Des HAUTS et des bas (2) ;)

Parce qu'il y a aussi de belles semaines... voici un petit article rapide pour montrer ma puce suite à un PETIT traitement. ;) Je ne tiens pas à ce que ce blog deviennent déprimant. ;)

Ça fait toute une différence n'est-ce pas? 

Nous faisions une petite expérience sur les ondes sonores. Entendre la musique très forte et voir le riz qui 'sautille' sur un ballon de baudruche bien tendu, cela a bien fait rigoler les filles. ;)

Ma puce va rarement dehors, mais avec toute cette neige des derniers jours, ma grande s'éclate. ;) Elle a creusé avec papa un 'terrier' sous une couche de glace. Bah oui! Il neige, il fait chaud, il fait à nouveau froid, etc. Cela fait des couches de glace sans arrêt depuis le début de l'hiver. Je rigolais l'autre jour avec ma grande en regardant la couche de glace sur notre cabanon. On voyait clairement : une couche de neige, puis une épaisseur de glace, puis un peu de neige, puis encore une couche de glace, puis de la neige, etc, etc... Je disais à ma grande que l'on pouvait retracer l'historique de notre hiver un peu à l'image des géologues qui retracent l'histoire de la terre avec les couches de roches. ;) 

Un terrain de jeu toujours enchanteur!

Voilà! Cette semaine va mieux pour ma puce. Elle a vomi mardi, je ne sais pas pourquoi. Elle a beaucoup de nausées cette semaine, mais en général avec le kitril et le gravol, cela finit par passer. La différence est qu'elle est nettement moins fatiguée. Donc, elle joue, dessine, colorie, apprend, rigole... au lieu de rester couchée sur le divan. Ça fait du bien de la voir sourire et rigoler. ;) Nous faisons très attention aux microbes et bactéries pour les deux prochaines semaines. Pour la première fois depuis qu'elle n'est plus hospitalisée, ses leucocytes sont très bas. Elle a donc très peu de défense, et cela va être pire la semaine prochaine. En effet, deux semaines après un gros traitement, les leucocytes atteignent un 'creux'. Habituellement son 'creux' a toujours été assez élevé malgré tout, même qu'ils trouvaient qu'il n'était pas assez bas et ont augmenté un peu les doses de chimios qui font baisser la formule sanguine (Méthotrexate + purinéthol (celui qu'elle prend à la maison par la bouche)). Mais-là, cela a beaucoup trop baissé. Pfff! Il faut donc faire bien attention à l'alimentation, limiter les sorties en publique, etc. Bref, être bien vigilant parce qu'étant neutropénique en ce moment, si elle fait de la fièvre, cela se terminera assurément par une hospitalisation. On préfère éviter, je ne sais pas pourquoi. Hihi! Je dors mieux dans mon lit! ;) Bon, je blague-là, mais sur le coup, j'ai eu un petit stress. Je me demande toujours : «si elle fait de la fièvre, on va où en premier?». À l'hôpital la plus proche si elle est mal en point, mais alors eux, ne savent pas exactement quoi faire ; ils n'ont pas l'habitude avec les enfants ayant le cancer. On a une feuille à leur remettre et on m'a dit que l'important étant qu'elle reçoive au plus vite une première dose d'antibiotique et qu'ensuite, elle serait transférée par ambulance. Si elle va bien malgré la fièvre, on peut se rendre tout de suite au Centre Mère-Enfant de Québec puisque de toute façon, c'est-là qu'elle va finir si elle fait de la fièvre en étant neutropénique. Sachant que je n'aie pas de voiture la semaine et que mon conjoint travaille à 40 minutes de la maison, c'est un petit stress. Mais bon, jusqu'à présent, tout va bien! L'important, c'est que se soit clair dans ma tête sur quoi faire s'il y a de la fièvre et maintenant, ça me paraît plus clair. Jusqu'à présent, j'avais toujours des réponses pas très claires pour savoir à quel hôpital se rendre si ma puce fait de la fièvre ou une réaction quelconque. 

Autre nouveauté à suivre : les triglycérides. Bah oui! Il semble que l'asparaginase (la &?%$$? de piqûres intramusculaires que ma puce doit recevoir toutes les semaines pendant 30 semaines) peut faire augmenter le taux de triglycérides. La prise de sang de ma puce cette semaine était trouble, donc on a dû attendre TRÈS longtemps à l'hôpital afin qu'ils fassent l'analyse des triglycérides dans le sang de ma puce, parce que si cela est trop élevé, elle ne peut recevoir sa dose d'asparaginase (ce qui n'est pas souhaitable puisque cela retarde les traitements). Bref, c'est élevé, mais pas trop pour ne pas recevoir sa dose d'asparaginase. Par contre, la semaine prochaine elle devra être à jeun pour sa prise de sang pour voir si cela change quelque chose. De plus, si cela reste élevé, elle devra rencontrer la nutritionniste et suivre un régime très strict sans gras ni sucre. Le Dr. nous a dit qu'ils attendent un peu pour voir la semaine prochaine parce que cela ne serait pas souhaitable parce qu'ils ne veulent pas qu'elle perde trop de poids. Pour certains enfants, la cortisone fait engraisser, mais pas ma puce. Elle reste stable depuis sa sortie de l'hôpital et elle est toute menue. Déjà que l'alimentation est difficile en raison des effets sur le goût de toutes ces chimios, cela n'aidera pas du tout pour maintenir son poids, c'est certain. Bref, à suivre...

Lundi a été une très grosse journée puisque ma puce a aussi eu son suivi avec la physiothérapeute. Ma puce n'aurait pas reperdu de force musculaire depuis la dernière hospitalisation et en a même regagnée un peu. Ses jambes restent faibles, mais c'est bien normal. C'est particulièrement ses doigts et ses orteils qui ont très peu de forces ; même moins que la dernière fois. Je trouvais cela étrange pour les mains puisque 80% de son temps ma puce dessine, colorie, découpe, bricole, écrit, etc. Bref, elle travaille ses mains. Mais bon, il semble que cela est l'effet des chimios. Encore eux! Décidément, pas facile sur le corps. Ma puce a de petits exercices pour renforcer ses jambes, ceci en prévision de l'été qui s'en vient. La chimio. rend plus faible les muscles et les os plus fragiles. Cet été, ma puce devrait avoir retrouvé son énergie d'avant, donc elle va courir, sauter... donc plus à risque de se blesser. D'où les exercices pour tenter de prévenir un peu, mais bon, pour le moment, elle trouve cela bien difficile. 

Parlant d'été, je ne vous aie pas dit qu'une des chimio. rendait aussi la peau extrêmement sensible au soleil. Pfff! Déjà que ma puce a la peau très blanche et donc très fragile (elle ne tient pas des voisins ; je suis pareille), cela va demander une prudence extrême. Notamment, chapeau obligatoire en tout temps, surtout avec ce petit crâne dégarni... quoique d'ici-là, elle devrait commencer à avoir un petit duvet de poussin tout doux sur la tête. Hihi! Semble-t-il que c'est tout doux quand les cheveux repoussent. ;)   

Sinon, bonne nouvelle, j'ai presque terminé mon article sur le damier. Enfin! C'est vraiment long prendre les photos et expliquer tout cela. Plus on avance dans la pédagogie, plus les activités ne sont pas simples à expliquer. Mais, c'est vraiment simple pour l'enfant, je vous assure. ;) En espérant avoir réussi à rendre cela simple pour vous qui lisez! Donc, à suivre dans les prochains jours... ;)