Hospitalisation... je vous raconte

Voilà! Nous sommes de retour à la maison depuis quelques jours. Ils ont laissé ma puce sortir même si elle faisait de la température encore puisque ses neutrophiles étaient assez élevés pour se défendre et qu'elle avait reçu toutes ses doses d'antibiotiques. Ce fût deux jours très intenses!

Dimanche le 17 juillet, nous étions chez ma sœur à Québec pour fêter le premier anniversaire de leur petit cousin. Ma puce avait TRÈS hâte, car enfin, elle allait pouvoir se baigner (interdiction de se baigner dans les piscines publiques pour elle à cause de la présence fréquente de coliformes). Elle avait passé une super semaine en pleine forme et même sans nausée durant toute la semaine (une première!). Mais ce matin-là, elle s'est levée avec un mal de cœur. Étrange?! Mais sinon, tout va bien. Arrivé à Québec, elle est irritable, pleure facilement... Étrange?! Ce n'est pas dans ses habitudes sauf sous Décadron. ;) Elle mange également très peu ; ne mange pas à l'heure du dîner. Étrange?! Mais elle veut se baigner. Depuis le temps qu'elle l'attend. Je crois qu'elle déployait de grand effort pour aller se baigner même si elle se sentait plutôt 'moche'. Elle s'est bien amusée dans l'eau, mais somme toute, elle ne bougeait pas beaucoup. Elle s'est mise à grelotter. L'eau était très chaude, mais il y avait un petit vent frais à l'extérieur. Elle sort de l'eau et je reste dans la piscine avec ma grande. Lorsque j'entre chez ma sœur après la baignade, je trouve ma puce endormie en boule sur le divan. Très étrange?! Bon, la piscine, ça peut fatiguer, mais tout de même, elle est dans sa semaine de petit traitement, elle devrait être bien normalement... Lorsqu'elle se réveille, je vais la voir, la touche. Elle est 'brûlante'. Je prends donc sa température : '40.1'. C'est la première fois qu'elle fait de la fièvre depuis la maladie. Traitement de leucémie + fièvre = go à l'hôpital directement ; son état peut rapidement se détériorer, d'autant qu'on a aucune idée si elle est neutropénique ou pas à ce moment-là (on ne le sait que les lundis suite aux analyses sanguines, mais après, les neutrophiles peuvent chuter sans que l'on ne le sache). Par chance, nous sommes déjà à Québec. Nous partons précipitamment de chez ma sœur en attrapant rapidement une petite grignotine puisque nous n'avons pas le temps de prendre le repas du soir. Dans cette précipitation, j'en oublie mon maillot de bain et mes lunettes de soleil. ;) Il faut dire que je suis assez préoccupée de son état. Je suis également bouleversée en entendant ma puce dire : «Non! Je ne veux pas aller à l'hôpital! Qu'est-ce qu'ils vont me faire?» J'ai le cœur brisé ; pourquoi ma puce doit subir tout cela? Elle sait très bien qu'à l'hôpital, elle devra avoir des prises de sang ; c'est la procédure à suivre en cas de fièvre ; nous le savons l'ayant déjà vécu alors qu'elle était hospitalisée. On se rend donc immédiatement à l'urgence. Leucémie + fièvre = prise en charge très rapide. Ils ne nous laissent pas attendre dans la salle d'attente ; c'est trop risqué d'être exposé à des microbes (on lui met d'ailleurs un masque avant d'entrer pour minimiser les risques). On nous invite tout de suite dans le bureau du centre de tri des infirmières. Signe vitaux, température... On lui trouve tout de suite une petite chambre isolée à l'urgence. C'est la première fois de ma vie que je vois une prise en charge si rapide à l'urgence (hormis les cas qui arrivent en ambulance). ;) On ne rit pas avec cela ; ça peut être grave. Rapidement, ils ouvrent le PAC de ma puce. Première prise de sang par le PAC. On attend les résultats. Assez rapidement, nous avons su que ma puce n'était pas neutropénique. Ouf! Tout de même rassurant. Par contre, ses plaquettes, et surtout, ses globules rouges étaient très bas. 

Comme nous ne savions pas encore avec certitude si ma puce sera hospitalisée à l'aile d'oncologie ou si nous pouvions repartir à la maison, ma grande et mon conjoint étaient tous avec nous dans la petite salle de l'Urgence à attendre des nouvelles de l'oncologue de garde. Je savais que si elle était neutropénique, c'est certain qu'elle reste à l'hôpital, mais elle ne l'était pas.

Pendant l'attente, ma grande est allée rejoindre ma puce sur sa civière pour se coller avec elle. ;)

Finalement, on a su vers 22h que ma puce resterait à l'hôpital pour la nuit, alors ma grande et mon conjoint sont partis se coucher. Je me retrouve donc seule sur ma chaise berçante en bois avec ma puce sur sa civière à attendre. J'ai déjà connu ça moi! Bah oui! La nuit où ma puce a été transféré en ambulance jusqu'à l'Urgence du CHUL de Québec. Il est tard, je suis fatiguée, je ne peux dormir parce que je n'aie pas de lit, je ne sais pas ce qui va se passer pour la suite. Mauvais sentiment de déjà vu. Ma puce réussit à s'endormir, brûlante de fièvre. Je tente de me coucher à côté d'elle sur la petite civière. ;) C'est petit! ;) Ce n'est pas très confortable, mais c'est mieux qu'une chaise berçante. ;) Je crois que je me suis endormie 15 secondes parce que je me suis réveillée en sursaut parce que mon bras tombait en bas de la civière. ;) Au moins, ma puce dormait. 

À minuit, on entre dans la chambre et m'annonce qu'ils vont devoir faire une prise de sang sur sa main. ;( Quoi? La réveiller pour faire une prise de sang! Pauvre chouette! Ça réveille mal. Ensuite, en pleine nuit, alors qu'elle est très fatiguée et fiévreuse, elle doit se rendre en radiologie pour une radiographie des poumons. Je vous dis, c'est le même scénario que lors de l'annonce du diagnostique et encore en pleine nuit.

On retourne à la chambre, ma puce se rendort et j'attends, j'attends, j'attends. Vers 1 heure du matin, on m'annonce qu'on a une chambre en haut sur l'aile d'oncologie et que le transfert se fera bientôt. Enfin! Je vais pouvoir dormir! Haha! Belle illusion! Effectivement, on se retrouve en haut dans une chambre isolée en oncologie (couloir que trop familier pour y avoir séjourné un mois). Mais c'est sans compter sur la machine qui mesure le taux d'oxygène et le pouls qui est installée sur le pouce de ma puce. Comme elle fait énormément de fièvre, le pouls est élevé et quand ce dernier monte trop, la machine sonne. Donc, cette machine a sonné très fréquemment toute la nuit. Les infirmières faisaient en sorte de mettre la sonnerie sur pause pour environ 20 minutes, mais comme elle a fait beaucoup de fièvre toute la nuit, ça sonnait très fréquemment. Je devais alors appuyer sur la sonnette pour appeler une infirmière qui venait voir si tout allait bien, prenait parfois la température de ma puce et lui donnait du Tylenol pour tenter de faire baisser sa fièvre. Elles ont également commencé à lui donner un antibiotique 'générique' parce que les analyses sanguines n'avaient pas encore révélé quelque chose qui pourrait expliquer cette fièvre. Bref, pas possible de dormir. ;) Heureusement, ma puce, elle n'était aucunement dérangée par tout cela, sauf bien sûr quand elle devait prendre du Tylenol parce qu'elle devait tout de même être réveillée pour l'avaler. ;)

Le lendemain, ma puce est encore très fiévreuse et très fatiguée. Elle a des nausées, mais sans vomissement et elle mange très peu. On nous apprend qu'elle devra avoir une transfusion de globules rouges. C'est long, mais cela n'incommode aucunement ma puce qui dort pendant tout ce temps. 

Tranquillement pas vite, elle est un peu plus éveillée et demande à s'occuper. En ce lundi, ma puce devait être à la Clinique externe pour son gros traitement. Avec sa formule sanguine très faible, pas question de lui donner son gros traitement. Se sera pause de traitement pour la semaine le temps qu'elle se remette sur pied. L'éducatrice de la Clinique externe a apprise que ma puce était hospitalisée et elle a traversé de l'autre côté pour venir faire un petit coucou à ma puce et lui apporter des activités d'autocollants comme elle aime tant. ;) Elle était très contente! D'autant que ma puce, étant en isolement, ne pouvait pas sortir de sa chambre pour aller à la salle de jeu et nous n'avions aucunement prévu quoique se soit pour se divertir puisque ce petit séjour en interne était aucunement prévu. Sur cette photo ci-dessus, elle regarde le livre 'La copine de Lili a une maladie grave' qui appartient à Leucan et que j'avais aperçu dans la salle de jeu. Ma puce a beaucoup aimé ce petit livre puisqu'elle s'y reconnaissait beaucoup. Une grosse pile de livres trouvé dans la salle familiale de l'aile d'oncologie ont fait son grand bonheur pour un bon moment. ;)

La nuit suivante a commencé plus tôt, et a été un peu plus calme. Elle n'était plus branchée à la machine qui surveille son pouls au début de la nuit. Ça aide! Par contre, mauvaise surprise encore à minuit. Ils doivent faire une autre prise de sang sur sa main. Quoi? Maintenant? Sa température avait remonté en flèche durant ce début de nuit. Ils ont rebranché la machine qui surveille son pouls afin de lui donner du Tylenol aux 3-4 heures environ dans la nuit si la fièvre est toujours élevée. Puisque ma puce faisait beaucoup de fièvre, les veines de ma puce jouaient à la cachette. Ils ont tenté une première fois de la piquer sur la main. Pauvre petite puce, ça ne fonctionnait pas. Je voyais l'aiguille que les infirmières promenaient à gauche et à droite dans la main de ma puce en espérant, elles aussi, obtenir du sang sans avoir à piquer ailleurs. Ma puce pleurait. Ça réveille franchement mal, une prise de sang à minuit! Elle ne voulait pas. Elle disait : «ok, mais vous en faites juste une». Finalement, elles ont dû essayer ailleurs. Elles ont cherché de longues minutes une veine. Ma puce pleurait, disait : «ok, mais c'est la dernière». Pauvre chouette! J'avais mal pour elle ; j'aurais tellement voulu pouvoir le faire à sa place. Ma puce a déjà eu jusqu'à cinq piqûres avant que les infirmières réussissent à avoir du sang. Cette fois, c'était la bonne après la deuxième. Ouf!  

Le lendemain, ma puce faisait encore de la fièvre, mais puisqu'elle n'était pas neutropénique et qu'elle avait reçu toutes les doses d'antibiotiques, les médecins nous parlaient qu'on pourrait quitter l'hôpital le lendemain même si elle faisait encore de la fièvre. Youhou!!! Elle a fait de la fièvre tous les soirs jusqu'au jeudi, mais nous étions chez nous. ;) J'avoue que la première nuit à la maison, j'étais un peu inquiète. Elle faisait 39.6 de fièvre. Elle était tellement chaude et mouillée. Mais bon, je me disais que son corps avait ce qu'il avait besoin pour se défendre en ce moment. Le lendemain, il a fallu aller à l'hôpital près de chez nous pour vérifier ses plaquettes, car elles étaient très basses. Elles devaient remonter pour pouvoir recevoir son gros traitement le lundi suivant (ce traitement avait déjà été reporté d'une semaine à cause de ce virus) ou alors elle devrait recevoir une transfusion de plaquettes. Finalement, tout était rentré dans l'ordre. Yé!

La fin de semaine suivante, elle allait beaucoup mieux, puis elle a eu son gros traitement le lundi. Bang! Elle est retombée fatiguée et nauséeuse. Le repos a été de très courte durée. Au moins, elle n'a plus mal à la gorge lors des gros traitements. Les médecins ont enfin pu observer pourquoi elle avait mal à la gorge. Dans sa gorge, des petits champignons se développent (des taches blanches). Ce n'est pas la chimio. du gros traitement qui fait cela, mais le Décadron qu'elle doit prendre pendant cinq jours après chaque gros traitement. Sachant cela, ils lui ont prescrit du Nistatin à prendre pendant huit jours pendant la prise du Décadron (+ 3 jours après). C'est une sorte de gargarisme qu'elle doit avaler, et ce quatre fois par jour. Bien sûr, cela goûte horriblement mauvais. 

La liste de médicaments que ma puce doit prendre s'allonge donc encore. Il y a des journées où elle doit avaler une quantité incroyable de médicaments tous plus mauvais les uns que les autres. Cela donne parfois : Avant le déjeuner = Prévacid, puis pendant le déjeuner = Décadron + Baktrim, puis après le déjeuner = Nistatin, puis après le dîner = Nistatin, puis pendant le souper = Décadron + Baktrim, puis après le souper = Nistatin, puis avant de se coucher = Nistatin et sa chimio. orale Purinétol. À cela s'ajoute les médicaments qui sont donnés au besoin pour les nausées (qui sont souvent fréquentes suite au gros traitement) : Kitril et-ou Gravol et du Laxaday parce qu'une des chimio constipe. Ça fait beaucoup de médicaments à prendre dans une journée qui goûte mauvais (sauf le Kitril qui goûte bon qu'elle me dit ;) et qu'elle prend sans même se plaindre, mais ça se voit par la belle grimace qu'elle fait que cela goûte mauvais.

Cela me fait penser à un extrait du documentaire : «Quand j'avais 6 ans, j'ai tué un dragon».  

http://www.dailymotion.com/video/x3svil5

Je devine qu'en France, la majorité des médicaments goûte un mauvais goût de banane. ;) Ici, ils mettent un goût de d'autres fruits avec toujours un arrière goût horrible de médicament. Le nouveau, le Nistatin, goûte effectivement la banane. Pour la plupart des médicaments, ma puce peut rapidement changer le mauvais goût en buvant quelque chose, mais ce n'est pas possible avec le Nistatin qu'elle doit prendre quatre fois par jour. Elle doit attendre trente minutes avant de boire ou manger. Elle est prise avec ce mauvais goût dans la bouche. Elle grimace, mais elle ne s'en plaint jamais. Elle commence à être tellement habituée de tout ceci puisque cela fait déjà neuf mois qu'elle doit prendre sans cesse des médicaments tous les jours. 

Si vous le souhaitez, vous pouvez voir d'autres extraits du documentaire : 

http://video-streaming.orange.fr/tv/quand-j-avais-6-ans-j-ai-tue-un-dragon-extrait-1-VID00000023ZNc.html

http://www.dailymotion.com/video/x3svj7r

http://video-streaming.orange.fr/tv/quand-j-avais-6-ans-j-ai-tue-un-dragon-extrait-3-VID00000023ZNd.html

Il y en a d'autres, en tapant le titre du documentaire sur Google vidéos. 

Voilà! Nous sommes chez nous. Ma puce a reçu un petit traitement cette semaine et elle va très bien. Ce virus n'a apporté aucun autre symptôme, à part la fièvre, la fatigue et les nausées. Par contre, il a fait des ravages dans son sang. Après avoir fait chuter énormément ses plaquettes et ses globules rouges, à tel point de nécessité une transfusion, il a également fait descendre énormément ses globules blancs un peu plus tard. On est resté sage à la maison et elle n'a pas refait de fièvre. Ouf! À présent, tout est rentré dans l'ordre et on espère ne pas avoir à revivre cela. 

Note : Chez tout le monde, les virus font souvent descendre la formule sanguine, mais chez une personne qui reçoit de la chimio, la descente est plus intense jusqu'à parfois nécessité des transfusions, comme ce fût le cas pour ma puce.

Un jour, j'écrirai à nouveau des articles sur les présentations Montessori et notre quotidien d'école maison, mais là, présentement, j'avoue je n'en aie pas toujours la force, le temps ou l'envie. Ses articles demandent tellement en terme de temps (prise des photos, chargement des photos, écriture...). Présentement, je n'aie pas l'énergie et la tête pour m'y plonger. Je me sens un peu désolée de cela, car j'aimerais bien dans un sens continuer (j'ai des projets en brouillon), mais étant donné les circonstances, je dois consacrer mes énergies pour ce qui est le plus important pour moi ; ma famille. 

Merci à tous de votre soutien envers notre famille! Vos bons mots et vos gestes de soutien sont une petite main sur l'épaule qui donne la force de continuer de se battre en étant capable de sourire, rire et profiter de chaque petits moments de bonheur que la vie peut nous accorder.