numériques laissées en plan depuis l'été 2015. Un voyage dans mes souvenirs bien douloureux. Je réalise que ces photos seront chargées émotivement à vie tant le tri est difficile.  

Voir les photos, tout juste avant le diagnostic de Leucémie de ma puce, est vraiment difficile. Elles me rappellent cette vie paisible et insouciante. ;(

Puis tout à coup, cette 'bombe' qui nous tombe dessus et qui nous marquera au fer rouge à jamais.

Revoir ma puce tranquillement perdre ses cheveux, bouffie par la cortisone, amaigrie, les yeux creux et rouges tellement elle recevait, à ce moment-là, des doses de chimios. puissantes et fréquentes. Je replonge dans ces moments si intenses de notre vie ; des moments de peurs, d'inquiétudes, de pleurs, de douleurs. 

Je tiens le coup, je continue le tri de ces photos, puis je tombe sur les nombreuses photos de ma grande fille jouant dehors... seule (je suis souvent-là ou parfois son papa, mais je veux dire, seule, sans sa complice depuis toujours). Je replonge dans ces souvenirs où ma puce ne sortait plus dehors l'hiver ; elle était trop faible, trop fatiguée, elle ne faisait que grelotter. Mes larmes montent à la vue de ses souvenirs si douloureux. C'était il y a presque deux ans, mais pourtant, ces photos font resurgir des émotions enfouis depuis si longtemps.

Coup fatal avec ces dernières photos de ma puce juste avant Noël 2015. Que ce sourire, que cette joie de vivre m'ont portés dans ces longs mois de combat. Un petit miracle cette petite puce. Elle venait à peine de sortir de plusieurs semaines d'hospitalisation, puis de subir 4 ponctions lombaires en l'espace de deux semaines tout juste avant les Fêtes. Et pourtant, regardez ce sourire!!! 

Le temps estompera ces émotions intenses, les nouveaux souvenirs joyeux m'éloigneront peu à peu de ces moments si douloureux de notre existence, mais je me dois d'être patiente. L'après traitement fait place à tellement de fatigue ; je crois que finalement ce n'était peut-être pas encore le bon moment pour me replonger dans ces photos. La bonne nouvelle, c'est que j'ai fini le tri des photos 2015 ; la suite devrait être plus facile à gérer émotivement. ;)

Coralie va très bien aujourd'hui. Bien sûr, elle subit présentement les effets du sevrage de Décadron qu'elle a pris régulièrement pendant deux ans. Elle a le tour de la bouche couvert de boutons. Elle n'aime pas du tout cela, elle me demande quand cela va partir. C'est un désagrément qui s'estompera tranquillement au cours du mois probablement. C'est un moindre mal par rapport à tout ce qu'elle a traversé dans les deux dernières années.

Demain, nous recevrons une journaliste et un photographe du journal de Québec pour leur cahier spécial de Noël.

Puis, dans une semaine, Coralie aura son premier bilan post-traitement à l'hôpital de Québec. Plusieurs examens l'attendent pour ce premier bilan. Je préfère ne pas trop y penser encore. ;( 

Si fort, mais si faible

C'est avec un grand soulagement que je vous annonce que Coralie va vraiment mieux. La fièvre est tombée, le mal de gorge l'a quitté. Elle s'amuse, elle rigole. Seul son petit nez qui coule rappelle qu'elle a combattu un petit virus, mais elle avait les défenses nécessaires pour y faire face sans hospitalisation. Ouf! 

Ce premier virus venu très vite après le dernier traitement a été très difficile pour moi. Cela peut paraître étrange pour bien des gens qu'un simple virus (de rhume probablement... personne d'autre dans la famille n'a été atteint) suscite tant d'inquiétudes, tant de réactions. C'est à ce moment que j'ai réalisé que la maladie a laissé derrière elle une énorme blessure qui est encore vive et douloureuse. Celle-ci s'estompera avec le temps, peu à peu, mais pour le moment, elle est encore béante. Une blessure encore si fraîche qu'un rien ne l'a fait resurgir. Une blessure si profonde qu'elle mettra du temps à bien se fermer tout en laissant une cicatrice à vie. 

On me dit que je suis un modèle pour certaine, que je suis forte d'avoir passée au travers de tout cela comme je l'ai fait. D'un côté, oui, je réalise la force que nous avons tous dû déployer pour affronter cela, mais en même temps, si vous saviez à quel point je me sens si faible. Ce petit virus m'a fait ressentir cette faiblesse au plus profond de mon être. Les deux soirs où ma puce faisait de la fièvre et dormait avec moi, j'ai pleuré à ces côtés une fois qu'elle se soit endormi. Encore aujourd'hui, en écrivant cela, les larmes me montent aux yeux. Je suis très heureuse que les traitements soient terminés, tout comme les effets secondaires, mais je réalise que cela ne sonne pas la fin de tout. Cette épreuve vivra en moi pour toujours, cette épreuve vivra vivement en moi pour quelque temps encore. Si vous saviez comment je sens que cette épreuve m'a affaibli. Je me sens faible, terriblement faible. J'ai peur, terriblement peur. Le moindre petit symptôme réveille en moi ce cauchemar de façon si intense. J'ai mal, terriblement mal. C'est difficile de réaliser pleinement que nous serons marqués à vie par cette épreuve, que nous vivrons avec des inquiétudes que nous n'avions pas avant. 

Nous sommes heureux de cette fin de traitements et bien des gens pensent «Voilà! C'est fini! Tout va bien maintenant!» J'ai pensé naïvement que ce serait le cas après ces deux ans de traitements, mais malheureusement, ce petit virus m'a fait pleinement réalisé qu'il n'en est rien. On ne se relève pas si facilement d'une telle épreuve. Je me sens à présent vulnérable, empreinte d'une anxiété face aux petits virus de ma puce que je ne connaissais pas avant, empreinte d'une anxiété de voir se poindre une rechute qui nous replongerait dans ce cauchemar. Rappelez-vous que ma puce semblait avoir un petit rhume lorsqu'on lui a diagnostiqué la leucémie. Mardi, lors de sa prise de sang, je craignais qu'elle soit neutropénique, mais également qu'ils observent un dérèglement de sa formule sanguine comme lors de son diagnostic (plaquettes et globules rouges très bas ; globules blancs anormalement élevés) qui annoncerait une rechute. Cette crainte de la rechute m'habitera pendant encore 3 ans à chaque rendez-vous de bilan. ;( 

Pour ma puce aussi, cela laisse des traces. Si vous aviez vu son regard empreint d'inquiétudes lorsqu'elle a entendu le «bip-bip» du thermomètre qui indique qu'elle fait de la fièvre. Oui! Chez elle aussi, la fièvre la replonge dans de bien mauvais souvenirs. Fièvre = piqûre pour une prise de sang et peut-être même une hospitalisation et donc encore plus de piqûres. ;( Elle avait si peur d'être hospitalisée. ;( Ma grande aussi avait bien peur que Coralie retourne à l'hôpital. C'est pour cela qu'elle a bien entouré ma puce de ses tonnes de peluches-chats parce que les chats lui procurent beaucoup de bien. Je suis heureuse d'avoir alors freinée mon élan qui me disait : «laisse ta sœur se reposer tranquille». Je me suis retenue de dire cela et j'ai plutôt observé. Elle le faisait avec tant d'amour, de douceur et de bonne volonté. Oui, ma puce était envahie de peluches pour dormir ;), mais la magie a opéré puisque cela l'a fait sourire. Un petit sourire même dans les moments les plus difficiles est si beau, si précieux. Ma grande est la meilleure pour faire sourire ma puce. On gagne tellement à se taire bien souvent. J'aurais empêché ce magnifique moment si je n'avais pas choisi de me taire en voyant la tonne de peluches que ma grande venait d'apporter pour entourer ma puce et en restant avec mon idée qu'il fallait laisser Coralie dormir tranquille. Ma puce a pu se reposer après cela, mais après s'être si bien faites entourée d'amour ; de l'amour de sa sœur transmis par le biais de ses peluches. 

Oui, je constate de plus en plus, avec mon expérience de maman à quel point on gagne à se taire. Lorsque ma puce a vomi sur sa «doudouce» (couverture de Leucan) durant la nuit de lundi à mardi, elle pleurait énormément, car elle voulait absolument dormir avec sa couverture, mais elle était si couverte de vomi que j'ai dû la mettre à la laveuse immédiatement. J'aurais pu lui dire que ce n'est pas grave, qu'elle a d'autres couvertures, qu'elle aura sa couverture demain, de ne pas pleurer pour cela... ect. Cela n'aurait qu'empirer la situation, elle ne se serait qu'accrocher encore davantage à cette couverture. Je me suis contentée de l'écouter... même s'il était minuit, même si j'étais très fatiguée, même si j'avais bien hâte de retourner dans mon lit pour dormir. Si je parlais c'était pour refléter ses sentiments sur l'attachement qu'elle a envers cette couverture de Leucan ou répondre honnêtement à ses questions sur le temps de lavage. À un moment, elle a plongé son regard dans le mien et ce fût magique. Elle s'est apaisée aussitôt en soutenant mon regard. Elle s'est ensuite très rapidement endormie auprès de moi, paisible. Je reste certaine que si j'avais tenté de la raisonner plutôt que de simplement l'écouter, elle se serait endormie en sanglotant, alors que-là, elle semblait parfaitement apaisée parce que sa peine a été entendue. 

J'ai senti cette même magie du regard lors de sa piqûre à l'hôpital le lendemain matin. Elle était beaucoup plus agitée qu'à son habitude, elle pleurait énormément. Elle avait vraiment peur de cette piqûre : 1. Cette piqûre n'était pas du tout prévue, alors qu'elle devait être en pause de cela après la fin des traitements 2. Elle sait que ça fait mal à chaque fois 3. Elle avait vraiment très peur des résultats. Elle disait : «je sais que ça va faire mal, j'ai peur d'aller à l'hôpital, je ne veux pas...». Encore une fois, je me suis contentée de l'écouter, lui refléter son ressenti. Son infirmier-pivot en or lui dit toujours qu'il attend qu'elle lui dise qu'elle est prête. Elle a alors dit : «je ne suis jamais vraiment prête, mais je sais qu'on a pas le choix». Puis les yeux plein de larmes, elle a plongé son regard dans le mien. Les yeux dans les yeux, elle s'est apaisée et elle a dit calmement «je suis prête». Cela a empli mon cœur de gratitude que ma puce s'apaise en voyant tout l'amour, toute la confiance que j'ai pour elle. Elle sait que je serai toujours-là pour elle, pour l'aider à affronter les épreuves. Voir à quel point mon simple regard apportait chez elle un tel relâchement des tensions m'a fait un bien énorme. C'est extrêmement difficile de supporter son enfant qui doit subir cela, qui extériorise sa peur, sa douleur et retenir alors ses propres larmes. J'avais tellement envie de pleurer avec elle à ce moment. C'était un horrible cauchemar de se retrouver-là, alors que nous croyons à une vie plus douce et plus paisible à présent. 

Vous comprenez après ce récit personnel des derniers jours mon titre «si fort, mais si faible». Lorsque je repense à tout ce que j'ai fait pour ma puce, à la façon que je l'ai accompagné dans cette épreuve, que je l'ai soutenu, en ravalant bien souvent ma propre détresse, je me sens forte, oui. Cette épreuve m'a à la fois rendu forte, mais elle m'a également beaucoup affaibli. La plaie de cette épreuve sera longue à se refermer et il demeurera à jamais une cicatrice. Il faut à présent, apprendre à vivre avec ces nouvelles peurs qui ne m'habitaient pas auparavant.

 Bon, après cela, je crois que je vais aller me plonger dans un livre. Il n'y a pas que ma puce que la lecture apaise. Hihi! Au menu en famille cet hiver : «jeux extérieurs, jeux intérieurs, cuisine, séance de 'cocooning' sur le divan près du foyer avec un bon chocolat chaud et un bon livre». Après tout, il n'y a que ça qui importe. Lorsque la santé est-là, il ne nous reste plus qu'à profiter du bonheur, tout simplement.