École des amours

École des amours

samedi 24 juin 2017

Source de fierté


Nous venons de faire imprimer et relier le livre de Coralie afin qu'elle le garde dans sa bibliothèque comme souvenir de ce qu'elle a réalisé durant sa maladie. Elle est tellement fière ma puce de son 'vrai' livre! Elle le trouve si joli!

En le recevant, hier, elle l'a lu en entier. C'est la première fois qu'elle lisait les nouvelles parties de son livre, à savoir l'avant-propos de son médecin et mon petit témoignage de la fin. Visiblement, elle en a été très émue. En soirée, elle m'a fait une petite surprise : un dessin avec des cœurs et 'je t'aime maman'. Ce n'est pas la première fois qu'elle me fait ce genre de surprise, mais je sais que, cette fois, elle a eu cette idée suite à la lecture de son livre. Une façon de dire 'merci maman d'être-là pour moi'. Cela m'a particulièrement touché! Je voudrais tellement qu'elle n'ait pas à vivre toute cette épreuve, toutes ces piqûres, ces malaises causés par les traitements,..., mais j'ai au moins l'impression d'avoir pu épargner son petit cœur d'enfant. Ma cocotte, elle se sent aimée et soutenue. Me voilà soulagée!

À travers cette épreuve difficile, à travers l'observation et l'intérêt pour ce qu'elle dessinait et écrivait, nous avons réussi à faire ressortir du positif. Son livre, elle en est fière! Elle le trouve magnifique! Elle est contente qu'il soit lu par d'autres et qu'ils aiment, que des parents le lisent à leurs enfants, que son livre soit utile pour faire connaître sa réalité, sa maladie, la leucémie. Il fera encore du chemin ce 'petit bijou'. Je garde le secret pour le moment! ;) 

Maintenant plus de 1500$ ont été récolté pour Leucan, c'est extraordinaire! On continue! Coralie est très heureuse de voir les ventes de son livre qui montent, qui montent. 

Je vous replace ici le lien du site de Leucan pour se procurer le PDF du livre de Coralie
La petite publicité que ma grande amie MarianneInfographiste a réalisé pour nous. ;)

Certaines personnes se demandent où je puise cette force et cette énergie pour ce projet. Alors que nous sommes au dernier 'sprint' des traitements (fin 23 novembre 2017), épuisés par ces longs mois de traitements difficiles, je réussis malgré tout à trouver l'énergie grâce à ma puce qui garde le sourire, son bel enthousiasme et son émerveillement pour tout. Je suis fière de cette belle réalisation! Je puise également mon énergie dans ma reconnaissance pour tout ce que Leucan a fait pour nous comme à toutes les familles ayant un enfant atteint de cancer. 

Je puis également mon énergie dans ce désir que la recherche puisse encore progresser afin que nos enfants aient la chance de devenir des adultes, de réaliser leurs rêves, de jouir de la vie. Avant notre départ en voyage, nous avions appris le décès d'un autre petit garçon que nous avons côtoyé régulièrement à la Clinique externe. Raphaël n'avait que 5 ans. Ce petit bonhomme apportait tellement de joie à la Clinique externe. Lorsqu'il entrait dans la salle, celle-ci s'illuminait. Il dégageait tellement de bonheur, une belle énergie positive. J'ai tellement du mal à croire que ce petit, que nous avions vu à peine quelques semaines auparavant en pleine forme, nous ait quitté. Pour moi, il reste dans ma tête et mon cœur, le petit Raphaël toujours souriant et de bonne humeur. 

Lorsque je consacre du temps pour promouvoir le livre de Coralie, je pense à ces petits anges partis trop tôt que nous avons côtoyé. 

À Hélixane, Sophie, Raphaël... je ne veux plus que cette liste s'allonge. Donner à Leucan, c'est aussi donner pour la recherche. Grâce à elle, le taux de survie pour les cancers infantiles est passé de 12 à 85%. On peut continuer! 


Nous avons et mesurons la chance que Coralie réponde bien aux traitements. Ceux-ci sont certes difficiles, mais son corps y réagit bien. On souhaite de tout cœur qu'il en soit ainsi jusqu'à la fin. Mardi, sera jour de gros traitement + ponction lombaire. Ce sera donc une semaine plus difficile qui suivra. Je déteste les ponctions lombaires! Alors qu'elle passe une superbe semaine, pleine d'énergie, le gros traitement et la ponction lombaire renversent toute cette belle énergie retrouvée et nous ramène la fatigue, les nausées. ;( Ce n'est pas la première, nous passerons au travers et nous continuerons de chérir la chance que nous avons de l'avoir encore parmi nous. Il y a à peine quelques années, ses chances de s'en sortir aurait été bien plus faibles. Ma puce en est très consciente, nous disant l'autre jour : «si je n'étais pas née à cette époque, je serais morte à cause de ma maladie... Et il y a des enfants qui ont la maladie plus forte et qui en meurt encore aujourd'hui». Ouf! Difficile à entendre de la bouche de sa petite de 7 ans, mais elle a malheureusement raison. C'est la crainte numéro 1 qui nous vient à l'esprit lorsqu'on nous annonce le diagnostic de cancer et cette crainte augmente lorsqu'on apprend une rechute du cancer. Ne plus entendre, voir son enfant rire, grandir, ne plus pouvoir le serrer dans nos bras, l'embrasser tendrement, ne plus le voir franchir les étapes une à une qui le mène à sa vie d'adulte, c'est inimaginable, insoutenable. Voilà où je puise l'énergie pour promouvoir la vente du livre de Coralie qui aura la chance de passer au travers de cette épreuve et de grandir. Grâce à Leucan, elle a pu vivre de merveilleux moments (sortie à la cabane à sucre, répit familiale, fête de Noël, défi têtes rasées, la salle de jeux de la Clinique externe...), grâce à Leucan, à la recherche clinique, elle a la chance de vivre, de s'épanouir et de grandir. Nous en sommes extrêmement reconnaissant! 





vendredi 23 juin 2017

Vienne Jour 6

Pour cette 6ième journée, les filles avaient bien envie de visiter le Zoom ; un musée pour les enfants. Malheureusement, la matinée et le début de l'après-midi étaient réservés pour des groupes. ;( 

Les filles se sont tout de même amusées à l'entrée avec ces énormes blocs en mousse à faire des constructions diverses. ;)

Le Zoom se situe à la Place des musées. En sortant, les filles se sont amusées un peu dehors.

Il faisait encore très chaud. Un bassin d'eau a attiré leur attention. On commence par se tremper les mains...
... pour finir dans le bassin. ;) Ça fait du bien!

Encore ce bâtiment? ;) La dernière fois, nous avions visité le musée d'histoire naturelle. Cette fois, nous allions à son jumeau ; le musée d'histoire de l'art situé en face. 


Les filles souhaitaient particulièrement voir les salles de l'Égypte et de la Rome antique puisque nous en avons beaucoup parlé cette année. 
Impressionnant de voir les sarcophages, les vases canopes, les hiéroglyphes,... en réalité plutôt que dans les livres ou documentaires!







Les filles ayant une grosse passion pour les dieux égyptiens, c'était chouette les entendre : «Oh! Une statuette d'Osiris, d'Isis, d'Horus,... ;)

Manuscrit de Champollion pour décoder les hiéroglyphes. 

Maintenant, les salles romaines.
Ma grande aime beaucoup César. ;) 





Encore une fois, les murs, les plafonds... tout est magnifique, grandiose!

Une autre salle de ce musée que les filles souhaitaient voir ; la section des peintures italiennes pour trouver les peintures d'Arcimboldo. Ci-dessus : L'Été. Ci-dessous : Le feu.

Terminé la visite, dehors, les filles aperçoivent une famille de canards. Une petite halte d'observation s'impose. ;)

Trop mignon!
Il fait chaud, encore... une petite collation de crème glacée au Demel. Cette fois, nous avons goûté à la saveur préférée de Sissi ; la violette. Délicieux!

Un petit tour de bateau sur le canal du Danube qui était inclus avec nos Vienna Pass. On en profite pour admirer la ville en voguant sur l'eau.
Ma grande s'amuse à prendre des photos avec le flash pour faire de beaux effets. ;)

Encore une fois, on retourne en fin d'après-midi à l'appartement, on soupe, puis on ressort en soirée. Il fait tellement plus frais. C'est très agréable! 
On croise le parlement de Vienne...

... pour se rendre au Volksgarten. Un magnifique parc de roses. Des roses partout et, tout autour, on aperçoit des bâtiments magnifiques : le parlement, l'hôtel de ville, le musée d'histoire naturelle... Une soirée calme et agréable comme je les aime.
J'ai adoré observer et photographier mes filles qui jouaient parmi les milliers de roses.





Ma puce s'amusait à recueillir de l'eau de roses. Il y avait eu une grosse averse dans la journée (court, mais intense), donc les roses étaient pleine d'eau pour le plus grand bonheur de ma puce. Elle trouvait des pétales au sol et secouait délicatement une rose pour y faire tomber des gouttes d'eau. Voici la recette pour recueillir l'eau de roses pour faire des Baklavas ou des bonbons turcs à l'eau de roses. ;)  

Vue sur l'hôtel de ville parmi les roses. ;)


Le monument de Sissi qui se trouve au Volsgarten. 





Encore à récolter de l'eau de roses. ;) Elle a fait cela très très longtemps. Avouez que c'est magnifique de voir mes filles jouer parmi les roses? Moi, j'ai eu bien du plaisir à les observer jouer. Prendre le temps de regarder ses enfants jouer, c'est prendre le temps de sentir son cœur débordant d'amour.