Je vous présente deux petites histoires que ma puce a réalisé spontanément. Elle a fait les dessins, puis a dicté ce qu'elle voulait qu'on écrive. Jusqu'à présent, elle dessinait beaucoup de petites filles à l'hôpital, mais cette fois, elle a décidé d'en faire des livres. ;) Pour ces livres, ce sont des souris et non des petites filles, mais vous remarquerez qu'elle y relate son vécu et ses émotions à travers son histoire. Je suis vraiment émue qu'elle s'exprime ainsi d'elle-même. C'est une excellente façon de vivre et parler de ses émotions je trouve. Donc, je vous présente le Tome 1 et 2. ;) Le 1 (Souris à l'hôpital), se passe durant l'hospitalisation et le 2 (à la Clinique externe), se passe, après, lors des rendez-vous à la Clinique externe.
«Les souris font du ballet, mais l'une d'elles est malade». Je viens de voir que mon conjoint a écrit 'balais' au lieu de ballet. Outch! ;) C'était lui le scripteur pour ces deux premiers tomes. Référence très clair à ce que ma puce a vécu. Elle avait commencé des cours de ballet qu'elle adorait et tout à coup, elle a reçu le diagnostique de leucémie et s'est retrouvée parachutée dans le monde hospitalier.
Maintenant, les souris sont à l'hôpital. À droite, cela doit représenter ma puce puisque je reconnais sa girafe qui la suit partout. ;) On reconnait bien les lits d'hôpital et les pompes qui donnent les chimios et quelques médicaments aux enfants.
«La souris malade se couche.»
«Sa maman se couche». Bref, à droite, c'est moi sur ma super banquette de cuir dure pour dormir. ;) Heureusement que le père de mon conjoint m'avait prêté un petit matelas de mousse de camping pour rendre cela moins dur. ;) Je blaguais souvent avec ma puce à ce propos, lui disant qu'elle était chanceuse d'avoir un super lit, plus grand, dont la tête se relève et plus mou. Pour rire, je lui demandais : «veux-tu échanger ton lit pour cette nuit?». Il faut bien en rire!
«À la salle de jeux, elle se fait un ami». Remarquez les poteaux que les souris malades traînent. Ah! ces poteaux que l'on devait traîner partout (l'enfant y est branché par son PAC) même au toilette. Quand il arrivait qu'elle soit débranchée ; on célébrait cette liberté de mouvement. ;) Mais malgré ses poteaux, les enfants bougent tout de même. J'ai vu des parents arpenter le couloir de long en large avec le poteau, suivant leur enfant qui avançait à vélo ou en tricycle. ;)
«La souris vient de se faire poser un PAC. Elle va prendre son bain. Et elle remarque que son PAC fait une bosse». Ma puce regardait beaucoup son PAC au début, trouvant cela étrange cette bosse causée par le PAC qui est sous la peau. «La souris peut retourner chez elle.»
«Elle dit bye-bye à son ami et s'en va».
Maintenant, le Tome 2 qui se passe à la Clinique externe.
«La petite fille attend dans la salle d'attente avec sa maman. Elle se fait faire une petite piqûre sur le doigt». Ici, ma puce fait référence au Centre de prélèvement où l'on doit aller chaque lundi avant de monter à la Clinique externe. Ils font une piqûre pour une analyse sanguine afin de vérifier si sa formule sanguine est ok pour recevoir les traitements et autres vérifications.
«Ensuite, elle se choisit une surprise».
«Elle monte maintenant à la Clinique».
«Elle colle sa surprise en attendant ses traitements». Ma puce choisit souvent des autocollants comme surprise, elle adore ça. ;) «Et part aller jouer avec sa maman».
«Sa maman fait un clin d'oeil. Elles se font appeler. C'est le temps de la piqûre».
À gauche, les infirmières ; à droite l'infirmière qui fait la piqûre sur la cuisse. «Elle pleure, car elle n'est pas heureuse.»
«Et puis elles jouent de nouveau ensemble. Elles sautent. C'est l'heure de partir».
Voilà comment ma puce exprime son vécu à travers ses histoires.
Elle dessine aussi encore et encore des ballerines. Ici, avec de la pastel sec qu'elle essayait pour la première fois. Désolé pour les médicaments derrière. Oups!
Puisque je suis dans les œuvres d'art, voici les dernières de ma grande qui s'est concentrée sur les dessins de chats la semaine dernière. ;)
Son chat, Rufus. ;)
À gauche, avec de l'aquarelle ; à droite avec des pastels secs.
Un autre avec de l'aquarelle.
Ma puce adore que je lui crée de petites activités. Ici, je lui aie dessiné un arbre avec des lettres cursives écrient dans le feuillage. Sur des autocollants en forme de cercles rouges, j'ai écrit les mêmes lettres, mais en script cette fois. Elle devait donc associer lettres cursives - lettres scripts. C'est-à-dire coller l'autocollant rouge de la lettre script sur la lettre cursive qui lui correspond dans l'arbre. Elle a adoré! Ma puce porte souvent son bonnet d'hiver dans la maison, car elle dit qu'elle a froid à la tête ; elle a peu de cheveux pour se tenir au chaud. ;)
Concernant ma puce, quand elle est en forme, elle est en grande demande d'activités (additions avec les timbres, 2e Table de Séguin, écriture de lettres, lecture...), autant en lecture-écriture qu'en mathématique. Elle saute de joie et la fierté est palpable lorsqu'elle lit de petits mots ou de petites phrases. C'est magnifique de la voir! Elle est prête pour les débuts de la mémorisation de l'addition et la grande soustraction. J'y vais selon sa demande, quand elle se sent bien. Ma puce est 100% libre de ses journées. Je m'attendais à ce qu'elle soit trop fatiguée et donc pas très en demande pour les activités, mais au contraire, elle en demande encore et encore les journées où elle est en forme. D'autres journées, elle se sent plus fatiguée ou a mal à la gorge, alors elle choisit souvent de faire des fiches dans des cahiers Kumon ou dessine, colorie ou se couche sur le divan. Hier soir, en revenant d'une grosse journée de traitements + ponction lombaire, elle a 'dévoré' un cahier entier de Kumon. ;) Sa tête était en pleine forme malgré cette journée éprouvante en piqûres + un gros bombardement de chimiothérapie. ;) Aujourd'hui, je vois à ses yeux que tout ceci a été difficile sur son petit corps. Après un gros traitement, ses yeux deviennent creux et le tour est plus rouges. ;( Ce soir, couché très tôt pour ma puce. Aujourd'hui, la chimiothérapie lui rentre dedans. Je commence à connaître le 'pattern'. Je sais que demain ou après-demain, elle aura de gros maux de gorges. Le médecin lui a prescrit de mini-dose de morphine pour soulager cette fois puisque c'est récurant après chaque gros traitement. ;( La morphine peut constiper (déjà qu'elle trouve que ça fait mal quand elle va à la selle (la Vincristine - chimio. constipe aussi) et causer de la somnolence. Elle devrait être plus mollo dans les prochains jours ; préférant dessiner, coller, calquer, colorier... Elle y va en fonction de son énergie et de ses envies. Et franchement, malgré tout cela, elle m'étonne par sa soif de travail, sa concentration et son grand intérêt.
