Pour toi mon trésor

Lettre à toi mon petit trésor,

Ma puce, mon trésor, mon rayon de soleil, j'aurais tant souhaité que ce 21 octobre 2015 n'existe jamais, j'aurais tant souhaité que tu n'es pas à subir un combat si terrible contre la leucémie. Ce soir du 21 octobre, j'ai tellement souffert au plus profond de mes entrailles à l'annonce du diagnostic. Encore aujourd'hui, chaque semaine où nous passons devant les portes de l'urgence où tu venais de subir des prises de sang qui ont révélé cette terrible nouvelle, je me revois m'effondrer en larmes devant les infirmières alors que tu dormais. Cette porte de l'urgence, je la déteste! Cette porte m'est insupportable! Cette porte me replonge dans des souvenirs si douloureux, me fait revivre chaque fois ces émotions si intenses que j'ai ressenti cette soirée du 21 octobre. Après avoir longuement pleuré devant les infirmières qui se voulaient rassurantes malgré qu'elles étaient, elles aussi, sous le choc et bouleversées (ce type de diagnostic est plutôt rare dans une petite région), je me suis ressaisie me disant que tu avais besoin de moi, que tu avais besoin d'une maman forte pour t'aider à traverser cet orage qui fait si peur. J'ai enfouis en moi cette horrible douleur, cette terrible crainte que j'avais de te perdre et je t'ai rejointe rassurante, aimante et souriante. Je suis-là ma puce. Je serai toujours-là pour toi, tu peux compter sur moi. Nous sommes entrés ensemble dans l'ambulance qui allait nous mener à Québec et tu as fermé les yeux (c'était la nuit à présent). Je te regardais inlassablement. Je me disais que je ne pourrais vivre sans toi. J'avais peur! Très peur! J'ignorais tout de ce qui nous attendais à l'hôpital, mais une chose était certaine, c'est que je ne te quitterais jamais, que je serais-là pour te soutenir, t'écouter, et que tu gagnerais ce combat. 

Ce fût une nuit horrible dépassant mes pires cauchemars. En pleine nuit, tu te faisais réveiller constamment pour des prises de sang et des examens de toutes sortes, alors que je tentais de me reposer sur une petite chaise berçante en bois. En voyant arriver les infirmières, les médecins dans la petite pièce de la salle d'urgence de Québec où nous étions en attendant une chambre à l'unité d'oncologie pédiatrique, j'avais envie d'hurler : «Laissez-la tranquille, laissez-la dormir!». Ils faisaient leur travail ; cette terrible maladie doit être traitée rapidement et, pour cela, il faut des examens pour savoir à qui on a à faire exactement (quel type de leucémie). Mon cœur de maman, lui, trouvait cela insupportable. Mon bébé, mon petit ange, ce n'est pas possible que tu aies à supporter tout cela à 5 ans. S'il-vous-plaît, épargnez-lui cela! J'aurais tant voulu t'arracher ce mal. Quel sentiment d'impuissance horrible que de ne pouvoir qu'être-là à tes côtés à t'entendre pleurer tes craintes et tes douleurs! Tu me demandais sans arrêt qu'est-ce qu'ils allaient faire cette fois, car cela n'arrêtait rarement plus de 30 minutes (en pleine nuit!!!) et moi, je regardais les infirmières, les médecins, dans l'espoir qu'ils t'aient entendu et qu'ils te répondent, car je n'en savais rien ma puce. Mais non, ils étaient occupés, concentrés sur leur travail, sur l'urgence d'agir. Je te regardais alors et je tentais de t'apaiser, de répondre du mieux que je pouvais, mais bien souvent, je me sentais si désolée de ne parvenir qu'à te répondre «je n'en sais rien», car je n'en savais vraiment rien et je ne voulais pas te mentir. «Est-ce que ça va faire mal maman?». Ma puce, j'aurais aimé te dire «non, cela ne fera pas mal», mais parfois je n'en savais rien et parfois, je ne pouvais te mentir, car je me doutais bien que cela serait douloureux. «Oui, ma puce, cela fera mal ; je suis-là». Horrible sentiment d'impuissance! «Je suis-là», oui, mais moi, j'aurais voulu pouvoir faire plus que cela. 

Le lendemain, une autre journée cauchemardesque nous attendait. Il devait t'installer un Pick-line, une voie d'entrée afin de commencer à administrer rapidement les premières chimiothérapies. Nous avions à peine dormi de la nuit, nous venions d'apprendre cette terrible nouvelle, nous n'étions pas préparés à cela et voilà que nous devions attendre devant le bloc opératoire. Tout au long de cette attente, tu pleurais, tu avais peur. L'attente était longue, interminable, insoutenable. Tu savais que tu allais traverser cette porte sans maman et tu avais peur, terriblement peur de cet inconnu. J'aurais voulu te suivre, ne jamais te quitter, rester auprès de toi, mais il est interdit à qui que ce soit d'entrer dans un bloc opératoire. Te voir partir pour le bloc avec les chirurgiens en pleurant «maman!» cela m'a brisé le cœur ; ce cœur qui souffrait déjà terriblement depuis la veille. Ce scénario se répétera 3 fois en 2 jours!!! Le Pick-line ne fonctionnait jamais. Je voyais les infirmières essayer de soutirer du sang pour vérifier le bon fonctionnement de celui-ci, sans succès. J'étais désemparée. Intérieurement, je me disais : «Allez s'il-vous-plaît, il faut que ça fonctionne!». Le passage au bloc avait été si difficile, si intense en émotions, et voilà, que tu devais y retourner trois fois plutôt qu'une afin qu'ils parviennent enfin à trouver quelque chose qui fonctionne, ton PAC (port-a-cath) que tu portes sous la peau sur ta poitrine depuis. 

Dans ces trois jours intenses, tu as également subi ta première ponction lombaire. Ce n'est pas possible de vivre autant d'émotions intenses sans relâche en si peu de temps. Je me sentais à la merci de tous, impuissante face à tout. Se retrouver dans une pièce minuscule, entourés d'infirmières, médecin, anesthésiste, inhalothérapeute, tous avec des masques. J'ignorais totalement ce qui allait se passer, mais c'était intimidant, et aucunement rassurant. Tu pleurais énormément, tu tentais de comprendre ce qu'ils allaient faire. Encore une fois, j'aurais aimé te répondre, mais je n'en savais rien. Lire la peur, le désespoir dans ton regard, c'était terrible. J'avais l'impression que tu me disais : «S'il-vous-plaît maman, fait quelque chose!». J'aurais voulu trouver une baguette magique pour nous sortir de ce cauchemar au plus vite, mais je ne pouvais pas. J'aurais voulu soulever monts et montagnes pour que tu n'aies pas à subir tout cela. Horrible sentiment d'impuissance! Il y a tellement de moments où j'ai eu envie de 'craquer' où je sentais le flot des larmes me submerger tellement te voir souffrir ainsi m'étais insupportable. J'avais le sentiment de devoir te 'forcer' à subir tout cela pour ton bien, mais dans mon cœur, j'aurais voulu chasser toutes ces horreurs de nos vies. Devoir t'accompagner et te convaincre que tout cela était pour te guérir, te voir te tordre de douleur et pleurer, dire que tu ne voulais pas de piqûres... J'ai eu plus d'une fois envie de 'craquer', mais je ne pouvais pas. Tu comptes sur moi, je suis ton pilier. Je me dois de rester forte pour t'aider à passer au travers de tout cela. 

Les jours suivants, les chimiothérapies ont commencé. Le soir, je t'entendais faire des cauchemars dans ton sommeil. Tu disais : «non! non! non!». C'était douloureux de t'entendre revivre ainsi les événements de la journée dans tes rêves. Le jour, tu avais mal à la gorge à cause de l'intubation au bloc opératoire. Tu ressentais également beaucoup de fatigue et de nausée.


Le plus horrible, c'est que tu avais perdu ton éclat, tu ne souriais plus, tu ne marchais plus, tu ne mangeais plus. J'avais mal, terriblement mal de te voir ainsi. Que pouvais-je faire pour atténuer tes souffrances, que pouvais-je faire pour te faire sourire, te donner envie de te battre? Horrible sentiment d'impuissance! Peu à peu, tu as recommencé à te lever de ton lit, à manger et même à sourire. Depuis ce jour, j'ai continué inlassablement à trouver la force et le courage de te faire sourire, de te faire rire même si tu étais confinée dans ta petite chambre d'hôpital.

Puis, tu as pu commencer à sortir de ta chambre, tu as rencontré d'autres enfants malades comme toi, dont certains qui ont malheureusement quitté ce monde aujourd'hui. Je pense notamment à Hélixane qui m'a apporté tant de courage et de joie en l'entendant rire dans le couloir, alors que tu dormais dans ta chambre presque toute la journée. Plus tard, tu as joué avec cette petite fille pleine de vie. Je me souviendrai toujours de cette fois où vous vous promeniez toutes les deux en tricycle dans le petit couloir de l'unité d'oncologie, l'une devant, l'autre derrière sur le petit marchepied. C'était magnifique! Cela faisait tellement plaisir à voir, toutes deux combattant une terrible maladie, mais pourtant, qui riaient aux éclats comme si rien de tout ce cauchemar n'existait. 

Aujourd'hui, tu en as plus qu'assez des hôpitaux. Depuis quelque temps, tu me dis que tu n'as pas envie d'aller à l'hôpital aujourd'hui. Tu me demandes combien de temps il reste encore à tes traitements. Tu en as plus qu'assez! Tu as envie de vivre comme les petites filles de ton âge, de danser, rire, t'amuser, pas de devoir te rendre chaque semaine dans les hôpitaux pour y subir des traitements qui, souvent, te fatiguent et te donnent des nausées. Horrible sentiment d'impuissance!

J'aimerais faire avancer le temps et que l'on soit déjà à la fin novembre pour célébrer la fin des traitements, mais je ne peux pas. Mais il y a une chose dont je me réjouis aujourd'hui, c'est que malgré tout ce que tu subis depuis ce 21 octobre 2015, tu as gardé ton magnifique sourire. Mon rayon de soleil, ton sourire illumine tellement il respire la joie de vivre. Tu es magique ma petite fée! Tu es forte, si courageuse! N'en doute pas! Je te vois jouer au médecin pour revivre les scènes que tu as vécu et que tu vis encore en faisant la brave sans pleurer comme bien des gens laissent croire qu'il faut faire «ce n'est presque rien, ça ne fait pas mal, pourquoi tu pleures comme ça». Mais non, mon amour, pleure, pleure mon amour si tu en ressens le besoin, car oui, ça fait mal et oui, ça fait peur. Tu sais quoi, c'est ta force! Tu exprimes ce que tu ressens à l'intérieur de toi et c'est parfait ainsi. Ensuite, tu pars jouer, rigoler, t'amuser comme si tout cela n'existait plus. Tu es forte ma puce! Je t'admire! Tu sais lorsque tu pleures lors des piqûres et des interventions, je me dois de rester forte pour toi, pour te soutenir, mais en dehors de l'hôpital, c'est toi qui me soutien. Tes sourires, ton rire, ta joie de vivre me donnent force et courage pour continuer. J'y puise toute mon énergie. Je ne peux baisser les bras, car tu es-là, toute rayonnante et tu croques dans la vie avec délice. Dernièrement, tu as écrit : «j'ai une leucémie, mais j'aime qu'en même ma vie même si je dois me rendre à l'hôpital chaque semaine». Cela m'a tellement ému de lire cela.

Te faire rire, sourire, vivre de merveilleux moments malgré la maladie, il n'y a rien de plus important pour moi. 2015, 2016, 2017, ne seront pas synonymes de maladie, de douleur, de peur, de pleur, de malheur. Non, ce sera l'année où tu as appris à lire avec bonheur avec un fort désir et une grande passion. Depuis, tu dévores les livres et tu es si heureuse! Ce sera également l'année où tu as écrit un livre sur ta maladie dont tu es très fière. Un livre acheté et lu par plusieurs au profit de Leucan, cet organisme qui nous soutient tant depuis le début de la maladie. Ce sera l'année où tu as réalisé ton rêve d'aller à Vienne voir les châteaux de Sissi ainsi que le ballet du Lac des cygnes grâce à la Fondation Rêves d'enfants. Ce sera l'année où tu as perdu tes premières dents et que tu étais si heureuse, car tu me disais que c'était signe que tu devenais grande. Oh ma grande fille! Si tu savais comme tu as grandi durant ces années, si tu savais comme tu es déjà tellement grande. 

Ma puce, mon trésor, mon rayon de soleil, j'espère de tout mon cœur que durant ces années de lourds traitements tu aies ressenti sans relâche à quel point je t'aime, à quel point je ferais tout pour toi et à quel point je serai toujours-là pour toi. 

                                                                Ta maman qui t'aime plus que tout!

C'est en marchant vers le courrier cette semaine que j'ai tout à coup ressenti l'envie, le besoin d'écrire cette petite lettre pour ma puce, pour plus tard. Il n'y a rien de plus important à mes yeux que d'offrir des moments de bonheur à mes filles malgré l'épreuve que nous traversons. Il n'y a rien de plus important à mes yeux qu'elles continuent de sourire, de rire, de s'amuser, de rêver. 

Depuis quelque temps, j'avais discuté avec Sylvie d'Esclaibes de mon souhait d'emmener les filles voir la mer sur la côte-est américaine (c'est moins loin que l'Europe pour nous ;). Elle m'a mentionné à quel point elle aimerait nous soutenir financièrement afin de réaliser ce rêve. Pour ceux qui ne la connaissent pas, Sylvie a fondé l'École Internationale Montessori Athéna. Elle est extrêmement dévouée pour les enfants et offre également des formations à la pédagogie Montessori. Elle est également l'auteure de plusieurs livres, notamment Les petits Montessori, dont ma puce raffole et que Sylvie a offerts si gentiment à ma puce. Elle a connu, comme nous, la souffrance de la maladie puisque sa fille, Noémie, a combattu une leucémie à l'âge de 3 ans. Je sais qu'elle comprend mieux que quiconque tout ce que nous traversons et qu'elle soutient du mieux qu'elle peut les familles qui traversent cette terrible épreuve. 

L'année 2017 ne sera pas synonyme de maladie, de douleur, de malheur pour ma puce. Ce sera l'année où elle aura découvert la mer, où elle aura découvert la plénitude que nous procure l'air marin. Ce sera l'année où elle aura senti les vagues sur ses pieds, où elle aura entendu et vu le va et vient des vagues. Mes filles adorent l'eau! Elles adorent la nature! Cette escapade de quelques jours sur la côte-est permettra à ma puce une pause de l'hôpital. Nous nous y rendons chaque semaine, mais le protocole de traitements lui permet deux doses de Méthotrexate orale (chimio. qui se donne normalement à l'hôpital intraveineux ou intramusculaire) par année pour permettre des vacances à l'extérieur. Vous imaginez! Ma puce aura deux semaines de pause de l'hôpital!!! Nous partirions la semaine où elle se sent toujours bien ; la semaine où elle ne prend pas de Purinétol (chimio. orale qu'elle prend 14 jours sur 21). Ses traitements sont sur un cycle de 3 semaines : 1 gros traitement, et donc une semaine de fatigue, puis 1 semaine de nausée à cause du Purinétol qu'elle prend à dose maximale depuis quelque temps et qui lui occasionne beaucoup de nausée, puis 1 semaine où tout va bien, car elle n'a qu'un petit traitement et aucune chimio. orale. Nous partirions donc durant cette semaine-là et un lundi de surcroît. Un lundi où normalement, on se lève difficilement, où on traîne de la patte, car nous devons nous rendre à l'hôpital pour les traitements de ma puce. Un lundi où je dois trouver et déployer une énergie incroyable afin de faire sourire ma puce, afin de la soutenir du mieux que je peux, afin que ces heures à l'hôpital ne soit pas trop pénibles pour elle. Ce lundi-ci, nous nous lèverons joyeuses et nous partirions tôt le matin en direction de la mer. De quoi faire oublier la lourdeur des lundis! Une semaine de calme et de plénitude à jouer sur le bord de l'eau pour mes filles qui vivent tant de sacrifices depuis ce 21 octobre 2015. Il ne faut pas oublier ma grande fille d'amour qui a vu sa sœur et ses parents lui être arrachés soudainement ce 21 octobre 2015. Ma grande fille sensible qui a eu peur de perdre sa sœur, sa complice de tous les jours. Ma grande fille qui doit souvent se montrer raisonnable et comprendre que sa sœur a parfois besoin de repos, que parfois elle ne se sent pas bien du tout. Ces quelques jours à la mer, mes filles pourront jouer au bord de l'eau avec toute l'insouciance de leur jeunesse loin des hôpitaux, des soins, des piqûres, des médicaments, des effets secondaires et des sacrifices.

Ces jolis sourires magiques, c'est ma paye! Je souhaite qu'ils demeurent éternellement sur le visage de mes filles. Depuis la maladie, il n'y a rien de plus important à mes yeux qu'elles gardent cette joie de vivre malgré les épreuves, qu'elles continuent à rire, rêver et mordre dans la vie. 

 

 Elle en a fait du chemin depuis ce 21 octobre 2015 ma puce :

La fierté et le bonheur d'apprendre à lire même au plus fort des traitements. 

Des nouvelles de ma puce et la vie continue son chemin

Certaines personnes souhaitaient avoir des nouvelles de ma puce ; nouvelles que voici :) 

La série de quatre ponctions lombaires est terminée. Yé! Cela n'a pas été de tout repos. Nous étions sans arrêt dans nos bagages, passant une ou deux journée à la maison et puis retour pour un dodo à Québec chez grand-papa pour une ponction le lendemain, tôt le matin. Pour la 3ème ponction, ma grande a manifesté pour la première fois qu'elle n'en pouvait plus de tous ces déplacements et dodos à l'extérieur. Elle pleurait, disant qu'elle ne voulait pas y aller, réalisant que cela serait ainsi toutes les semaines pendant deux ans. Elle m'a arraché des larmes en disant : «pourquoi il fallait que ma sœur ait la leucémie?». Un cri à l'injustice qui m'a beaucoup remué par en-dedans.  

Pour ce qui est des ponctions, cela n'est jamais agréable. Ma puce a toujours beaucoup d'appréhensions et pleure beaucoup. Lorsque nous arrivons à l'hôpital, ils doivent d'abord poser l'aiguille dans son Port-a-Cath (communément appelé un PAC) afin de brancher son soluté et faire les prises de sang. Un moment qu'elle n'apprécie pas du tout, bien sûr, puisqu'il s'agit de faire une piqûre à chaque fois. ;( Ensuite, on attend, on attend, on attend. Lorsqu'ils viennent chercher ma puce et transportent sa civière jusqu'à la salle de traitement, ma puce se met souvent à pleurer. 

D'ailleurs, puisqu'elle pleure souvent lorsqu'elle reçoit ses traitements (pas agréables bien souvent), le personnel a fait venir la psychologue pour qu'elle voit ma puce et puisse l'aider à gérer tout cela. La psychologue a écouté discrètement lors d'une intervention (piqûre) auprès de ma puce. Suite à cela, la psychologue nous dit : «votre petite fait très bien cela, elle s'exprime, dit qu'elle n'aime pas cela, que ça fait mal, qu'elle ne veut pas (tout en collaborant en décollant les pansements et en ne bougeant pas lors des piqûres)... c'est super, il est excellent qu'elle verbalise». Elle ajoute : «je crois que le problème se situe plus du côté du personnel soignant pour qui cela doit 'remuer en dedans' en entendant une petite fille leur rappeler à quel point les traitements qu'ils font sont douloureux et pas agréables ; ils ne sont pas habitués d'entendre une petite exprimer aussi bien ce qu'elle vit». ;) Une infirmière m'a d'ailleurs dit une fois : «toutes les infirmières ici trouvent que votre petite s'exprime tellement bien pour son âge». Bref, la psychologue m'a dit que ma petite gérait très bien cela et qu'elle allait parler aux personnels soignants afin qu'ils essaient moins de la distraire de ses émotions lors des soins. ;) 

Une petite photo de ma puce avec sa famille 'ballons-gants'. ;) C'est presque toujours Dr.Michon qui a fait les ponctions de ma puce, et il lui fait souvent de beaux ballons comme ceux-ci. Cette journée, elle a eu droit à trois ballons-gants. En effet, l’anesthésiste et l'inhalothérapeute se sont mis de la partie. ;) Ma puce était bien contente de sa famille ballon-gant. Le plus grand a été nommé Dr. Michon. hihi! 

La ponction est toujours un moment étrange. Lorsque l'anesthésiste injecte la Kétamine et ??? (j'ai oublié le nom de l'autre sédatif), je remarque d'abord les pupilles de ma puce qui rapetissent et agrandissent sans arrêt. Là, un préposé prend ma puce pour la tourner sur le côté ; elle est alors molle, mais parfois elle reste avec une certaine raideur, tentant de se redresser, disant : «hé! qu'est-ce que vous me faites?». Elle ne s'abandonne pas facilement. Souvent, il lui redonne encore plus de sédatif à ce moment-là, mais j'ai remarqué que bien souvent, elle réagit lorsqu'on la déplace, mais ensuite, lorsque l'hémato-oncologue procède à la ponction dans le dos, elle ne résiste plus ou parfois simplement en répétant : «qu'est-ce que vous faites?». D'une fois à l'autre, elle ne se souvient pas de cette expérience. Moi si! Lors de la première ponction de cette série de 4, ma puce était plus confuse après la ponction que lors des trois premières (lorsqu'elle était hospitalisée suite à son diagnostique). Ma puce me dévisageait, appelant «maaaaaman? maaaaaman?». Puis, elle étirait ses bras vers moi et me touchait le visage en disant : «c'est toi maaaaaaaman?» avec une voie de quelqu'un qui a trop bu. Vraiment étrange! J'avoue que je m'inquiétais un peu de la voir ainsi (c'était la première fois qu'elle avait l'air si confuse). Entendre son enfant demander 5-6 fois : «C'est fini? Dééééjàààààà!!!» ou «je vois fllllllou, je vois fllllllou, je vois flllllou» ou «je t'aime maman» avec le ton de voix d'une personne qui a abusé de l'alcool ou de la drogue, je ne trouve pas cela très agréable. Les quatre ponctions se sont tous passées ainsi. 

De plus, pour les ponctions, ma puce doit être à jeun (ni manger, ni boire), donc elle ne déjeune pas (petit déjeuner en France ;). Nous devons être à l'hôpital à 8h00 du matin (donc réveille à 7h maximum puisque grand-papa ne demeure pas à côté de l'hôpital et qu'il faut penser au trafic immanquable de Québec (vive la Campagne sans trafic! ;). C'est horrible devoir réveiller son enfant pour s'en aller à l'hôpital pour une ponction. Je ne réveille jamais mes filles, mais là, je n'aie pas le choix et c'est un réveil vraiment pas agréable sachant que l'on part pour l'hôpital. Ma puce pleure bien souvent lors de ces réveils. Les ponctions tardent toujours, donc elles ont rarement lieu avant 10h-10h30. Ensuite, ma puce doit rester coucher sur le dos et ne pas manger encore une heure de temps. Avec l'effet de la sédation, pas toujours facile de garder son enfant allongé. Somme toute, elle fait très bien cela en restant bien couchée, mais elle demande souvent : «quand je vais pouvoir me lever? pourquoi je dois rester coucher?» (car sinon, tu auras un terrible mal de tête pendant plusieurs jours...) «pourquoi je ne peux pas manger ni boire?» (car sinon, tu auras très mal au cœur et tu pourrais vomir). Pour un enfant, cela n'est vraiment pas facile. Heureusement, souvent la massothérapeute passait pas-là et lui massait un peu les jambes. De plus, elle lui a sorti un Timer qui lui montre clairement le temps qu'elle doit encore attendre avant de pouvoir se lever et manger. Pendant ce temps, papa est justement à la recherche d'un dîner. ;) 

Les ponctions, il y en aura bien d'autres, mais plus aussi rapprochées. C'est donc une petite étape de plus de faites que l'on met derrière nous. Si je me met à penser aux traitements qui dureront 2 ans à raison d'un voyage à Québec par semaine (3h heures de route dans la journée) pour recevoir de la chimio. (en plus des médicaments et chimio. qu'on lui donne à la maison), je capote! C'est terriblement long! Pour ma survie mentale, je dois plutôt me concentrer sur les petites étapes à franchir une à une et célébrer la fin de chacune de celles-ci. Ainsi, petit à petit, on s'approche de l'étape finale tant attendue, mais qui, pour le moment est beaucoup trop loin pour la regarder sans être pris de vertige. 

Lors de ces quatre ponctions, s'est ajoutée une nouvelle chimiothérapie (l'Asparaginase) ; intramusculaire cette fois. Encore des piqûres, sur la cuisse cette fois! Elle aura cette chimio. une fois par semaine pendant 30 semaines. Pauvre chouette! Elle n'aime vraiment pas cela se faire piquer sur la cuisse. Chaque fois qu'une nouvelle chimio commence, la pharmacienne vient nous voir, nous explique les effets secondaires possibles. Pour celle-ci : réactions allergiques qui nécessitent une surveillance pendant une heure après l'injection, mais qui peuvent se déclencher plus tard (en raison de l'accumulation des doses données au fil des semaines), des problèmes du pancréas (risque de pancréatite) (environ 10% des patients), élévation de la glycémie (environ 10% des patients), risque de thrombose (environ 10% des patients). Ce n'est jamais agréable d'entendre tout cela, d'autant que les risques augmentent avec l'accumulation des doses. Mais bon, cela n'arrive pas à tous, il faut seulement être vigilant si nous notons quelque chose d'anormal. Sinon, il y a toujours des effets secondaires comme la fatigue, les nausées (mais plus rare, mais je soupçonne que ma puce fait partie de ces personnes facilement affectées par ce type d'effet secondaire malheureusement. ;( Elle se plaint très souvent de nausées et nous devons souvent lui donner de l'anti-nauséeux. Lors de sa deuxième ponction, de retour à la maison, ma puce a eu beaucoup de nausées. Malgré les anti-nauséeux, elle a vomi deux fois. Pauvre chouette!    

Mais il y a aussi de plus en plus de beaux moments où ma puce est en forme, a le sourire, a envie de jouer et de rigoler. ;) Sur cette photo, ma puce regardait ma grande compléter son livre sur les illusions d'optique des Éditions Usborne (cahier qu'elle a adoré).

Ci-dessus et ci-dessous on voit ma puce avec des cadeaux reçus par la poste par des lectrices de ce blog. Merci de ces belles attentions pour mes filles! Cela me touche beaucoup! Tout comme les lettres que nous avons reçu, les coloriages et dessins fait pour nous. C'est extraordinaire! Vraiment merci infiniment à vous tous!

Le jeu préféré de ma puce est sans contredit 'jouer au médecin'. ;) Comme par hasard, elle veut jouer le rôle d'une petite fille qui a la leucémie. ;) Par ce biais, elle exprime ses émotions, pose des questions. Bref, une belle façon qu'elle a choisi spontanément pour l'aider à vivre tout ceci. Elle dessine également beaucoup d'enfants à l'hôpital. Mes filles ont d'ailleurs eu une discussion à ce sujet que j'ai trouvé magnifique. Ma grande disant à ma puce qu'elle dessinait beaucoup d'enfants à l'hôpital, que cela était parce qu'elle était souvent à l'hôpital, qu'elle dessinait ce qu'elle vivait. Et ma puce qui ajoute : «oui, et ça aide à exprimer des choses que l'on ne sait pas comment le dire». Wow! Elle a compris cela ma puce du haut de ses 5 ans. Comme disait une infirmière en entendant parler ma puce : «ces enfants-là grandissent vraiment vite!».

Il y a une chose que j'ai constaté et qui me manque énormément, c'est la belle chimie entre mes filles. Ma grande veut jouer avec sa sœur comme avant (surtout jouer à faire semblant d'être des animaux), mais ma puce n'a pas l'énergie et est plutôt ailleurs dans ses intérêts et préoccupations. Elle, elle désire jouer au médecin (ce que ma grande déteste) ou faire des jeux plus solitaires. Cela occasionne plus de frictions entre elles, d'autant que ma puce, pourtant très douce habituellement, est parfois plus irritable (pas étonnant avec tout ce qu'elle vit, mais aussi en raison de la cortisone qu'elle doit prendre qui a des effets sur l'humeur, le comportement, etc). Je trouve cela extrêmement difficile et j'avoue que d'écrire cela me rend très émotive (tant mieux, cela doit sortir, s'exprimer ;). Mes filles ont bien sûr des moments de friction comme tout membre d'une fratrie, mais je dois dire, qu'en général, leur relation était merveilleuse. Elles avaient une belle chimie! Quelques jours avant le diagnostique, j'avais noté une entorse particulière à cette chimie (probablement parce que ma puce se sentait alors plus faible sans pouvoir exprimer cela) et cela n'est toujours pas revenue. Elles ont de beaux moments ensemble bien sûr, mais je m'ennuie des longues périodes où mes filles partaient jouer ensemble. J'entendais des fous rires, elles rigolaient, s'amusaient longuement. Cette belle chimie et cette joie de vivre ensemble, je la sens moins et cela me manque. J'ose espérer que cette belle relation reviendra lorsque ma puce se sentira plus en forme. Ma grande a une imagination débordante et a toujours entraîné ma puce à travers ses histoires et personnages, mais ma puce semble, pour le moment, incapable de la suivre là-dedans, restant plus terre à terre, plus près de la réalité, de sa réalité. Un jour, leurs chemins se recroiseront!   Edit : J'ai écrit ce passage avant les Fêtes, mais durant les Fêtes, ma puce était en pleine forme et les filles ont beaucoup joué et rigolé. Lorsque ma puce a un gros traitement ou qu'elle prend du Décadron (sorte de Cortisone), elle est plus fatiguée et plus irritable (effet secondaire du Décadron), donc cela ébranle leur belle chimie pour un temps, mais lors des petits traitements, sans prise de Décadron, tout va bien, presque comme avant, hormis que ma puce saute un peu moins longtemps partout. Hihi! 

Il est plutôt rare que ma puce veuille sortir dehors de ces jours-ci. Elle a rapidement froid et se fatigue très vite. Mais, nous avons parfois la chance d'avoir notre petite puce avec nous dehors. Ici, nous étions allé à la rivière à deux minutes de chez nous. Papa se faisait des muscles et travaillait son cardio. avec la puce dans les bras. Hihi!

Le plus souvent, ma puce préfère rester à l'intérieur à dessiner, colorier ou coller (ce qui occupe 80% de son temps dans une journée). Ma grande, elle, sort et se régale avec ses amis les oiseaux (mésanges et Geais bleus) qui viennent quotidiennement sur notre terrain. 

Mais depuis que la neige est arrivée, nous avons découvert que nous avions le plus beau terrain de jeu au monde juste de l'autre côté de la rue. Voici des photos qui en disent long :

Une belle grande glissade! ;) 

Des chemins dans la forêt enneigée!

Une vue à couper le souffle!

Incroyable comme terrain de jeu n'est-ce pas? Lorsque ma grande et moi sommes monté-là pour aller glisser, je n'en revenais pas de la vue (dire que c'est chez nous ça!). Magnifique! Ma grande se régale de se promener dans le bois enneigé, passer sous les sapins, se trouver de petits abris, trouver des traces de chevreuils ici et là, sentir l'odeur des sapins. Je suis très reconnaissante de la chance que nous avons de vivre dans ce si bel environnement. Lorsque nous revenons de nos voyages à Québec pour les traitements de ma puce, ceci est le plus bel endroit pour se ressourcer. Juste à la vue de nos magnifiques montagnes, je me sens tout de suite apaisée. J'ai hâte au jour où ma puce aura la force de monter là-haut avec nous.  

Ma puce se fatigue rapidement, mais elle va beaucoup mieux. La voici, le 24 décembre pleine de joie et d'énergie.

Se fût mon plus beau cadeau de Noël! Voir son enfant rire, s'amuser, danser, gambader, il n'y a rien de plus beau. Mon cœur de maman est profondément ému en regardent ces photos. Nous sommes passé par des moments si intenses, si difficiles et le combat n'est pas terminé, mais on oublie tout cela lorsqu'on voit son enfant si bien et heureux.

Ma puce continue de prendre sa médication à la maison. 14 jours sur 21, elle doit prendre une chimio. orale que l'on a baptisé 'la boule de Noël'. C'est un comprimé que l'on met dans l'eau d'une seringue et, en brassant, il se dissout partiellement. Cela fait penser à une boule de Noël que l'on brasse et où l'on observe de la fausse neige qui tombe doucement dedans. ;) Cette chimio. est un peu casse-tête parce qu'elle doit être prise le soir à jeun (deux heures avant la prise) et ensuite, elle doit rester à jeun encore une heure. De plus, pour préparer cela, on doit se mettre des gants, car c'est cytotoxique pouvant, entre autres, causer des cancers (même chose si on manipule des fluides de ma puce - vomit, urines, selles, il faut se protéger). Cela fait toujours étrange de se protéger autant pour manipuler un petit comprimé que ma puce avale ensuite. 5 jours par cycle de trois semaines, ma puce doit aussi prendre du Décadron (une sorte de cortisone) qui donne faim. Devoir être à jeun et donner du Décadron qui donne faim?!?!? Mauvais mixte! hihi! 

Cela s'ajoute donc à la liste de médicaments qu'elle prend déjà depuis notre retour à la maison et ceux qui sont donnés au besoin comme l'anti-nauséeux qui est malheureusement encore souvent nécessaire pour ma puce, Lax-a-Day, car la Vincristine (chimio,) constipe en plus de donner mal aux jambes et faire perdre les cheveux (mais il en reste encore... survivront-ils aux prochaines doses de Vincristine qui est maintenant administrée aux trois semaines?)... On ajoute à cela de l'huile d'émeu et des gouttes Lacrilube. Avec la chimio., la peau de ma puce est devenue extrêmement sèche, l'huile d'émeu est particulièrement aidante pour sa peau. Malheureusement, la chimio. affecte aussi ses yeux en les asséchant. Ma puce s'était mise à se frotter les yeux +++. On a pensé à des allergies ; on a d'ailleurs eu très peur que se soit à cause du chat, mais finalement, il semblerait plus probable que se soit de la sécheresse oculaire assez intense. Depuis qu'elle accepte de mettre cette crème (Lacrilube) le soir en se couchant, ça va mieux (elle déteste se faire mettre quelque chose dans les yeux, mais elle la met elle-même sur ses cils en frottant bien... Ce n'est pas 100% bien dans l’œil, mais je lui en met plus sur le doigt et il finit par en avoir dans les yeux ;) C'est moins pire que dans les derniers jours où elle traînait sa débarbouillette partout pour se frotter les yeux lorsque cela chauffait trop.   

Ma puce avec son premier petit cousin. Son petit côté 'maternant' est très heureux. ;)

Mes filles dans la neige. Ma grande a construit un fort (avec l'aide de maman et papa). Cela a permis de convaincre ma puce de sortir dehors et de s'y réchauffer (elle bouge peu dehors et a rapidement froid depuis la maladie).

Les filles qui jouent avec leurs cadeaux de Noël de grand-papa. Une poupée pour ma puce et des expériences d'optique pour ma grande. Ici, elle fabriquait un kaléidoscope. 

Mes filles qui reçoivent un autre beau colis de France après les Fêtes et qui s'empressent de les utiliser avec plaisir. Merci infiniment à tout ceux qui nous ont envoyé des cartes, dessins, petits cadeaux et dons en argent! Je n'en reviens pas et je suis très touchée.  Merci pour tout ce soutien qui apaise énormément lors des périodes plus difficiles.

Après cette longue pause de classe, mes filles m'ont mentionné, un dimanche après les Fêtes, qu'elles en avaient assez des vacances. ;) Ma puce m'a dit : «j'ai hâte de continuer à apprendre les nombres» et ma grande qui ajoute «oui, moi aussi j'ai hâte de recommencer l'école». Je leur aie alors demandé : «vous aimeriez faire quoi?» Ma grande dit : «un Lapbook» et ma puce qui ajoute : «oui, un Lapbook!». Je me suis donc retrouvée, le dimanche 3 janvier, à imprimer deux lapbooks pour mes filles ; un sur la lune pour ma grande et un sur les nombres pour ma puce. ;) Lapbooks qui proviennent de l'association Carpe Diem. Leurs lapbooks sont vraiment super!

Ma puce a même apporté son lapbook à l'hôpital pour pouvoir le continuer lors des périodes d'attente. ;) Oui, ma puce faisait son lapbook vêtue de son costume de fée. ;)

À présent, nous nous rendons à l'hôpital qu'une fois par semaine ; ma puce prenant de la chimio. orale et d'autres médicaments à la maison les autres jours. La vie reprend donc son cour tranquillement hormis ces petites escapades à l'hôpital chaque semaine. Elle commence la phase de traitement appelée 'Consolidation 2'. Celle-ci se résume en 'gros traitement, petit traitement, petit traitement', puis ça recommence 'gros traitement, petit traitement, petit traitement'. Cela veut dire que le premier lundi de cette phase de traitement, elle reçoit un gros traitement (chimio. intramusculaire + ouverture de son Port-a-cath (on pose l'aiguille) afin de lui injecter deux chimios. intraveineuse (Vincristine + Méthotrexate). Que de grands mots n'est-ce pas? Les médecins nous avaient bien dit que nous deviendrons rapidement des experts. ;0) Même ma puce me dit des choses comme : «maman, je dois prendre mon Bactrim» ou «appuie pas sur ma cuisse, car cela fait encore mal à cause de la piqûre de mon Asparaginase». ;0) Lors d'un gros traitement, on donne aussi 14 jours de chimio. orale (Purinéthol) + 5 jours de Décadron (cortisone) (2 fois par jour) en plus de son antibiotique pour prévenir les graves pneumonies (Bactrim, 3 jours par semaine deux fois par jour) etc, etc. Ma puce est devenue experte à enfiler la prise de médicament un après l'autre durant les repas du matin et du soir accompagné d'un grand verre d'eau pour faire partir le goût ensuite. Quelle force tranquille ma puce! Suite à ces gros traitements, ma puce passe quelques jours plus mollo. Suivant un gros traitement, les nausées reviennent, la fatigue aussi ; elle finit souvent sa soirée couchée sur moi sur le divan. Au fil des jours, elle reprend du mieux. Le lundi suivant, elle reçoit un petit traitement (Asparaginase intramusculaire + Méthotrexate intramusculaire cette fois) ; même chose le lundi suivant. Le Méthotrexate se donne intraveineux ou intramusculaire. Lors des petits traitements, ils n'ont pas besoin de donner absolument de chimio. intraveineuse, donc ils préfèrent donner le Méthotrexate intramusculaire. En effet, chaque fois qu'ils ouvrent le PAC de ma puce, il y a risque d'y faire entrer des microbes. Nous portons d'ailleurs tous un masque (y compris ma puce) lorsque vient le temps de mettre l'aiguille dans son PAC pour minimiser les risques. Je ne vous cache pas que c'est assez intense de voir sa puce se faire entrer des aiguilles dans chaque cuisse en même temps (Méthotrexate sur une jambe et Asparaginase sur l'autre). Deux infirmières sont-là, injectant les chimios dans chaque cuisse de ma puce en même temps. C'est une image assez incroyable qui me reste et me revient dans la tête (deux aiguilles dans chaque cuisse en même temps)!!!! Ils font ça évidemment afin que la souffrance soit moins longue ; tous en même temps, c'est préférable qu'une après l'autre. 

Les deux semaines de petits traitements, habituellement, ma puce devrait aller bien si je me fis à cette semaine où elle a reçu son petit traitement et ne semble pas trop affectée par celui-ci. Ensuite, elle recommence avec un gros traitement, etc, etc. Aux neufs semaines, lors d'un gros traitement, on ajoute une ponction lombaire + chimio. intrathécal. Une journée encore plus intense donc, je n'aie pas hâte d'y être. Se sera ainsi pendant plusieurs, plusieurs semaines.  

Je vous laisse sur ces quelques photos des dessins de mes filles dans les derniers jours (mes filles adorent dessiner) :

Ma grande dessine des animaux, encore et toujours. Elle est devenue une amoureuse des oiseaux depuis que nous vivons à la campagne et que nous pouvons en observer plusieurs espèces de près.

Ici, ma grande a dessiné les geais bleus qui viennent nous rendre visite régulièrement dans notre cour. Ma grande s'occupe de bien les nourrir. ;) Elle leur a tous donné un nom.

Ma puce, elle, dessine beaucoup des petites filles de ces jours-ci (danseuses, princesses ou petites filles à l'hôpital).

 Ci-dessus et ci-dessous, ma puce a décidé de dessiner les quatre saisons sur une page recto-verso.

           Danseuses et un danseur de ma puce.                            Ici, elle dessinait une princesse à côté                                                                                                        de la sirène qu'elle venait de faire.

Nous avons repris le chemin de notre classe-maison ; ma puce faisant selon son niveau d'énergie. Une reprise timide pour ma puce qui a eu un gros mal de gorge venant s'ajouter à la faiblesse dues à sa grosse chimio. Mais, cela ne l'a pas empêché de 'dévorer' un cahier Kumon sur les nombres. Elle ne voulait tellement pas arrêter de faire son cahier qu'elle a laissé sa sœur avoir son massage de la massothérapeute en premier, alors qu'elles avaient convenu ensemble que ce matin-là se serait ma puce qui aurait son massage en premier puisque la dernière fois c'était ma grande qui avait commencé. ;) Et oui, Leucan nous paye une massothérapeute à domicile tous les mois pour le bonheur et le bien-être de tous. Toute la famille apprécie beaucoup! 

Une certaine routine intégrant les rendez-vous à l'hôpital et la prise de médicaments est bien installée. Comme quoi, on s'adapte à tout, que la vie continue son chemin malgré les épreuves. 

Je donnerai parfois furtivement des nouvelles de ma puce puisque vous vous demanderez probablement comment elle va si vous me lisez régulièrement, mais mon blog reprendra tranquillement sa vocation première, parler de notre classe-maison et de nos sorties. ;) Cette intermède était somme toute nécessaire puisque durant ces trois derniers mois, notre 'école' s'est davantage portée sur la maladie de ma puce et tous les ajustements et apprentissages que cela apportent à nous tous. 

Dans les prochains jours, je publierai mes billets presque terminés de la fin de notre été 2015 et l'automne 2015 (avant la maladie). Un peu étrange de publier cela si en retard, mais ses billets étaient en cours avant la maladie et je tiens à garder une trace de nos escapades sur ce blog. 

Je terminerai aussi, enfin, mon billet sur le damier. ;) J'ai également un petit billet de nos petites études de la géologie et de l'astronomie. Il sera probablement moins complet que je l'aurais souhaité puisque tout ceci commence à dater dans ma mémoire. Vous aurez donc des prochains billets avec des photos de ma puce avec ses longs cheveux d'auparavant. Heureusement, à cet âge, ma puce n'est pas trop dérangée par ce crâne dégarni ; elle trouve même le moyen d'en rire. ;)  

Pour conclure, j'ai envie de dire Merci! 

Merci aux infirmières, médecins, préposés, et toute l'équipe à l'hôpital qui rendent le séjour moins difficile par leur sourire, leur écoute, leur désir d'aider qui transparaît à chaque seconde, etc!

Merci aux chercheurs qui font en sorte que cette maladie est maintenant bien connue et les traitements beaucoup plus efficaces qu'auparavant. Je remercie d'ailleurs la vie que ma puce soit née à cette époque où l'on sauve la plupart de ces enfants malades ; ce qui n'était pas du tout le cas il n'y a pas si longtemps de cela. Je n'ose même pas y penser! Je peux passer à travers ce processus de soin, soutenir ma puce lorsqu'elle a peur, mal, etc, mais je ne pourrais supporter de la perdre. Ça non! 

Merci aux docteurs clowns d'alléger les souffrances en apportant des moments de folies pour les enfants et les parents! ;)

Merci aux éducatrices à l'hôpital qui viennent toujours voir ma puce pour lui demander si elle aimerait faire quelque chose ou qu'on lui apporte quelques choses. Il y a toujours des autocollants pour ma puce pour sa plus grande joie. ;)

Merci à Leucan pour les massages gratuits, les sorties pour les enfants malades où tout est mis en oeuvre afin de réduire les risques d'infection, de blessures, etc.

Merci à nos familles qui sont venus nous rendre visite durant le temps des Fêtes, comprenant que cette année, nous avions besoin de rester à la maison pour cette période afin de se reposer!

Merci à ma sœur qui s'occupe régulièrement de ma grande les lundis lorsque nous sommes à l'hôpital et chez qui, je n'aie jamais senti que cela représentait pour elle une lourdeur ou un fardeau même si elle a aussi un petit bébé de 6 mois à s'occuper.

Merci à ma propriétaire et son conjoint qui nous prête gentiment leur condo à Québec lorsque nous devons nous y rendre la veille et donc dormir à Québec (soit en raison d'une ponction, soit parce qu'une tempête de neige s'en vient et qu'on préfère partir la veille pour plus de sécurité).

Merci pour tous vos gentils commentaires sur ce blog!

Merci pour vos lettres, coloriages et dessins d'enfants, cadeaux pour mes filles...!

Merci à Euryale et Elsa!

      

Merci la vie de m'avoir permis de déménager dans cette si belle région où je m'y sens si bien. 

Oui, merci la vie! Nous traversons des moments vraiment difficiles, des journées qu'on aimerait mieux ne pas vivre puisque c'est si dur de voir son enfant souffrir. Mais après la tempête, ce que je retiens, c'est toute l'aide qui est déployée afin de rendre cette période de notre vie plus supportable, ainsi que toutes les belles rencontres et les bons moments, car à travers tout cela, il y a aussi de très beaux moments dont on savoure chaque instant.