Nous sommes 'd'attaque' pour une semaine post-ponction lombaire ;)

Un petit article simplement pour vous dire «merci» d'être-là pour nous. Merci pour les gentils messages, merci pour les dons, merci pour les livres, merci pour tout! Jamais je ne saurai montrer à quel point je me sens reconnaissante et à quel point le soutien de mes lecteurs fait un bien inestimable. 

Demain, nous partons pour Québec pour être prêt lundi pour le gros traitement de ma puce + ponction lombaire. Se sera donc une semaine plus difficile à venir. Heureusement, ces semaines sont de plus en plus rares. ;) Pour passer à travers cette semaine, je vous laisse avec une série de photos prise cette semaine lorsque les filles recevaient des colis. Vraiment merci à tous! Je ne peux remercier tout le monde puisque j'ignore comment vous contacter pour la plupart, mais je tiens à vous remercier du fond du cœur. Les filles sont tellement heureuses de ces belles attentions. Ma puce dort avec plusieurs de vos livres. De plus, plusieurs feront partis du voyage demain pour l'accompagner à l'hôpital. La semaine prochaine sera une semaine intensive de lecture ; lorsque ma puce se sent fatiguée, nauséeuse, les livres l'accompagnent sur le divan. Ma grande se plonge alors encore davantage dans les lectures au côté de sa sœur qui passe une semaine plus tranquille qu'à son habitude. Les rires et les folies reviendront les semaines suivantes entre coupés de moment calme de lecture, car celle-ci occupe une place omniprésente chez nous. ;)

 

Ma grande qui lit et garde précieusement dans chaque livre les petits messages et les noms de ceux qui les lui ont offert lorsque cela est indiqué. Une façon de montrer à quel point elle est reconnaissante et apprécie ce que les autres font pour nous. Mon conjoint, pour sa part, ne cesse de dire : «Wow! Les gens sont dont bien généreux!» 

Je ne me lasse pas de voir ces sourires et cette belle complicité chez elles. Merci pour vos gentils messages et ces belles attentions qui prodiguent de merveilleux moments et de beaux souvenirs pour mes filles. De beaux moments d'évasion en perspective pour oublier quelques instants les soucis, les angoisses, les peurs, les douleurs. 

Lorsque nous formons une famille, nous vivons tous sur le même bateau. Lorsque l'eau est calme, toute la famille va bien, mais lorsque la mer s'agite, c'est la famille au complet qui se trouve ébranlée. Ma puce a besoin de nous énormément pour passer à travers cette épreuve, pour affronter ses piqûres qui reviennent sans cesse, ses traitements douloureux, ses effets secondaires, notamment la fatigue et les nausées. Elle a besoin de notre écoute, notre présence rassurante. Ma grande, également, se trouve ébranlée dans cette épreuve. À 10 ans, les angoisses et les inquiétudes face à la mort, la maladie deviennent plus présentes. Vivre avec une petite sœur malade, ayant connu une petite fille décédée, puis mon hospitalisation pour l'appendicite ; tout ceci cumulé créé énormément d'angoisses pour ma grande sensible. Encore une fois, écoute et présence sont des alliés essentiels pour l'aider à affronter ces angoisses. Pour nous parents, pilier de cette famille, cela fait énormément sur nos épaules. Soutenir nos enfants dans cette épreuve demande énormément d'énergie, alors que nous-même sommes submergés par les inquiétudes face à la maladie (peur d'une rechute, peur d'une nouvelle hospitalisation si elle contracte un virus ou autre, peur face à l'avenir dû aux effets à long terme des chimios sur son corps...), en plus d'être submergés par les inquiétudes financières. Oui, le cancer vient ébranler toute la famille et a des répercussions un peu partout. Comme dans toute épreuve, je suis convaincue que nous en sortirons grandi. C'est ma vision optimiste! ;)   

Nous entendons souvent : «vous êtes vraiment forts» «quelle résilience vous avez». Effectivement, je me sens forte lorsque je regarde tout ce que nous vivons depuis quelque temps, alors que nous restons 'debout' à vivre notre quotidien, à sourire, à rire, à avoir du plaisir malgré tout. Oui, je constate à présent que je suis capable de continuer à apprécier la vie et à en profiter malgré les épreuves. Je crois que la plupart d'entre nous qui vivons de si dures épreuves découvrons en nous des forces insoupçonnées. Moi-même, auparavant, j'aurais dit comme bien des gens : «Ouf! Je ne serais jamais capable de supporter la maladie d'un de mes enfants». Pourtant, oui, une fois plongée dans l'épreuve, on constate que l'on se relève et l'on fonce. L'amour que l'on porte à nos enfants nous fait soulever des montagnes. Il n'en demeure pas moins que cela est vraiment difficile et que l'on a vraiment hâte que tout cela soit derrière nous. Cette épreuve pèse sur nos épaules, et comme si cela n'était pas assez, d'autres s'ajoutent par-dessus. Pour affronter ces épreuves, le soutien est plus qu'essentiel. La famille, les amis, Leucan, mes lecteurs. ;) Tout le monde contribue, à sa manière à nous aider à passer au travers. J'ai une bonne amie qui a très peu d'argent. Malgré tout, elle nous supporte, elle aussi, à sa façon en nous donnant les vêtements devenus trop petits pour ses filles. Une belle pensée très appréciée pour nous puisque cela nous enlève le souci des achats de vêtements pour les filles. Bref, chacun à sa façon, à la mesure de ses moyens apportent un soutien. Tout ceci mis ensemble nous rends alors plus forts pour affronter les épreuves. Plusieurs m'ont dit : «C'est un petit don de rien du tout». Je réponds alors : «Non, c'est énorme pour nous ; en dehors du montant, c'est une petite main qui vient nous épauler». Cette image de la main sur l'épaule est tellement 'parlante' pour moi. Avez-vous déjà senti le relâchement des tensions immédiat lorsqu'une main bienveillante se posait sur votre épaule? Pour moi, chaque petit geste est reçu ainsi comme une petite main sur l'épaule. Cela procure un bien incroyable ; un relâchement des tensions, un apaisement. 

Tout ceci a eu un début et aura donc une fin, bien sûr. Le 23 novembre 2017, se sera la grande fête chez nous! ;) Merci encore à mes lecteurs qui continuent de me lire malgré la drôle de tournure de ce blog. J'apprécie également recevoir encore à ce jour des commentaires sur d'anciens articles que j'ai écrit et qui sont toujours aussi appréciés et utiles. Mine de rien, cela commence à faire longtemps que je fais mon petit bonhomme de chemin sur la blogosphère.  5 ans déjà!!! Ma puce n'avait alors qu'un an sur les premiers articles de ce blog. ;)

Liste de souhaits de livres pour Coralie :

Liste de souhaits de livres pour Océane :

En marche vers le courrier

Je me remet tranquillement d'une appendicite aiguë grave, c'est-à-dire perforée et vraiment très malade. Bref, cela m'a valu six jours d'hospitalisation en raison des risques élevés d'infection. En dehors de la douleur, ce que j'ai trouvé le plus difficile, c'est d'être séparée de mes filles si longtemps. Pire encore, ma puce a dû recevoir un gros traitement à Québec, alors que j'étais coincée dans ma région sur mon lit d'hôpital. ;( C'était la première fois que je ne pouvais accompagner ma puce lors de ses traitements et j'ai trouvé cela vraiment difficile émotivement. Mes filles se sont également beaucoup ennuyées. Cela faisait tout drôle de leur parler au téléphone ; ma puce me disant à quel point elle avait hâte de me faire un gros câlin et ma grande me parlant plus d'une heure de ce qui la fascine, notamment un livre sur le cerveau en ce moment. ;) 

Petite nouvelle en bref, mais ceci n'était pas l'objet de mon billet d'aujourd'hui. Je voulais davantage vous parler de la fascination des livres pour ma puce (ma grande également, mais cela s'exprime différemment chez elle). Comme vous savez ma puce s'est prise d'une passion pour l'apprentissage de la lecture peu après le temps des Fêtes. Quel privilège d'avoir pu être témoin de cet apprentissage spontané et personnel. J'ai adoré l'observer se poser des questions sur les différentes graphies des phonèmes. Pourquoi, je ne vois pas 'an' dans le mot 'vendredi', alors que j'entends le son 'an'? Encore aujourd'hui, je la vois se poser de nombreuses questions pour tenter de comprendre l'orthographe des mots. Une vraie petite détective des mots. ;) L'apprentissage de tous les sons complexes s'est fait de cette façon où ma puce 'enquêtait' littéralement les mots qu'elle rencontrait, se questionnait. Puis, un jour, ma puce s'exclame : «je suis tellement contente de savoir lire ; ça faisait si longtemps que j'en rêvais!». Wow! Puisse-t-il y avoir plus beau cadeau pour une maman qui accompagne ses enfants dans leurs apprentissages. 

Vers la fin de l'été, ma puce a repris tranquillement des forces dans ses jambes. Vive l'arrêt de l'Asparaginase! Comme je l'aie déjà mentionné, cela fait une magnifique différence sur son énergie et sa force, notamment dans ses jambes. 

Elle s'est mise à me suivre vers la boîte postale à pied ou en draisienne et non plus en poussette parapluie. Près de 2 km, ce n'est pas rien pour elle, après un hiver et un printemps plutôt sédentaire en raison des chimiothérapies. 

Quoi? Il n'y a rien!!! Mimant son énorme déception. Hihi! Elle est bien expressive et aime bien rigoler! ;) Je vous jure, cela fait bien plaisir de la revoir ainsi. ;) 

Et on retourne vers la maison. ;)

Vers la fin de l'été, Euryale du Blog Familyandco a lancé l'idée d'envoyer des livres pour ma puce. Plusieurs personnes ont alors émis le souhait que je fasse une 'liste d'envies' afin de savoir ce qui plairait à ma puce. Puisque cette liste est sur Amazon.ca, cela évite les frais de post pour mes lecteurs d'outre-mer. ;) Une merveilleuse idée pour ma puce! Cette dernière voue un amour infini pour les livres. Chaque soir, elle se prépare une pile de livres qu'elle place à côté de son lit pour regarder le lendemain en se réveillant. Lorsqu'elle se sent faible, fatiguée, elle passe beaucoup de temps à s'installer sur le divan avec des piles de livres qu'elle regarde sans relâche. À l'hôpital, elle apporte toujours avec elle des livres. C'est son petit truc à elle pour de pas trop penser aux piqûres. Lorsque vient le temps de se faire piquer, elle me demande de lui lire le livre de son choix. Ainsi, les prélèvements sanguins ainsi que les injections de chimio. sur sa cuisse se passent beaucoup mieux. Vraiment, les livres occupent une place très importante dans sa vie, je dirais même qu'ils sont thérapeutiques. Elle aime tellement les livres qu'elle me demande de jouer à la librairie ou à la bibliothèque régulièrement. Si nous allons dans un magasin de jouets, elle va se diriger vers la section des livres, et y passer tout son temps. Je vous assure! Un jour, nous étions allé dans un magasin de jouets très joli et spécial qui se trouve dans le Vieux Québec. Les filles n'avaient jamais vu ce magasin, alors nous avons pensé aller leur montrer cela. Et bien ma puce a vu la section des livres et est restée-là tout le temps de la visite. Je lui aie demandé si elle désirait aller voir le reste du magasin... mais non, elle voulait voir les livres. ;) Bref, vous voyez que les livres pour elle, c'est spécial. Elle ADORE! En plus de lui faire du bien lors des traitements. Les bénévoles à notre mini bibliothèque de village nous connaissent ; étant, m'a-t-on dit, les enfants qui empruntent le plus de livres chaque semaine. ;) Bref, quelle belle idée que d'envoyer des livres à ma puce afin de lui procurer de petits plaisirs régulièrement et oublier les traitements. 

Ma puce a alors continué à me suivre jusqu'au courrier et à rayonner de bonheur lorsqu'elle trouvait dans la boîte aux lettres une petit clé ; signe qu'il y avait un colis. L'excitation se lit sur son visage. ;)

Et voilà une puce qui rayonne de bonheur avec le colis qu'elle vient de découvrir en ouvrant la deuxième boîte postale. Cela a quelque chose d'excitant pour elle : ouvrir la boîte postale, découvrir une clé qui permet d'ouvrir une deuxième boîte postale, plus grosse, pour y découvrir un colis (un livre en l’occurrence). ;)

Sur le chemin du retour ; on muscle nos petites jambes, on regarde ce magnifique paysage si apaisant et on se dirige vers la maison en ayant bien hâte de découvrir ce qui se cache dans ce colis. 

Et voilà une puce aux anges! 

Photos prisent vers la fin de l'été avant que les cheveux recommencent à pousser. ;) 

Le dernier colis reçu (avec des cheveux cette fois ;). Il s'agit ici du colis d'Euryale, car, oui, elle ne fait pas que lancer des idées merveilleuses, mais elle y contribue également. Jamais mes mots ne seront suffisants pour exprimer ma reconnaissance envers tout ceux qui nous soutiennent. Merci infiniment! Par vos gentils messages de soutien, vos lettres et dessins d'enfants, vous apportez un apaisement de l'âme se sachant épaulés dans cette épreuve. Par vos petits colis surprises, notamment les livres, vous prodiguez un réel plaisir pour ma puce, mais également une occasion d’apaisement lors des traitements ou lorsque ma puce est plus fatiguée par ces derniers.

Si vous souhaitez envoyer une petite surprise littéraire à Coralie, voici le lien de sa liste d'envies : https://www.amazon.ca/gp/registry/wishlist/2GUIW7XDINOEE/ref=nav_wishlist_lists_1

Voici également celui que j'ai fait pour ma grande fille Océane. Bien que la maladie ne la touche pas directement, celle-ci apporte également son lot d'épreuves pour ma grande sensible. La maladie de sa sœur, la mort d'Hélixane, sa mamie qui a aussi eu ses problèmes de santé et moi avec mon appendicite. Tout ceci suscite des inquiétudes chez ma grande qui se met à penser à toutes les maladies qui peuvent nous tomber dessus sans qu'on s'y attend. ;( Sans parler de la jalousie qu'elle ressent parfois malgré nos précautions. Il n'en demeure pas moins que ma puce attire davantage l'attention et les cadeaux-surprises en raison de sa maladie. Bien que ma grande se compte chanceuse de ne pas avoir cette maladie, qu'elle ne voudrait en aucune façon être à la place de sa sœur ; il n'en reste pas moins qu'elle ressent parfois de la jalousie. Assez commun pour ce genre de situation. Les frères et sœurs se voient d'ailleurs remettre un document lors du diagnostic pour parler de la maladie de leur sœur (ou frère), parler de l'attention qu'il reçoit et du sentiment de jalousie qu'il est normal de ressentir. Bref, voici la liste de livres pour ma grande : https://www.amazon.ca/gp/registry/wishlist/1SBD1A64WTV0/ref=cm_wl_list_o_1?

Note : il est important de faire l'achat des livres à partir de ces listes d'envies. Ainsi, ceux-ci s'enlèveront automatiquement de la liste pour éviter les doublons. De plus, les livres seront acheminés directement à notre adresse postale. Comme il s'agit du site Amazon.ca, mes lecteurs français ou d'ailleurs éviteront les frais postaux faramineux. ;) 

Je continuerai de donner des nouvelles de ma puce, de mettre l'accent sur l'impact humain de la maladie, car cela m'aide de mettre des mots sur notre vécu et je pense également que c'est un aspect de la maladie que les gens connaissent moins. Mais j'espère que tranquillement ce blog reprendra sa vocation première, informer mes lecteurs sur les différentes présentations Montessori et montrer ce que nous faisons au quotidien en classe maison, mais également lors de nos sorties. Notamment, j'ai bien hâte de vous partager nos apprentissages sur les Égyptiens. Une véritable passion qui perdure depuis la découverte d'une bande-dessinée sur les Dieux égyptiens. On apprend des tas de choses passionnantes ensemble. Vraiment, j'adore redécouvrir l'histoire avec mes filles qui y mettent autant de passion. Elles jouent d'ailleurs énormément aux Dieux égyptiens depuis quelque temps. C'est vraiment mignon! ;) Bref, la classe, les découvertes se poursuivent quotidiennement chez nous même si j'en parle moins depuis quelque temps. ;) Ma grande travaillant beaucoup avec la Planche à clous, notamment pour travailler sur les multiples, les facteurs, mais également sur la multiplication à deux chiffres au multiplicateur. C'est tellement 'parlant' avec ce matériel. J'adore!!! On travaille également la géométrie avec les angles, les triangles. En français, l'écriture demeure une passion pour ma grande, et cette année, je note une belle amélioration de son orthographe. J'exploite énormément son imagination pour l'aider à mémoriser des mots d'orthographe qu'elle emploie souvent dans ses textes. Pour ce faire, je la fais dessiner et écrire une petite phrase pour avoir des trucs visuels pour s'en souvenir. Puisque ces idées viennent d'elle et qu'elle s'investit dans la confection des fiches, cela fonctionne énormément. ;) D'ailleurs, elle travaille énormément avec les logiciels informatiques pour créer ses fiches et ses dessins en autodidacte, car bien honnêtement, je ne sais même pas comment elle parvient à faire cela. ;)  Ma puce, elle, travaille sur les opérations avec les perles, les timbres, le boulier ; les nombres avec la chaîne de 100 et le tableau de 100 ; la mémorisation de l'addition ; les dictées muettes, les petits verbes rouges, la découverte des quatre premiers symboles de grammaire (elle ADORE analyser des phrases) etc. Sans parler des supports que nous utilisons en anglais et qui font de cet apprentissage un pur bonheur chez nous (moi qui a toujours détesté l'anglais à l'école ;). Pour le moment, le désir d'écrire pour parler de tout cela y est, car je suis toujours aussi passionnée par tout ceci, mais l'ampleur de la tâche me pèse trop (ça demeure très long écrire de tels articles), alors que je suis déjà bien occupée à vivre malgré ces épreuves, assumer le quotidien, la classe et profiter de tous les petits instants de bonheur au quotidien. Oui, malgré tout, mes journées se passent dans la joie et le plaisir de partager de beaux moments en famille sans trop penser à tout cela. Je ne suis ni déprimée, ni épuisée de tout ceci (présentement, juste épuisée des suites de mon opération pour l'appendicite ;). Simplement, le soir, je sens parfois le poids émotif et financier de toutes ces épreuves. Je vous assure que nous serons extrêmement forts après avoir traversé tout cela, alors que le vent tournera enfin en notre faveur. ;) Jamais de ma vie, je n'avais été confronté a autant de difficultés qui s'enchaînent. La vie s'est bien gardée de nous mettre à l'épreuve depuis quelque temps, mais nous vaincrons. ;) L'important dans tout cela, c'est la guérison de ma puce adorée. Tant que nous serons tous ensemble, tant que mes filles resteront parmi nous, je serai la plus riche des mamans. Mes enfants m'apportent la force nécessaire à affronter tout ce qui peut se présenter comme obstacle sur notre passage. L'amour est plus fort que tout!

Pour terminer, je vous informe que ma puce va très bien! Ni a-t-il pas plus belle nouvelle? ;) Elle a terminé ses rencontres avec la physiothérapeute ; celle-ci jugeant que tout va très bien, qu'elle a beaucoup récupéré les pertes physiques que l'hospitalisation et les chimios avaient apporté. Bref, sauf si besoin, fini la physiothérapie. ;) Les doses de chimios augmentent encore. Ma puce s'est alors plainte de nausées la semaine dernière suite à son gros traitement. Ces inconforts étaient moins fréquents depuis quelque temps. Je ne sais pas si cela a un lien avec cette augmentation? Les doses augmentent puisque ses neutrophiles sont trop élevés bien souvent. Pour éviter les rechutes, il est préférable qu'ils soient maintenus à un niveau plus bas. Mais, ils ne peuvent pas trop augmenter parce qu'alors se sont ses enzymes hépatiques qui deviennent trop élevées (le Méthotrexate étant toxique pour le foie). Tout un casse-tête ces dosages! Elle aura une ponction lombaire et un gros traitement dans une semaine, mais ensuite, les ponctions lombaires seront aux 18 semaines plutôt qu'aux 9 semaines. Yé! Un gros morceau qui devient moins fréquent. À partir du 23 novembre, nous pourrons dire qu'il reste exactement 1 an de traitement. Plus de la moitié aura alors été complété. ;) Lentement, mais sûrement, nous approchons de la victoire! ;)