J'ai constaté que vous étiez plusieurs à surveiller les nouvelles de ma puce sur mon blog. J'avoue que je ne m'y attendais pas. Je craignais un peu d'embêter mes lecteurs à parler trop souvent du combat que ma puce livre depuis octobre contre la leucémie puisque cela n'a rien à voir avec Montessori ou l'école maison. Mais j'ai réalisé qu'en écrivant mon blog depuis 5 ans, au fil du temps, certains lecteurs se sont 'attachés' à mes petites frimousses d'amour. J'ai d'ailleurs été agréablement surprise de lire des billets sur d'autres blogs parlant de mon blog et du combat que mène ma puce. En voici des exemples qui m'ont beaucoup touchés :
https://familyandcoblog.wordpress.com/?s=%C3%A9cole+des+amours&submit=Recherche
https://familyandcoblog.wordpress.com/?s=Coralie&submit=Recherche
https://coquelipop.blogspot.ca/2015/12/un-appel.html
https://coquelipop.blogspot.ca/2016/01/pot-commun-en-ligne-pour-coralie.html
http://crapaudchameau.blogspot.ca/2016/02/le-grand-cerf-volant-mis-en-scene-et.html
http://bout-de-chou-en-eveil.fr/pot-commun-en-ligne-pour-coralie/
http://choupinettevie.canalblog.com/archives/2016/01/13/33208143.html
http://grainedevulpin.fr/lecole-des-amours/
J'en oublie peut-être ou, qui sait, peut-être que j'en aie pas vu certain. ;) Ceci sans compter tous les messages reçus sur Facebook, en privé, sur mon blog. Vraiment Merci! Ça réchauffe le cœur!
Bref, si vous le souhaitez, il me fera plaisir de faire des petits topos rapides pour donner des nouvelles de ma puce et de nous, vous n'avez qu'à me le dire en commentaire ici. ;) Je ne voudrais pas non plus ennuyer mes lecteurs. Mais oui, la maladie occupe beaucoup de place dans notre vie présentement, mais elle ne prend pas toute la place. ;)
Ma puce va plutôt bien ces jours-ci. Petit traitement = vie presque normale! Nous revenons tout juste d'un petit traitement. Ses neutrophiles sont bas, mais sinon, ça va. ;) Un coup de fatigue lors de notre retour, mais elle a pu dormir en voiture et reprendre un peu d'énergie pour terminer la journée. ;)
Photo prise avant-hier : n'est-ce pas qu'elle a l'air bien? Elle gambade, saute, court, rigole, ceci deux semaines sur trois. La semaine d'un gros traitement, c'est toujours plus difficile.
Il y a deux semaines, ma puce recevait un gros traitement. Lors de notre retour en voiture, elle avait des nausées, ce qui est très fréquent en voiture, et ce, doublement depuis les traitements. On nous a expliqué que les nausées sont peu fréquentes chez les enfants qui reçoivent de la chimiothérapie (les ados et adultes sont davantage touchés), sauf pour ceux qui sont plus fragiles de ce côté-là, comme ceux qui ont tendance à avoir des nausées en voiture (c'est le cas de ma puce). Bref, elle avait encore des nausées, donc on lui a donné une Gravol. Nous n'avions plus de Kitril, encore une fois (elle a souvent la nausée et ce médicament est donné au compte goutte par notre pharmacie ; 18 ml, donc trois doses seulement). Malgré la Gravol, à 20 minutes de notre arrivée à la maison, ma puce a été très malade. Je vous épargne les détails, mais elle en avait partout sur elle, la pauvre. Elle était prise de spasme régulier, alors qu'on tentait de trouver un endroit pour s'arrêter. Vraiment un dur retour pour nous tous et beaucoup de nettoyage à notre arrivée. Malgré tout, j'ai tout de même trouvé le moyen d'en rire. Vous vous souvenez que les fluides corporels de ma puce doivent être nettoyés avec des gants, et ce, afin de se protéger de la chimio que ma puce reçoit (cela la guérit, mais c'est aussi cancérigène). Bref, j'ai trouvé la scène assez comique de nous voir, les deux parents, avec des gants bleus, dehors pour sortir ma puce de la voiture, la déshabiller, et nettoyer tout cela. J'ai dit à mon conjoint que les voisins devaient bien se demander ce qu'on fait-là avec nos gants bleus en déshabillant ma puce. Spécial en effet lorsqu'on ne comprend pas toutes les raisons du pourquoi et du comment. ;) Bref, cette semaine-là, les nausées ont été fréquentes, mais sous contrôle, hormis l'épisode de la voiture. Le reste de la semaine, elle a été très fatigué comme toujours après un gros traitement. C'est bien ennuyeux que c'est cette même semaine-là que sa chimio orale recommence à devoir être donnée (2 semaines de chimio orale, puis pause d'une semaine). Cette chimio doit être donnée le soir, en étant à jeun depuis 2 heures. Le problème est que ma puce, après un gros traitement, ressent le besoin de se coucher tout de suite après le repas du soir. Malgré que l'on mange plus tôt cette semaine-là pour qu'elle puisse aller au lit plus rapidement, elle voudrait bien se coucher dès 17h30. Bref, c'est une semaine où notre puce se couche très tôt (19h00 environ). Vraiment pas dans ses habitudes! Dur dur sur le corps ces gros traitements. Ma puce a souvent des nausées, mais la plupart du temps, les anti-nauséeux l'aident. Ce qui est ennuyeux, c'est que c'est souvent les odeurs de la nourriture qui lui donne la nausée (en plus de la voiture). Il arrive donc parfois que cela lui coupe l'appétit et qu'elle mange peu. ;( Encore un effet de la chimio ; cela peut exacerber les sens. Dans son cas, il est certain que son odorat est plus sensible aux odeurs qu’auparavant. Sa peau est également plus sensible. Je parlais à la médecin que le lavage des mains et les bains étaient difficiles depuis les traitements et je lui aie demandé si les chimio rendaient la peau plus sensible. Effectivement, j'avais bien observé. La simple sensation du savon liquide sur ses mains la dérange. Difficile à décrire ce qu'elle peut ressentir, mais la voir regarder ses mains et le visage qu'elle fait quand elle a du savon dans les mains, on voit que c'est clairement pas agréable pour elle. Ceci n'était pas du tout le cas avant les traitements.
Mais cette semaine, elle va mieux. Elle a reçut un petit traitement, donc l'énergie est revenue. Par contre, elle a un taux de neutrophiles très bas (bref, les défenses immunitaires très basses). Ceci est atypique une semaine après un gros traitement. Normalement, un creux au niveau des neutrophiles s'observe deux semaines après un gros traitement. Là, elle était seulement à une semaine post gros traitement. Ce qui signifie que ses neutrophiles n'avaient pas terminé de descendre normalement. Bref, une puce bien sujette aux infections pour deux semaines. En début de semaine, ma puce s'est mise à tousser une heure de temps tous les matins. Par contre, la médecin a trouvé ses poumons bien clairs. Donc, il est possible qu'avec ce taux très bas de neutrophiles qu'elle ait attrapé un petit virus. La médecin nous a mentionné qu'il y avait des possibilités qu'elle fasse de la fièvre puisqu'elle est neutropénique. Bref, une semaine où nous surveillons la température de ma puce et où on se tient tranquille à la maison. Jusqu'à présent, tout va bien. Elle tousse moins le matin, mais seulement lorsqu'elle s'énerve un peu. On croise les doigts pour que l'on échappe à la visite à l'hôpital + antibiotique 24 heures + hospitalisation. Pour aider son système à remonter ses défenses, la médecin a décidé de supprimer sa dose de Méthotrexate (une des chimio qu'elle reçoit) pour deux semaines, ainsi que l'interruption de la prise du Baktrim à la maison pour une semaine. Se fût le cas puisqu'aujourd'hui, elle avait remonté un peu. Elle est toujours neutropénique, mais à un taux moins bas. Ceci est parfaitement normal puisqu'elle est à deux semaines post gros traitement.
Il reste encore 5 doses d'Asparaginase à recevoir pour ma puce avant de changer de bloc de traitement. Bloc qui sera le même, mais sans l'Asparaginase. On nous dit que ceci apporte une belle différence sur le niveau d'énergie de l'enfant. J'ai bien hâte de voir cela. Nous avons bien hâte que ce bloc se termine, car l'Asparaginase est une injection musculaire très douloureuse. On nous dit que cette injection brûle énormément lors de l'injection. Ensuite, le site d'injection est très sensible. Souvent, ma puce a mal à la jambe pendant deux jours. Il lui est même arrivé de boiter tellement elle avait mal. Bref, ce n'est pas une piqûre facile. La semaine dernière, suite à l'injection, le site d'injection saignait beaucoup. L'infirmière a due appliquer une pression pour que cela arrête. Ma puce hurlait de douleur et l'infirmière semblait vraiment mal, lui disant : «je m'excuse, je sais que ça fait mal». ;( Bref, on commence le décompte final pour cette &?$%* de piqûre (elle a reçu 25 doses sur 30).
En physiothérapie, la physiothérapeute a noté quelques améliorations de sa force musculaire au niveau des jambes et même de ses mains. ;) La chimio affaiblit beaucoup les muscles, mais elle n'est pas inquiète et ma puce a eu droit à un congé de physio. pour l'été. ;) À moins bien sûr qu'il y ait changement, ou qu'elle se blesse, car l'affaiblissement rend évidemment plus enclin aux blessures.
Dernièrement, j'ai lu un peu sur les effets à long terme de la chimiothérapie. On ne nous parle pas de tout cela lors de l'annonce du diagnostique. Cela fait peut-être trop à digérer au début. Je n'aie pas cherché à en savoir plus au départ, pensant innocemment qu'après deux ans, tout redeviendrait comme avant. Bref, je m'imaginais ces deux ans comme un moment difficile à passer et ensuite, on en parle plus, on n'y pense plus... Puis, j'ai appris que la fin des traitements ne signifie pas la fin des suivis. Ma puce devra être suivie pendant trois ans afin de s'assurer qu'il n'y a pas de rechute. Moi qui croyait naïvement qu'après deux ans, on pouvait crier victoire. Et bien non! Il y aura encore longtemps de petits moments de stress lors des bilans pour s'assurer que la maladie ne revient pas suite à la fin des traitements. ;( Elle aura également un suivi de son cœur. Et oui! La chimio est difficile sur bien des organes, dont le cœur. Ce dernier a des chances d'être affecté, affaibli... cela peut même aller jusqu'à une augmentation du risque de crises cardiaques. ;( Autre effet à long terme potentiel ; les cancers secondaires, des troubles hormonaux qui affectent la croissance et la fertilité, etc. Honnêtement, je n'avais pas réalisé tous ces impacts possibles, peut-être que je n'étais pas prête à les entendre. Tout ceci est vraiment angoissant, mais que pouvons-nous y faire. Pour guérir, elle doit impérativement recevoir ces traitements de chimiothérapie, mais ces produits très puissants ne peuvent pas cibler que les cellules en cause malheureusement. Je comprends mieux l'importance du suivi médical par la suite. Heureusement, pour notre puce, nous avons trouvé un médecin dans notre nouvelle région (c'est une denrée rare).
Après plus de 6 mois de traitements, 6 mois à faire des aller-retour (3 heures de route) chaque semaine pour se rendre à l'hôpital, le poids de tout ceci se fait sentir. Se sont de longues journées épuisantes (la route + environ 5 heures à l'hôpital). Les prochaines semaines, le temps d'attente pourrait même être plus long puisqu'un des médecins est en vacances et un autre en congé maladie. Il ne reste qu'une médecin pour quelques semaines. J'ai l'impression de souvent être dans les bagages : 'fait les bagages, défait les bagages'. Bagages peu nombreux lorsque nous faisons l'aller-retour la même journée, mais un peu plus gros lorsqu'on s'y rend la veille. On s'en passerait si cela était possible. Il semble qu'à la fin du mois d'août, un médecin de notre région pourrait effectuer les analyses sanguines et donner le Méthotrexate à ma puce. Cela nous épargnerait deux voyages sur trois. Youhou! Nous devrions alors nous rendre à Québec qu'aux trois semaines pour donner sa Vincristine et pour les ponctions lombaires aux 9 semaines. Cette dernière se donne dans son PAC (boitier sous cutané sur sa poitrine) et les hôpitaux des petites régions n'y connaissent rien à cela, donc «pas touche» (trop à risque d'infections lorsqu'on ouvre le boitier). Se sera la première enfant de la région à recevoir un traitement pour la leucémie. Les infirmières pivots de Québec et de chez nous se parlent, font les démarches nécessaires, prodiguent les informations, les pharmaciennes sont informées également, etc. Bref, le processus est enclenché et l'équipe médical d'ici se prépare. On nous tiendra informé. Tout ceci est impossible présentement avec l'Asparaginase puisque cette chimio. demande une surveillance d'une heure après l'injection et une équipe formée qui sait quoi faire en cas de complications. Par contre, le Méthotrexate n'est qu'une injection intramusculaire qui ne demande pas cette surveillance. La fin d'août est encore loin. On a vraiment très hâte! ;)
Suite au diagnostique, je vous faisais part de mon témoignage de ce premier mois très intense. Je vous présente à présent le témoignage de ma puce. ;) Elle a décidé d'écrire son histoire pour la garder plus tard comme souvenir qu'elle m'a dit. ;) Elle avait déjà écrit quelque chose de similaire à propos d'une petite souris qui avait la leucémie, mais cette fois, c'est elle qui est mise en scène. Voici donc la maladie vue sous le regard de ma puce. ;) Note : Ce n'est pas ma puce qui a écrit, mais c'est plutôt moi qui écrivait sous la dictée de celle-ci. ;) Se sont donc ses dessins, ses paroles tels quels, mais avec mon écriture rapide pour ne pas en manquer une miette. ;)
Titre : Quand on a découvert que Coralie a la leucémie.
«Coralie est une petite fille qui suivait des cours de ballet. Elle s'amusait très bien à apprendre toutes les postures.
Note : Coralie adore le ballet. Voici un dessin qu'elle a réalisé du Lac des cygnes, son ballet préféré qu'elle rêve de voir un jour. ;)
«Arrivé à l'hôpital, Coralie et papa s'assirent dans la salle d'attente».
«Quand se fût le tour à Coralie, elle se mit à pleurer, car il fallait qu'ils fassent une prise de sang».
Après la prise de sang, maman arriva et elles embarquèrent dans une ambulance».
«Arrivé à l'autre hôpital, Coralie et maman allèrent dans une chambre».
«Maman dit : «Je t'aime à Coralie».
«... et elle lui donna un bizou».
«Coralie aussi voulait donner un bizou à maman».
«Elle donna un bizou à maman».
«... et maman lui redonna un bizou». Note : Honnêtement, en écrivant ces lignes que ma puce me dictait, je n'aie pu m'empêcher d'avoir la larme à l’œil. Je trouve tellement beau que ce qui ressort de son histoire à l'hôpital, c'est l'amour que j'ai pour elle. En dehors des traitements, des nombreuses interventions angoissantes et douloureuses, ce qu'elle a choisi d'illustrer durant son séjour à l'hôpital, c'est l'amour. Wow! Les enfants sont incroyables!
«Arrivé à la maison, maman débarra la porte et tout le monde rentra».
«Ils rangèrent les sacs, mais il y en avait tellement que Océane devait en transporter un».
«Plusieurs jours après, Coralie est retournée à l'hôpital en Clinique externe».
