Des souvenirs qui ravivent bien des émotions

Je me suis enfin décidée à faire le tri de mes photos numériques laissées en plan depuis l'été 2015. Un voyage dans mes souvenirs bien douloureux. Je réalise que ces photos seront chargées émotivement à vie tant le tri est difficile.  

Voir les photos, tout juste avant le diagnostic de Leucémie de ma puce, est vraiment difficile. Elles me rappellent cette vie paisible et insouciante. ;(

Puis tout à coup, cette 'bombe' qui nous tombe dessus et qui nous marquera au fer rouge à jamais.

Revoir ma puce tranquillement perdre ses cheveux, bouffie par la cortisone, amaigrie, les yeux creux et rouges tellement elle recevait, à ce moment-là, des doses de chimios. puissantes et fréquentes. Je replonge dans ces moments si intenses de notre vie ; des moments de peurs, d'inquiétudes, de pleurs, de douleurs. 

Je tiens le coup, je continue le tri de ces photos, puis je tombe sur les nombreuses photos de ma grande fille jouant dehors... seule (je suis souvent-là ou parfois son papa, mais je veux dire, seule, sans sa complice depuis toujours). Je replonge dans ces souvenirs où ma puce ne sortait plus dehors l'hiver ; elle était trop faible, trop fatiguée, elle ne faisait que grelotter. Mes larmes montent à la vue de ses souvenirs si douloureux. C'était il y a presque deux ans, mais pourtant, ces photos font resurgir des émotions enfouis depuis si longtemps.

Coup fatal avec ces dernières photos de ma puce juste avant Noël 2015. Que ce sourire, que cette joie de vivre m'ont portés dans ces longs mois de combat. Un petit miracle cette petite puce. Elle venait à peine de sortir de plusieurs semaines d'hospitalisation, puis de subir 4 ponctions lombaires en l'espace de deux semaines tout juste avant les Fêtes. Et pourtant, regardez ce sourire!!! 

Le temps estompera ces émotions intenses, les nouveaux souvenirs joyeux m'éloigneront peu à peu de ces moments si douloureux de notre existence, mais je me dois d'être patiente. L'après traitement fait place à tellement de fatigue ; je crois que finalement ce n'était peut-être pas encore le bon moment pour me replonger dans ces photos. La bonne nouvelle, c'est que j'ai fini le tri des photos 2015 ; la suite devrait être plus facile à gérer émotivement. ;)

Coralie va très bien aujourd'hui. Bien sûr, elle subit présentement les effets du sevrage de Décadron qu'elle a pris régulièrement pendant deux ans. Elle a le tour de la bouche couvert de boutons. Elle n'aime pas du tout cela, elle me demande quand cela va partir. C'est un désagrément qui s'estompera tranquillement au cours du mois probablement. C'est un moindre mal par rapport à tout ce qu'elle a traversé dans les deux dernières années.

Demain, nous recevrons une journaliste et un photographe du journal de Québec pour leur cahier spécial de Noël.

Puis, dans une semaine, Coralie aura son premier bilan post-traitement à l'hôpital de Québec. Plusieurs examens l'attendent pour ce premier bilan. Je préfère ne pas trop y penser encore. ;( 

Si fort, mais si faible

C'est avec un grand soulagement que je vous annonce que Coralie va vraiment mieux. La fièvre est tombée, le mal de gorge l'a quitté. Elle s'amuse, elle rigole. Seul son petit nez qui coule rappelle qu'elle a combattu un petit virus, mais elle avait les défenses nécessaires pour y faire face sans hospitalisation. Ouf! 

Ce premier virus venu très vite après le dernier traitement a été très difficile pour moi. Cela peut paraître étrange pour bien des gens qu'un simple virus (de rhume probablement... personne d'autre dans la famille n'a été atteint) suscite tant d'inquiétudes, tant de réactions. C'est à ce moment que j'ai réalisé que la maladie a laissé derrière elle une énorme blessure qui est encore vive et douloureuse. Celle-ci s'estompera avec le temps, peu à peu, mais pour le moment, elle est encore béante. Une blessure encore si fraîche qu'un rien ne l'a fait resurgir. Une blessure si profonde qu'elle mettra du temps à bien se fermer tout en laissant une cicatrice à vie. 

On me dit que je suis un modèle pour certaine, que je suis forte d'avoir passée au travers de tout cela comme je l'ai fait. D'un côté, oui, je réalise la force que nous avons tous dû déployer pour affronter cela, mais en même temps, si vous saviez à quel point je me sens si faible. Ce petit virus m'a fait ressentir cette faiblesse au plus profond de mon être. Les deux soirs où ma puce faisait de la fièvre et dormait avec moi, j'ai pleuré à ces côtés une fois qu'elle se soit endormi. Encore aujourd'hui, en écrivant cela, les larmes me montent aux yeux. Je suis très heureuse que les traitements soient terminés, tout comme les effets secondaires, mais je réalise que cela ne sonne pas la fin de tout. Cette épreuve vivra en moi pour toujours, cette épreuve vivra vivement en moi pour quelque temps encore. Si vous saviez comment je sens que cette épreuve m'a affaibli. Je me sens faible, terriblement faible. J'ai peur, terriblement peur. Le moindre petit symptôme réveille en moi ce cauchemar de façon si intense. J'ai mal, terriblement mal. C'est difficile de réaliser pleinement que nous serons marqués à vie par cette épreuve, que nous vivrons avec des inquiétudes que nous n'avions pas avant. 

Nous sommes heureux de cette fin de traitements et bien des gens pensent «Voilà! C'est fini! Tout va bien maintenant!» J'ai pensé naïvement que ce serait le cas après ces deux ans de traitements, mais malheureusement, ce petit virus m'a fait pleinement réalisé qu'il n'en est rien. On ne se relève pas si facilement d'une telle épreuve. Je me sens à présent vulnérable, empreinte d'une anxiété face aux petits virus de ma puce que je ne connaissais pas avant, empreinte d'une anxiété de voir se poindre une rechute qui nous replongerait dans ce cauchemar. Rappelez-vous que ma puce semblait avoir un petit rhume lorsqu'on lui a diagnostiqué la leucémie. Mardi, lors de sa prise de sang, je craignais qu'elle soit neutropénique, mais également qu'ils observent un dérèglement de sa formule sanguine comme lors de son diagnostic (plaquettes et globules rouges très bas ; globules blancs anormalement élevés) qui annoncerait une rechute. Cette crainte de la rechute m'habitera pendant encore 3 ans à chaque rendez-vous de bilan. ;( 

Pour ma puce aussi, cela laisse des traces. Si vous aviez vu son regard empreint d'inquiétudes lorsqu'elle a entendu le «bip-bip» du thermomètre qui indique qu'elle fait de la fièvre. Oui! Chez elle aussi, la fièvre la replonge dans de bien mauvais souvenirs. Fièvre = piqûre pour une prise de sang et peut-être même une hospitalisation et donc encore plus de piqûres. ;( Elle avait si peur d'être hospitalisée. ;( Ma grande aussi avait bien peur que Coralie retourne à l'hôpital. C'est pour cela qu'elle a bien entouré ma puce de ses tonnes de peluches-chats parce que les chats lui procurent beaucoup de bien. Je suis heureuse d'avoir alors freinée mon élan qui me disait : «laisse ta sœur se reposer tranquille». Je me suis retenue de dire cela et j'ai plutôt observé. Elle le faisait avec tant d'amour, de douceur et de bonne volonté. Oui, ma puce était envahie de peluches pour dormir ;), mais la magie a opéré puisque cela l'a fait sourire. Un petit sourire même dans les moments les plus difficiles est si beau, si précieux. Ma grande est la meilleure pour faire sourire ma puce. On gagne tellement à se taire bien souvent. J'aurais empêché ce magnifique moment si je n'avais pas choisi de me taire en voyant la tonne de peluches que ma grande venait d'apporter pour entourer ma puce et en restant avec mon idée qu'il fallait laisser Coralie dormir tranquille. Ma puce a pu se reposer après cela, mais après s'être si bien faites entourée d'amour ; de l'amour de sa sœur transmis par le biais de ses peluches. 

Oui, je constate de plus en plus, avec mon expérience de maman à quel point on gagne à se taire. Lorsque ma puce a vomi sur sa «doudouce» (couverture de Leucan) durant la nuit de lundi à mardi, elle pleurait énormément, car elle voulait absolument dormir avec sa couverture, mais elle était si couverte de vomi que j'ai dû la mettre à la laveuse immédiatement. J'aurais pu lui dire que ce n'est pas grave, qu'elle a d'autres couvertures, qu'elle aura sa couverture demain, de ne pas pleurer pour cela... ect. Cela n'aurait qu'empirer la situation, elle ne se serait qu'accrocher encore davantage à cette couverture. Je me suis contentée de l'écouter... même s'il était minuit, même si j'étais très fatiguée, même si j'avais bien hâte de retourner dans mon lit pour dormir. Si je parlais c'était pour refléter ses sentiments sur l'attachement qu'elle a envers cette couverture de Leucan ou répondre honnêtement à ses questions sur le temps de lavage. À un moment, elle a plongé son regard dans le mien et ce fût magique. Elle s'est apaisée aussitôt en soutenant mon regard. Elle s'est ensuite très rapidement endormie auprès de moi, paisible. Je reste certaine que si j'avais tenté de la raisonner plutôt que de simplement l'écouter, elle se serait endormie en sanglotant, alors que-là, elle semblait parfaitement apaisée parce que sa peine a été entendue. 

J'ai senti cette même magie du regard lors de sa piqûre à l'hôpital le lendemain matin. Elle était beaucoup plus agitée qu'à son habitude, elle pleurait énormément. Elle avait vraiment peur de cette piqûre : 1. Cette piqûre n'était pas du tout prévue, alors qu'elle devait être en pause de cela après la fin des traitements 2. Elle sait que ça fait mal à chaque fois 3. Elle avait vraiment très peur des résultats. Elle disait : «je sais que ça va faire mal, j'ai peur d'aller à l'hôpital, je ne veux pas...». Encore une fois, je me suis contentée de l'écouter, lui refléter son ressenti. Son infirmier-pivot en or lui dit toujours qu'il attend qu'elle lui dise qu'elle est prête. Elle a alors dit : «je ne suis jamais vraiment prête, mais je sais qu'on a pas le choix». Puis les yeux plein de larmes, elle a plongé son regard dans le mien. Les yeux dans les yeux, elle s'est apaisée et elle a dit calmement «je suis prête». Cela a empli mon cœur de gratitude que ma puce s'apaise en voyant tout l'amour, toute la confiance que j'ai pour elle. Elle sait que je serai toujours-là pour elle, pour l'aider à affronter les épreuves. Voir à quel point mon simple regard apportait chez elle un tel relâchement des tensions m'a fait un bien énorme. C'est extrêmement difficile de supporter son enfant qui doit subir cela, qui extériorise sa peur, sa douleur et retenir alors ses propres larmes. J'avais tellement envie de pleurer avec elle à ce moment. C'était un horrible cauchemar de se retrouver-là, alors que nous croyons à une vie plus douce et plus paisible à présent. 

Vous comprenez après ce récit personnel des derniers jours mon titre «si fort, mais si faible». Lorsque je repense à tout ce que j'ai fait pour ma puce, à la façon que je l'ai accompagné dans cette épreuve, que je l'ai soutenu, en ravalant bien souvent ma propre détresse, je me sens forte, oui. Cette épreuve m'a à la fois rendu forte, mais elle m'a également beaucoup affaibli. La plaie de cette épreuve sera longue à se refermer et il demeurera à jamais une cicatrice. Il faut à présent, apprendre à vivre avec ces nouvelles peurs qui ne m'habitaient pas auparavant.

 Bon, après cela, je crois que je vais aller me plonger dans un livre. Il n'y a pas que ma puce que la lecture apaise. Hihi! Au menu en famille cet hiver : «jeux extérieurs, jeux intérieurs, cuisine, séance de 'cocooning' sur le divan près du foyer avec un bon chocolat chaud et un bon livre». Après tout, il n'y a que ça qui importe. Lorsque la santé est-là, il ne nous reste plus qu'à profiter du bonheur, tout simplement.   

Horrible nuit

Hier, nous avons savouré le premier lundi sans se rendre à l'hôpital pour un traitement de chimiothérapie. Quelle douceur! Quel bonheur!

Ironie du sort, en soirée, Coralie se plaignait d'un terrible mal de gorge. Dans la nuit, vers minuit, elle s'est réveillée en vomissant. ;( La pauvre, il y en avait partout. Elle a même dû accepter le fait que sa 'Doudouce' (couverture de Leucan) devait être mise dans la laveuse et se recoucher sans elle. Cette couverture si important à ces yeux qui a accompagné chacune de ces nuits depuis le début de la maladie. Assis dans la salle de bain en la regardant dans les yeux et répondant à ces questions (ça prend combien de temps avant qu'elle soit lavée?...), elle s'est tranquillement calmée et s'est rapidement rendormie auprès de moi. Moi, par contre, le sommeil a tardé à revenir me gagner. J'ai été prise d'une horrible douleur à en pleurer à chaudes larmes. J'ai réalisé qu'on n'efface pas si facilement plus de deux ans de dur combat et d'inquiétudes. ;( L'insouciance mettra encore quelques mois avant de revenir.

 

Coralie s'est réveillée à nouveau à 5 heures du matin se plaignant encore de mal de gorge. Une pastille l'a soulagé et elle s'est rendormie jusqu'à 11h. J'ai alors pris sa température. Elle faisait 37,9 degré Celcius. L'inquiétude monte d'un cran... devrons-nous nous rendre à l'hôpital? Le mot d'ordre pour le premier mois du dernier traitement est le même que celui des deux dernières années : «si elle fait plus de 38, nous devons nous rendre à l'hôpital». Une heure plus tard, Coralie faisait 38,3. J'appelle alors l'infimière-pivot à Québec qui me dit que nous devons nous rendre à l'hôpital afin de vérifier sa formule sanguine. Ironie du sort : nous avons savouré un lundi sans hôpital pour devoir s'y rendre le lendemain matin. ;( J'appelle l'infirmier-pivot de l'hôpital de Baie Saint-Paul me disant qu'on pourrait épargner ainsi l'urgence (bien que dans son cas, elle n'aurait aucunement attendue) et qu'il pourrait peut-être faire sa prise de sang par son PAC (ce qu'elle préfère et qu'ils n'auraient pu faire à l'urgence). Il était presque midi, il allait partir dîner, mais je vous ai dit que c'était un infirmier en or. Il nous a dit de venir tout de suite, qu'il nous attendait avant de partir dîner. Il lui a dit que pour Coralie, il ferait n'importe quoi, qu'on a toujours des 'chouchous'. ;) Coralie a beaucoup pleuré pour cette prise de sang, alors que ce n'était plus le cas depuis plusieurs mois. La peur que les résultats soient mauvais et qu'elle doive aller à l'hôpital, le sentiment d'injustice de devoir subir cela alors qu'elle devrait avoir une pause plus longue à présent... ;( Ce fût extrêmement difficile.

Nous sommes revenus à la maison par la suite en attendant avec impatience les résultats. Attente insupportable. Peur horrible de devoir se rendre à Québec pour une hospitalisation, alors que nous nous sentions si bien que ce cauchemar soit terminé normalement. ;( 

Finalement, soulagement, Coralie n'est pas neutropénique. Ouf! Ses globules blancs sont bas, et c'est tout à fait normal puisqu'elle combat une infection, mais puisqu'elle n'est pas neutropénique, nous pouvons rester sagement à la maison pour le moment. Mot d'ordre : surveillance de son état général et de sa fièvre. Cela ne doit pas s'aggraver où nous devrons retourner à l'hôpital. 

Ma grande fille, toujours-là pour sa sœur, a décidé d'entourer Coralie de peluches-chat disant que les chats aident à se sentir bien. ;) Elle a réussi à soutirer un beau petit sourire sur le visage de sa sœur. Ma grande fille qui était bien inquiète de nous voir partir pour l'hôpital en matinée, disant qu'elle allait 'prier' Zago, le pays des Dieux chats d'or. ;) Pays venant tout droit de son imagination pour soulager sa peine lorsqu'elle apprend le décès d'un chat qu'elle connaît. Notre lapin a d'ailleurs été accepté à Zago. ;)  

Présentement, ma puce fait 38,4 et dort sur le divan. Elle dormira encore probablement avec moi cette nuit et je tenterai de dormir et de ne pas me laisser envahir par mes inquiétudes de maman. Non! On efface pas si facilement deux ans de dur combat et d'inquiétudes! ;( Les larmes me montent facilement de la voir encore dans cet état, alors que je rêvais d'une vie paisible pour elle à présent. ;( Ce n'est qu'une petite période difficile, elle remontera la pente et tout ira bien, mais après deux ans de combat, deux ans d'inquiétudes, je vous assure que ça fait doublement plus mal de la voir encore ainsi souffrante et endormie sur le divan. ;( J'ai hâte au jour où l'inquiétude ne me gagnera pas à ce point à la moindre fièvre, au moindre vomissement. Retrouver mon insouciance d'antan où, je n'aimais bien sûr pas voir mes enfants mal en point, mais où les virus ne m'inquiétaient pas à ce point. ;(

Aujourd'hui, c'est la journée mondiale de la générosité, pourquoi ne pas penser vous procurer le livre de Coralie au profit de Leucan afin d'offrir notre soutien à ces enfants qui se battent forts et courageusement.

Lien ici : https://www.leucan.qc.ca/fr/nouvelles/maladie-de-coralie/

Récit du dernier traitement et petit texte de Coralie

Quelle journée haute en émotions! Ce fût mémorable et à jamais gravé dans mon cœur. Pour partager avec vous cette joie, je vous laisse entrevoir certains moments de cette journée : 

Coralie s'est levée nauséeuse, mais heureusement pas de vomissement avant de partir pour l'hôpital. Le Kitril l'a soulagé. 

Comme habituellement, pour les petits traitements à Baie Saint-Paul (les gros étant à Québec) nous avons été dans le bureau d'oncologie voir l'infirmier pivot. Il a installé l'aiguille du PAC à Coralie dans le bureau du médecin remplit de dessins et coloriages de Coralie. C'est le mur 'Coralie' qui met de la couleur dans leur bureau et dont tout le monde, qui passent par-là, parlent. ;)  Coralie a ajouté deux nouveaux dessins à leur collection aujourd'hui pour mettre dans leur bureau, à leur plus grand bonheur. Ils ont l'intention d'en encadrer. Oui! Coralie a touché le coeur de toutes ces personnes et ils vont s'ennuyer de ma petite cocotte d'amour. On les reverra moins souvent, mais on les reverra. ;) Coralie doit avoir des rendez-vous toutes les six semaines pour un bilan-surveillance et pour hépariner son PAC (elle le gardera encore 8 mois environ).   

Dans la chambre en attendant son traitement, Coralie a eu la visite surprise d'une des deux chirurgiennes qui la suivaient à Baie-Saint-Paul (la médecin en oncologie n'étant pas présente les lundis). Elle lui a apporté une petite pâtisserie pour fêter ça. ;) Ce sont elles qui imprimaient des coloriages lors des visites à Coralie et qui ont demandé si elle voudrait les rapporter colorier pour en décorer leur mur jaune plate. ;) 

Mmm! Une délicieuse pâtisserie pour commencer la journée. Haha! ;)  

Ensuite, la pharmacienne est venue dire un petit mot à Coralie puisqu'elle n'avait pas eu la chance de la voir dans le bureau de l'infirmier-pivot (la pharmacienne et l'infirmier-pivot en oncologie partagent le même bureau) comme habituellement puisqu'elle avait été affecté à un autre endroit cette journée-là à son grand malheur. ;) Finalement, elle a réussi à revenir plus tard aussi.... ;) 

Durant l'attente des résultats de sa prise de sang avant sa chimio... tadam! L'équipe d'oncologie se présente dans la chambre de Coralie et lui apporte une petite surprise.

 Un certificat-cadeau de la librairie de Baie Saint-Paul. Méga joie de Coralie!!! Oui! L'équipe connait très bien Coralie qui traînait chaque semaine sa pile de livres à l'hôpital. ;)

Puis, Coralie a lu attentivement la carte avec tous les petits messages de l'équipe.

 J'ai trouvé cela vraiment beau de la voir lire attentivement chaque petit mot ; y accordant une grande importance.

Un câlin de son infirmière qui adorait Coralie, me disant que c'est une petite fille vraiment spéciale. Elle m'a fait la demande qu'elle aimerait beaucoup que Coralie vienne leur rendre visite et leur apporte une photo d'elle chaque année afin qu'il la mette à côté de celle qu'ils ont déjà et de la voir grandir. Oui! Ma cocotte a marqué le cœur de toute l'équipe. 

On remarque la grande émotion qui a alors envahi ma belle grande fille. Elle disait : «Oh! C'est tellement émouvant... je suis vraiment contente pour Coralie... ça été difficile pour elle... Je trouve aussi ça triste de quitter tous ces gens...». Elle m'a fait pleurer et je ne suis pas la seule. ;) Belle grande fille d'amour!

L'infirmier-pivot a aussi eu droit à son câlin de Coralie. C'est lui qui installait l'aiguille du PAC à Coralie pour chaque petit traitement. C'est grâce à sa bienveillance que Coralie s'est épargnée bien des piqûres puisqu'il a eu l'idée de passer par son PAC pour les prises de sang et ensuite chimio. Un infirmier en or. Il nous a dit à quel point il était nerveux lors de sa première rencontre avec Coralie ; qu'il avait peur de ne pas bien s'y prendre (c'est la seule enfant qu'ils voient en oncologie).

Il a dit à quel point il va s'ennuyer d'elle. C'est un bien étrange sentiment d'être si heureux de ce dernier traitement, mais en même temps ressentir une certaine tristesse de devoir quitter ces gens qui ont fait parti de ce parcours difficile de notre vie. Ils se sont attachés à Coralie, mais cet attachement est bien réciproque. 

 Ça y est! Dernier traitement de chimiothérapie ; un petit traitement de Méthotrexate, mais qui lui donne bien souvent la nausée lors de l'injection.

 Note : Mes photos de cette journée sont très floues... j'étais si énervée que le réglage de mon appareil était vraiment tout croche. Haha!

 Et voilà! Coralie décolle le 'collant' qui retient l'aiguille de son PAC bien en place avant de lui retirer. C'était devenue une vraie pro du décollage de 'collant'. ;)

Ensuite, Coralie sautait partout et disait : «C'est mon dernier traitement!!! C'est fini!!! J'en reviens pas!!!» Elle avait un sourire radieux!!!

Nous sommes ensuite allés à la librairie où Coralie s'est achetée des livres (Océane s'est aussi choisi deux petits livres) et un journal avec une clé pour écrire.

À la maison, les filles ont reçu encore des livres en cadeau (La comtesse de Ségur - Les vacances pour Coralie et des livres sur les chats pour Océane ;). Coralie a également eu un ensemble pour faire ce gâteau de princesse. ;)

 La joie était palpable!!!

De beaux moments. Une magnifique journée à jamais gravée dans mon coeur! Je me sens à la fois heureuse et totalement épuisée. On garde un peu d'énergie pour la petite fête de dimanche avec famille et amis, puis on hiberne... ou presque. Aujourd'hui, c'était la séance photo de Coralie pour le défi têtes rasées de Leucan (je vous montre cela dans quelques jours ;), le 3 décembre, c'est la fête de Noël de Leucan au Récréo-Fun de Québec... le 18 décembre, sera le premier rendez-vous bilan à Québec avec une tonne d'examens... puis Noël... Bon, après, on hiberne vraiment tout l'hiver!!! ;)  

Je vous laisse en terminant sur ces petits mots de ma puce. C'est le premier petit texte qu'elle a écrit dans le journal qu'elle s'est achetée avec son cadeau de l'équipe d'oncologie. Elle a voulu me le lire et que je le partage. 

«Après 2 ans de traitement, voici mon dernier. Je suis si contente que j'ai du mal à le croire. Avouez que si vous aviez eu deux ans de traitement, quand c'est le dernier, vous auriez du mal à y croire. C'est la deuxième étincelle de ma vie. Savez-vous c'est quoi la première? C'est quand j'étais hospitalisée et que Leucan est arrivé dans ma chambre me donner une couverture. Maintenant, deux étincelles flottent au-dessus de ma tête».

Texte de Coralie mot pour mot! Mince!!! Elle n'a que 7 ans! Une puce incroyable que j'aime de tout mon coeur (il paraît que c'est la phrase que je lui dis le plus souvent. (Elle devait répondre à cette question dans son journal) ;).

C'est demain!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Lundi dernier a été un jour horrible comme nous en avons connu tant d'autres. Coralie vomissait encore une fois à cause de sa chimio. orale, alors que nous devions nous rendre à son traitement de chimio intraveineux à l'hôpital. ;(  Une finale intense, mais c'est la DERNIÈRE!!! 

Demain, c'est le jour que nous attendons depuis si longtemps! Je suis excitée, fébrile... J'ai envie de rire, danser, chanter, pleurer. Un véritable tourbillon d'émotions! Je reste sans voix ; trop d'émotions m'envahissent en ce moment. Je vous laisse donc sur les paroles de mon conjoint aujourd'hui qui a su bien exprimer et fermer la boucle de cette épreuve.  

«Demain sera un grand jour... un jour de bonheur! Après plus de deux ans à affronter cette terrible épreuve, Coralie aura enfin son DERNIER traitement de chimiothérapie. La maladie aura (enfin) été vaincue!

Je m'en souviens encore comme si c'était hier... Octobre 2015, j'étais à l'urgence avec elle. Elle était fatiguée et nauséeuse. Nous pensions qu'elle n'avait qu'une vilaine grippe ou un virus quelconque. Ils ont fait un test sanguin et le verdict est rapidement tombé: une leucémie lymphoblastique aiguë. Un choc énorme, il va sans dire. Sur le coup, on pense au pire. On pense que notre enfant va mourir. Ensuite, on se rassure, on se dit que la médecine moderne fait des "miracles". Par contre, pour que le miracle s'accomplisse, il faudra forcément passer à travers plusieurs mois de médication, de traitements, de souffrance...

J'aurais préféré que ce soit moi. Aujourd'hui encore, je me dis que ça aurait plus simple comme ça. Par contre, la maladie nous a permis de découvrir en chacun de nous des forces que nous ne soupçonnions même pas. Ensemble, nous avons fait face à l'inéluctable, et je suis convaincu que nous en ressortons plus forts. Outre la souffrance, la maladie nous a apporté un regard neuf sur la vie. Ironiquement, elle nous a donc apporté une nouvelle forme de bonheur. Vivre chaque jour comme si c'était le dernier et chérir chaque moment avec nos proches. Pour nous, ce sont maintenant plus que des belles paroles.

Celles et ceux qui me connaissent savent que je ne suis pas le gars le plus sociable et le plus chaleureux au monde. On pourrait même dire que je suis assez cynique et un brin misanthrope à mes heures. Mais à travers cette épreuve, s'il y a bien une chose importante que j'ai appris, c'est qu'il existe des gens extraordinaires, des gens dévoués et toujours prêts à aider. Outre nos familles et amis, qui ont évidemment été essentiels dans les moments difficiles, il y a aussi de parfaits inconnus qui, sans rien attendre en retour, nous ont offert leur soutien de diverses façons. Cela me renverse à chaque fois de constater qu'il existe des gens aussi bons. Ça me redonne confiance en l'être humain. Bref, les mots me manquent, mais je veux simplement profiter de l'occasion pour remercier tous celles et ceux qui, d'une façon ou d'une autre, nous ont soutenu pendant la maladie. Sans vous, ça n'aurait pas été possible et je vous en suis vraiment reconnaissant.

En terminant, quand je repense à tout le chemin parcouru, je veux surtout rendre hommage à Coralie, qui à chaque moment a su fait preuve d'un courage et d'une force de caractère exemplaires. Je n'ose imaginer ce que cela a pu représenter pour elle de subir tous ces traitements et leurs effets. Physiquement et moralement, elle a été confrontée au pire. Je suis fier d'elle et je suis soulagé de dire qu'elle peut maintenant envisager son avenir avec conviction et confiance.

Un mot aussi pour ma conjointe, Marie-Josée, qui a été d'une patience et d'un dévouement hors du commun! La colonne vertébrale de notre famille, c'est elle.

Merci la vie, car de cette épreuve nous avons tant appris...»

Pour terminer, je reprends la parole... ;)

Cette épreuve n'est pas totalement terminée puisque Coralie aura encore des suivis réguliers afin de surveiller les rechutes et les effets secondaires à long terme. Elle aura des rendez-vous bilans aux 6 semaines ; le premier promet d'être long puisqu'il y aura plusieurs examens. Mais c'est fini les chimios!!! Un gros morceau difficile en moins!!! Coralie est en rémission et dans trois ans, elle sera guérit!!! Voici un petit article pour comprendre la différence entre rémission et guérison : http://blog.24htremblant.com/saviez-remission-guerison-difference/

Demain en famille, et dimanche avec de la famille et des amis, nous allons souligner cette grande étape qui se termine. 

Cette épreuve laissera des traces à vie ; il est impossible de tourner la page et de faire comme si cela n'aurait jamais existé. Coralie me dit cette semaine : «Je pourrais peut-être devenir infirmière parce que je saurais dire aux patients ce que ça fait»... puis songeuse... «Oui, plus tard, je veux être infirmière!!!». ;) J'ignore si cela restera dans ses projets (elle a passé de chanteuse, cuisinière, danseuse ;), mais il est certain que cette épreuve fait maintenant parti de notre historique familiale qui forme ce que nous sommes maintenant et ce que nous serons plus tard. 

 
Un énorme bravo à ma grande guerrière qui a su garder le sourire durant toute cette dure épreuve!!!!!

Un gros bravo aussi à ma grande fille qui a toujours été-là pour sa petite sœur!!!

Je vous laisse avec un dernier rappel des listes de souhaits de livres des filles afin de fêter ce dernier traitement et leur laisser un petit mot.

Note : Il est possible que ce message s'affiche si vous choisissez un livre d'un vendeur qui vend sur Amazon : «À noter : les articles achetés sur notre plate-forme Marketplace ne peuvent être expédiés à une adresse de livraison associée à une liste cadeaux.» Mais si vous regardez plus bas, vous pouvez cliquer sur Envoyer à cette adresse (la mienne que vous ne voyez qu'en partie) et ça fonctionne très bien maintenant que j'ai réglé un petit détail. ;) 

Merci pour ces cadeaux parfaits pour notre hibernation. Après la petite fête, on se tient tranquille, on refait le plein d'énergie pour bien se remettre de ce long «marathon intense». Coralie restera fatiguée encore un bon moment, donc «Vive les livres!!!» ;) 

Pour Coralie : https://www.amazon.ca/hz/wishlist/ls/2GUIW7XDINOEE?&sort=default

Pour Océane : https://www.amazon.ca/hz/wishlist/ls/1SBD1A64WTV0?&sort=default

Je n'arrive pas à y croire!!!!

Coralie a reçu son dernier gros traitement, dernière ponction lombaire, dernière ponction de moelle osseuse. Je ne vous cache pas que ça été la plus difficile. Pour une raison que j'ignore, Coralie a dû recevoir deux doses supplémentaires de sédatifs durant l'intervention. Les doses habituelles ne suffisaient pas. C'est horrible entendre son enfant crier «aïe» en tentant de se redresser alors qu'il est maintenu fermement en position fœtal pour l'intervention dans sa colonne. Et up! Une dose de 'drogue' supplémentaire. Elle était totalement «droguée» après et ça été plus long à revenir. La mémoire à court terme est totalement disparue : Coralie : «c'est fini?» Moi : «oui, c'est fini» Coralie : «waaaaaaaaaaaa» Coralie : «C'est fini?» Moi : «oui» Coralie : «waaaaaaaaaaaaa» etc, etc, etc, etc... avec de légères variantes parfois. Puis, il y a des moments où elle regarde ses mains, ses doigts, compte les yeux (4) d'une personne, touche mon visage «je t'aime maman» (avec une voix complètement droguée). C'est beau, mais avec une voix d'une personne qui parle au ralenti, droguée... Ça j'aime moins. Ok! Je suis vraiment, méga, ultra, super contente que ce soit fini. Je détestais ces moments de voir ainsi ma fille. Évidemment, des doses supplémentaires de sédatifs = des nausées encore plus fortes une heure après. Ma puce qui doit être à jeun pour les ponctions, a toujours hâte de pouvoir manger et, lorsqu'elle peut enfin, elle n'a plus faim parce qu'elle a des nausées terribles. ;( Je suis heureuse que tout ça soit derrière nous, il reste une semaine de nausée à affronter et puis, on range cela définitivement dans le passé. 

Cette semaine a été une semaine très difficile au niveau de la fatigue pour Coralie. Encore aujourd'hui, elle dit se sentir bizarre, elle se couche encore très tôt. La pente est longue à remonter, mais ça viendra et on pourra aussi, bientôt, classer cela dans le passé. Elle ne retrouvera pas 100% de son énergie avant encore un an qu'on nous dit, mais ce sera fini ces fatigues aussi intenses. 

Sur ces photos, nous avons célébré la dernière dose de Décadron pour Coralie, cette cortisone qu'elle prenait 5 jours suivants les gros traitements. Le goût n'est pas génial et cela la rendait plus sensible pour tout. Elle a fait une belle grimace à sa seringue en disant : «je nargue le Décadron». Haha! Il lui reste le Nystatin encore deux jours avant de lui faire une belle grimace à lui aussi. Puis, une semaine de chimio. orale avant de lui faire une belle grimace... tranquillement, mais sûrement, jusqu'au 20 novembre. Il lui restera qu'un médicament au goût horrible à prendre encore 6 mois après les traitements. 

Si vous souhaitez célébrer avec nous, en participant au feu d'artifices littéraires, je vous place les liens des listes de souhaits des filles ici. Si vous aviez eu des difficultés, cela devrait être réglé puisque j'ai cherché à comprendre, j'ai contacté Amazon... Bref, ça devrait fonctionner pour tous maintenant. ;) Je parlais des listes plus longuement dans cet article. Merci du fond du cœur pour elles!

Anecdote : La semaine dernière, je demande à Coralie qu'elle est la chose que tu aimes le plus au monde pour une petite surprise qu'une lectrice et blogueuse que j'adore veut lui faire. Coralie me répond : «des livres!!!!!!» Haha! Ok, je confirme que c'est vraiment une très bonne idée. ;) 

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Je dois avouer qu'en ce moment, je me sens embrouillée dans mes sentiments. Je suis heureuse et très excitée face à cette fin des traitements (dernier prévu le 20 novembre). J'ai vraiment hâte d'y être et de fêter cela. J'ai du mal à réaliser qu'on en soit enfin-là ; cet objectif dont j'avais si hâte d'atteindre. Étrangement, je me sens tellement confuse face à cette fin qui approche. Je me sens fébrile, mais aussi anxieuse, perdue. Je sais que cela peut paraître étrange pour des personnes qui n'ont pas connu ce parcours intense, mais avoir un suivi pour ma puce toutes les semaines, puis tout à coup, avoir des rendez-vous qui sont beaucoup moins fréquents, c'est angoissant. De plus, cette routine a fait parti de nos vies si longtemps. Ces gens que nous avons côtoyés si souvent et auxquels ont s'est attachés. Je sais aussi que les rendez-vous «bilan» sont vraiment très angoissants puisqu'ils surveillent les rechutes, les effets secondaires à long terme. Ça peut vraiment apparaître des années plus tard. ;( De quoi angoisser plusieurs jours avant ces rendez-vous. Je me sens aussi mélangée dans mes sentiments puisque je sais que cette fin des traitements n'est pas aussi idyllique que je me l'imaginais au départ. Les massothérapeutes de Leucan continues de se rendre à domicile encore un an après la fin des traitements ; ce n'est pas pour rien. L'expérience des autres familles qui ont terminé les traitements avant nous me montre bien à quel point c'est une nouvelle adaptation. Maintenant que l'adrénaline baisse, la grande fatigue nous guette. Il n'y aura plus d'effets secondaires dus au traitement, mais il y aura les effets du sevrage des médicaments, les effets à long terme des chimiothérapies. Non, l'enfant ne retrouve pas 100% de ses capacités d'antan. Ça peut prendre jusqu'à un an à retrouver toute son énergie d'avant. C'est un méga marathon que ma puce a couru. Bref, ce sera une autre adaptation pour nous, mais on y parviendra encore une fois. Je suis juste déçue, car au début de la maladie, je me disais que dans deux ans, nous retrouverions une vie 'normale'. À présent, je vois bien que ce ne sera pas tout à fait le cas ; il y a encore de nombreux suivis, des effets à long terme, les effets du sevrage et devoir composer avec les séquelles psychologiques et physiques de ce dur combat (stress et fatigue notamment) pour toute la famille. Oui, une si difficile épreuve, cela ne s'efface pas de nos vies à la fin des traitements. Cela laisse des traces, autant positives que négatives.

Naïvement, je me disais qu'à la fin des traitements, je pourrai me remettre à écrire plus souvent mes articles plus axés sur les apprentissages qui traînent en brouillon, mais ce que je constate autour de moi, c'est une grosse fatigue accumulée qui ressort à la fin des traitements. Je pense qu'il sera donc plus raisonnable d'hiberner cet hiver pour reprendre des forces. On a couru un très long marathon en famille. ;) Bref, les articles, il y en aura, mais encore une fois au ralenti. Mes articles savent être patients et attendre sagement dans mes dossiers. ;) 

Nous nous adapterons, nous affronterons encore une fois cela un jour à la fois avec le sourire malgré tout et, en attendant, on a des célébrations à préparer. ;) Ce n'est peut-être pas aussi idyllique que je l'avais imaginé, mais c'est tout de même un gros morceau très difficile qui sera enfin derrière nous. Ça mérite d'être souligné en grand!

La fin approche... un grand feu d'artifice littéraire, ça vous dit? ;)

Oui, c'est bientôt la fin des traitements! Coralie en est à sa semaine de pause de chimio. orale donc sans nausée. Yé! Lundi prochain, elle aura sa ponction lombaire + ponction de la moelle osseuse (ils vont vérifier que sa moelle ne contient pas de cellules cancéreuses afin de s'assurer que sa rémission de maintient... stress à chaque fois ; on croise les doigts. Elle n'a pas hâte du tout, certes, puisque cela lui occasionne beaucoup de nausée, mais ce sera la DERNIÈRE ponction. Ensuite, elle aura une semaine de fatigue, puis une de nausée en raison des doses de chimio. orale, mais le 20 novembre, elle recevra sa DERNIÈRE dose de chimio. Yéééééééééééééééééééééé! J'ai du mal à y croire encore!

Petite puce qui adore cuisiner et se rendre compte qu'une robe que nous a donné mon amie (vive les vêtements usagés que l'on se passe d'une famille à l'autre!) lui fait enfin. Hihi!

Coralie nous a mentionné qu'elle voulait que l'on fasse une petite fête pour cette journée avec gâteau et cadeau. ;) On commence à penser à cela sérieusement. ;)

Je sais que beaucoup aimeraient aussi contribuer à souligner cette grande victoire, la fin de cette difficile étape, et ce, malgré la distance. J'y ai beaucoup réfléchi et ce qui ferait le plus plaisir à Coralie demeure encore et toujours les livres via sa liste de souhaits d'amazon.ca notamment. Même chose pour ma grande fille qui a vécu cette épreuve avec nous tous. Coralie clame à tous qu'elle adooooooooooooore lire. ;) C'est une passion qui ne s'estompe pas ; mon divan en témoigne (il y en a toujours une pile en plus des livres qu'elle traîne avec elle à l'hôpital, dans la voiture, dans sa chambre, dehors, etc. sans compter ceux qu'elle écrit. ;). 

J'ai essayé de penser à toutes sortes de choses qui leur feraient plaisir pour souligner cela d'une façon spéciale, et vraiment, il n'y a rien qui bat cela. Je trouve l'idée d'autant plus chouette qu'il est possible d'écrire un petit mot avec l'envoie d'un livre sur Amazon.ca. Nous recevons le livre avec un petit papier où il est écrit votre message. Ce message pourra alors être collé dans chacun des livres. Je trouve tellement génial que ces livres seront accompagnés d'un petit message pour souligner ces deux années de force et de courage ; ces deux années où ma cocotte a touché et inspiré une leçon de vie à bien des gens par son sourire et sa bonne humeur malgré l'épreuve, tout comme ma grande fille (car une telle épreuve affecte toute une famille). Bref, un petit mot accompagnant les livres de mes filles afin qu'elles gardent une belle trace de ce soutien et qu'elles s'en souviennent toute leur vie. Je sais que les filles seraient très heureuses de savoir qu'il y a une grande communauté qui fête avec elles, même à distance.

J'aimerais tellement faire de cette fin de traitement quelque chose de spéciale à la hauteur de cette épreuve que nous venons de traverser, car ce n'est pas tous les jours que l'on fête une si grande victoire. Nous n'avons pas les moyens de faire un grand événement ou une belle et grandiose fête, mais ce n'est pas bien grave, nous aimons les choses simples. 

Par contre, faire exploser notre boîte aux lettres, ça c'est grandiose pour mes filles et leur apporte énormément de joie (moins mon facteur Haha!). Il n'y a pas plus belles façons de souligner cette belle victoire en grand que d'offrir un feu d'artifice littéraire dans la boîte aux lettres des filles. ;) Hihi!

Vous embarquez? Un magnifique feu d'artifice littéraire dans la boîte aux lettres pour les filles, ça serait incroyable? Je suis déjà tellement excitée en pensant à la réaction des filles! 

La liste de Coralie : https://www.amazon.ca/hz/wishlist/ls/2GUIW7XDINOEE?&sort=default

Celle de Océane : https://www.amazon.ca/hz/wishlist/ls/1SBD1A64WTV0?&sort=default

Et avant qu'on me le redemande, voici la mienne qu'on m'a demandé : https://www.amazon.ca/hz/wishlist/ls/1EEQ1MUOXN2KO?&sort=default

Mais je répète que lorsque mes filles reçoivent un livre, cela m'apporte énormément. Leur sourire, le bonheur de les voir heureuse et plongée dans leur livre, le plaisir de lire ou regarder ceux-ci avec elles, c'est déjà un magnifique cadeau pour moi. Donc, ne vous sentez surtout pas obligé de prendre quelque chose de ma liste. Je l'ai fais parce qu'on me l'a demandé, mais offrir des livres à trois personnes ce n'est pas possible pour tout le monde et ce n'est pas non plus nécessaire. ;)

Voici ce qu'on lit sur Amazon pour vous aider à faire la commande si vous n'y arrivez pas : ;)

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