6 ans!!!

Voilà une année de plus passée en compagnie de ma puce adorée! Une année qui n'aura pas été facile pour elle ; s'étant retrouvée plongée dans un monde dont elle ignorait l'existence : la maladie, la souffrance, la mort (la petite Hélixane que nous avons eu le privilège de connaître). J'aurais tant aimé qu'elle ne vive pas cela. J'aurais tant aimé qu'elle puisse rester plus longtemps dans sa petite innocence d'enfant. Vivre sa vie d'enfant sans connaître la dure réalité de la maladie. La maladie, on découvre cela plus tard, lorsqu'on vieillit. Mais voilà, ma puce a été poussé à vieillir plus rapidement. On ne peut rien y changer, nous n'avons qu'à apprendre à vivre avec et l'accompagner dans cette épreuve avec tout notre amour. Ma puce guérira un jour. Un jour, la maladie sera derrière elle, j'ai bon espoir. Le chemin est long, mais on y arrivera ; un jour se sera du passé. Par contre, cette étape de sa vie laissera des traces, des bonnes comme des moins bonnes. Ma puce est à présent plus craintive, plus anxieuse... forcément, elle s'est retrouvée du jour au lendemain 'parachutée' dans un monde qui lui semble bien hostile. Malgré toute la bonne volonté des infirmières et médecins, leur gentillesse et leur écoute, il n'en demeure pas moins qu'elle vit régulièrement des 'violences' sur son corps. Ça lui fait mal, ça lui fait peur. Elle voudrait partir en courant et se sauver de tout cela, mais elle est mature, elle comprend, alors elle se laisse faire. Mais ceci apporte son lot d'émotions intenses, difficiles qu'elle tente d'exprimer durant les traitements, mais également après, à la maison. Parfois, on ne comprend pas sa réaction (les émotions peuvent parfois pointer le bout de leur nez dans des moments et pour des raisons dont on ne s'attend pas), mais elles sont-là afin qu'elle puisse exprimer, évacuer ce trop plein d'émotions qu'elle doit gérer. Je ne peux que l'accompagner dans tout cela et m'imaginer comment cela doit être déstabilisant, voir traumatisant de se retrouver du jour au lendemain dans un endroit qui nous semble hostile, un endroit où l'on nous fait des piqûres qui font mal, où l'on nous fait passer des examens qui nous angoissent parce que nous sommes face à l'inconnu devant des machines impressionnantes et des gens que l'on ne connaît pas, un endroit où l'on nous injecte des médicaments qui nous rendent malade, alors qu'on ne se sentait pas si malade que ça avant le diagnostique. Beaucoup, beaucoup de choses à digérer, à tenter de faire sens, à accepter... 

J'avais envie de faire un petit billet rétrospectif des 6 ans de ma puce avec un brin de nostalgie, mais également de joie d'avoir été-là pour elle durant toutes ces années. 

Première journée à la maison. Une belle rencontre ; une belle complicité qui se crée déjà. Ma puce n'a même pas encore 24 heures à son actif. ;) 

6 mois

9 mois

À sa fête de 1 an. Notez sa démarche bien particulière. Oui, ma puce n'a jamais marché à quatre pattes, préférant cette technique sur un genou. Cela a valu de nombreux pantalons troués au genou gauche. ;)

Manger ou ne pas manger ce gâteau, telle est la question? ;) Une petite fille de papa philosophe. ;)

À 18 mois, on s'éclate déjà beaucoup avec sa sœur avec qui on ne s'ennuie jamais. ;)

2 ans!

3 ans!

5 ans! Vers la fin de l'été! Magnifique petite fille, plus si petite. J'aurais aimé arrêter le temps-là, qu'elle n'aie pas à vivre la suite que vous connaissez tous. Ces photos qui datent d'à peine quelques mois sont encore très difficiles à regarder pour moi. Son petit visage effilé n'est plus, ses beaux longs cheveux blonds qui n'avaient jamais été coupé non plus. Mais ceci reviendra, mais que restera-t-il de son innocence d'enfant? Une petite fille si douce plongée dans un monde si dur. 

N'allait pas croire qu'il n'y a plus de doux moments de bonheur, que notre vie est maintenant si pénible. Pas du tout! Il y a bien sûr les visites à l'hôpital les lundis pour les traitements ; traitements qui parfois sont plus forts et donc qui la fatigue plus, la rendent malade ou lui apportent des douleurs. Mais il y a aussi, encore, de magnifiques moments de rigolade, de câlins, des moments de pur bonheur. Ma puce vit à présent avec la maladie et les angoisses que cela apportent, mais elle les vit, les évacue, en jouant à l'infirmière, en lisant des livres comme 'Mia et l'infimière' ou 'Des soldats dans mon sang', en dessinant son vécu, ou simplement en déchargeant ses émotions. À l'hôpital, elle joue à la salle de jeu, gambade joyeusement après qu'on l'aie mesuré, pesé et pris ses signes vitaux. Même à l'hôpital, elle vit de beaux moments. Lors des piqûres, elle sort sa peur, ses angoisses, sa douleur, son sentiment d'injustice en pleurant, parlant : «faites ça vite... je ne veux pas... ça fait mal... je n'aime pas ça...», mais ensuite, elle retourne à la salle de jeu à ses occupations d'enfants (bricoler et coller étant ses activités préférés à la salle de jeu de l'hôpital ; comme à la maison d'ailleurs). L'éducatrice sur place a d'ailleurs toujours des autocollants pour elle ; elle la connaît bien. ;) 

Parfois, des moments d'angoisse, des tentatives de faire sens, surgissent dans notre quotidien... À l'hôpital, elle vit plein de choses et entend plein de choses qu'elle ne comprend pas toujours. On a eu droit à des inquiétudes sur son taux de triglycérides qui était trop élevé (conséquence des chimios), mais en déjeunant moins gras, donc pas de tartine au beurre d'arachide, mais plutôt des céréales, ça semble être mieux. Puis, ses globules blancs qui sont descendus trop bas (vraiment trop bas). La chimio. les faisant descendre, c'est normal, mais cette fois, c'était trop. Une semaine un peu angoissante à faire plus qu'attention à ce qu'elle ne soit aucunement en contact avec aucun virus ou microbes, sinon, c'était hospitalisation assurée. On y a échappé! ;) Et dernièrement, elle entend que sa glycémie est très très basse (affaire à suivre puisque c'est quelque chose qui revient souvent)... et hop, on lui dit de boire du jus avec une face inquiétante. Ma puce n'aie pas une buveuse de jus. Ce fût donc deux yogourts, puis re-piqûre pour voir si sa glycémie a remonté parce que les traitements peuvent faire chuter drastiquement la glycémie, donc si l'enfant est déjà très bas, ce n'est pas rassurant du tout. Une autre piqûre, une nouvelle piqûre qui n'était pas prévue dans la tête de ma puce et qui ne lui plaît pas du tout. Bref, ma puce entend tout ça, absorbe tout ça, mais sans vraiment comprendre tout. À la maison, elle demande alors à jouer au médecin ; elle, étant une petite fille malade qui a la leucémie, bien sûr. Elle demande à lire et relire ses livres qui traitent de sa réalité. Elle dessine des petites filles à l'hôpital qui vivent la même réalité qu'elle. Elle demande davantage ma présence qu'avant ; ayant besoin de moi pour s'endormir (ce qui n'était pas le cas avant la maladie). Ses sens sont exacerbés. Des odeurs lui donnent la nausée, ses goûts alimentaires sont différents (très salés, conséquence des chimios encore une fois) et peu variés. Sa peau est plus sensible ; elle a développé une appréhension du lavage du corps. Jamais, on a eu de la difficulté à lui faire prendre un bain auparavant. Maintenant, cela représente une torture pour son corps. Nous devrons prendre un soin extrême à sa peau cet été ; les traitements rendant la peau très fragile aux coups de soleil. Déjà qu'elle a la peau très pâle et donc très fragile, il va falloir être extrêmement prudent et vigilant. 

Il y a la maladie, les soins, les effets secondaires, mais il y a tout un univers de changé, de basculé. On s'en passerait volontiers. Mais on apprend à vivre avec tout cela ; on s'adapte. La vie continue et la vie a aussi des merveilles à nous apporter. J'évacue beaucoup sur mon blog sur la maladie de ma puce. Je crois que cela m'est salutaire de prendre un moment pour m'arrêter, prendre le temps de penser à ce que tout cela provoque en moi. Autrement, dans le quotidien, je ne m'arrête pas à tout cela. J'accompagne ma puce dans ses moments difficiles et je vis pleinement les beaux moments avec le sourire. Un sourire différent d'avant ; un soulagement, une joie intense de la voir continuer à rigoler, s'amuser comme tous les enfants. Je savoure! Notre quotidien est chamboulé depuis plusieurs mois : aller-retour à l'hôpital (trois heures de route chaque semaine ; un lundi que l'on apprécie pas beaucoup ici à l'instar de Garfield). Mais, on profite de ses visites plus fréquentes à Québec pour se faire aussi du bien. De retour à la maison, je connais maintenant parfaitement la routine des traitements et leurs réactions. Les semaines de gros traitements, je suis parée à vivre une semaine plus difficile où l'on sort peu. Mais ensuite, il y a deux belles semaines où on pourrait presque oublier la maladie tellement les effets sont plus minimes. Un peu de fatigue parfois, rarement des nausées (et s'il y en a, le Kitril fait son effet rapidement), mal aux jambes à l'endroit d'injection de l'Asparaginase (cette semaine, elle boitait... c'est la première fois que je vois ça). Bref, de petits désagréments qui n'empêchent nullement ma puce de gambader, danser le ballet, vivre mille et une aventure imaginaire avec sa sœur. Notre quotidien se retrouve alors plus doux! On apprend à davantage apprécier ces moments simples de la vie!  

Un souvenir d'une belle candeur que m'a offert ma puce adorée. Cet après-midi-là, elle se promenait de long en large sur le terrain chantant tout en douceur les beautés de la nature. Je ne me souviens plus des paroles exactes, mais je me souviens de la douceur de ces paroles, de l'amour et du respect pour les beautés de la nature. Je suis heureuse et reconnaissante de pouvoir donner ce terrain de jeu naturel où grandir. De ces jours-ci, nous sommes d'ailleurs envahi d'oiseaux pour le plus grand bonheur des filles : mésanges, geais bleus, juncos ardoisés, tourterelles tristes, carouges à épaulette, etc. Les filles se font un plaisir d'identifier chacun des nouveaux oiseaux que nous pouvons observer de notre fenêtre de la cuisine ou lorsque nous sommes dehors, pour les moins peureux (particulièrement les mésanges et les juncos ardoisés). Nous apprenons beaucoup... Bon, assez, j'y reviendrai dans un prochain billet. Simplement, pour démontrer que notre quotidien est, certes perturbé à l'occasion, mais ça n'empêche aucunement de continuer de jouir des merveilleux moments que nous offre la vie. ;) 

Ma puce a des restrictions alimentaires pour éviter les infections, notamment, pas de sushis à son plus grand malheur. Elle adore! Qu'à cela ne tienne, nous voilà à confectionner nos propres sushis maison sans poisson cru. ;) 

Nos premières tentatives ne sont pas très belles visuellement parlant, mais ils sont très bons, je vous assure. ;) On s'amuse de plus en plus à essayer de nouvelles sortes. Au départ, c'était crevettes, avocats, goberges... puis, on a tenté avec du saumon terriyaki (donc cuit)... prochaine fois, se sera au tour des pétoncles d'être à l'honneur (cuites bien sûr). Bref, je voulais simplement montrer cet exemple pour dire que malgré toutes les épreuves, il y a toujours moyen de s'adapter et de vivre de beaux moments dans tout ceci. 

Aujourd'hui fût donc une merveilleuse journée pour les six ans de ma puce qui était en pleine forme et très heureuse. 

Un gâteau qu'elle a choisi parce qu'il y avait Fée Clochette. ;) Elle ne l'a pas beaucoup mangé finalement. Trop sucré pour elle. La chimio donne envie de salée. ;) Mais, elle n'a jamais été très 'fan' du glaçage à gâteau.

Beaucoup de cahiers d'autocollants pour ma puce pour sa fête. C'est l'activité qu'elle préfère en ce moment. Ici, un magnifique cahier d'autocollants de fées.

Vous vous souvenez de l'amour de ma puce pour les fées? Moi, je me plais à l'appeler ma petite fée. Pour parler des médicaments pour guérir la leucémie aux enfants, on parle souvent de 'petits soldats' qui sont injectés dans le sang pour aller combattre les mauvaises cellules.  Moi, je me plais à dire que ma petite est une petite fée qui combat les mauvaises cellules avec sa baguette magique. ;)

Ici, avec son costume de fée lors de son hospitalisation! Ma belle petite fée magique! Elle s'amuse encore d'ailleurs avec ce costume fait pour elle par une amie.

Ma puce a maintenant 6 ans. Elle a beaucoup grandi. Parfois trop, tenant des propos d'adultes sur la maladie, les traitements. On dit que les épreuves comme la maladie rendent les enfants plus matures. Assurément d'une certaine façon, mais d'une autre, cela fragilise aussi. Ma puce est plus anxieuse qu'auparavant lorsqu'elle se retrouve face à l'inconnu. Elle a du mal à faire confiance aux autres. Les médecins et les infirmières sont bien gentils et veulent la guérir certes, mais pour se faire ils doivent lui faire souffrance. C'est donc avec appréhension qu'elle voit ces gens pour le moment. Ma petite fille introvertie préfère s'enfermer dans le mutisme vis-à-vis ces gens. Elle a besoin de temps pour digérer et faire confiance. 

Je me souviens de la visite des clowns et de la massothérapeute à l'hôpital. Tous ont dû l'apprivoiser doucement avant qu'elle se laisse aller aux rires (pour les clowns) et à la détente (massothérapeute). Pour cela, sa sœur extravertie l'aide à se laisser aller, à faire confiance. C'est avec la présence de sa sœur qu'elle a laissé une petite place aux clowns pour la faire rire. C'est avec sa sœur qu'elle se laisse aller aux folies, aux fous rires, aux histoires abracadabrantes que seules elles comprennent. ;)     

Je vais vous bombarder à présent de photos récentes de ma puce. Ces photos me font chaud au cœur, car malgré la maladie, ma puce s'épanouit dans ses apprentissages. Elle ADORE ça! Des apprentissages 100% autonomes, 100% de son initiative, 100% choisit. Cela se reflète merveilleusement bien sur son visage comme vous allez constater.   

Des dictées muettes qu'elle aime beaucoup. Ici, réalisées avec des autocollants lettres (alphabet mobile de la Boutique documents Montessori qu'Euryale a bien voulu rapetisser (imprimé sur feuilles autocollantes pour le plaisir de coller de ma puce). Ces documents ont été donné par elle en guise de soutien. Ma grande a également pu choisir les documents qu'elle désirait sur la Boutique. Un magnifique cadeau pour les filles qui leur procure de beaux moments de bonheur. Merci à toi mon amie, j'apprécie tout ce que tu fais pour nous!

Fière et heureuse! ;)

Autocorrection! Elle s'applique à bien vérifier lettre par lettre. 

Le bonheur de lire des mots. Ici, avec un document de la série rose de la Boutique de documents Montessori. Oui, encore et toujours cette merveilleuse boutique. ;) Des documents de qualité et une personne avec de grandes qualités qui la dirige, on ne peut qu'être séduit!

Sa phrase préféré! ;) Elle l'a lu encore et encore! Bien qu'elle sache parfaitement ce qu'il y est écrit (elle la connaît par cœur maintenant ;), elle s'efforce de bien prendre son temps pour la lire réellement. ;)

Ma puce adore compléter des cahiers d'exercices. Aussitôt acheté, aussitôt complété. Je ne peux lui fournir sans arrêt des cahiers, le budget ne suivant pas. Qu'à cela ne tienne, elle décide de se faire ses propres cahiers d'exercices. ;) Ici, avec les documents de la Série bleue de la Boutique de documents Montessori. Elle découpe, colle... et voilà une beau cahier d'activités à compléter. Elle s'éclate à faire cela. ;) Ici, c'était avec des documents qu'elle a découpé et collé, mais parfois, elle crée ses propres activités. ;)

Ici, une petite activité que j'ai fait pour elle. Des objets classés par phonème (ou, ch, oi, an) qu'elle connaît. Dans les petits tiroirs, il y a aussi des petits billets avec les noms d'inscrit. Elle doit donc lire le mot et l'associer au bon objet. Encore du plaisir pour ma puce!

Ici, elle lit des mots qu'elle associe à la bonne image. Se sont les cartes de nomenclature de la Série bleue de la Boutique de documents Montessori.

Auto-correction!

Et une autre! Concentration! Ici, elle a oublié de retourner les cartes de correction, mais peu importe, elle veut vraiment lire les mots, ne jetant aucunement un coup d’œil sur les cartes-réponses. Le goût de l'effort et de s'entraîner est palpable. 

Et la grande fierté qui s'en suit!!!

Merci Euryale pour tous ces beaux moments de bonheur que tu fais vivre à ma puce par le biais de tes documents. N'existe-t-il pas plus belle récompense d'un travail que le sourire d'un enfant? ;) 

N'est-ce pas qu'elle a l'air épanouis et fière d'elle? Je trouve ça tellement magnifique, touchant, émouvant! Des moments magiques! Et ces photos ne représentent qu'une infime parcelle de ses beaux moments. Bah oui! Je ne la bombarde pas de photos à chaque fois, bien qu'elle aime bien que je la prenne en photo pour voir cela ensuite. ;)

Ici, elle vient de compléter la planche de jeu de la Série bleue de la Boutique de documents Montessori. 

Ici, ma puce s'éclate avec un nouveau document. Il s'agit de la série orange crée par Mère Poule du blog Chroniques du poulailler. Chez nous, c'est jaune parce que c'est ce que j'avais sous la main. ;) Un magnifique cadeau que cette maman nous a fait pour Pâques! Ma puce l'adore! Ce document est payant, mais très très complet. Il permet la découverte de 11 phonèmes : ch, ou, on-om, oi, in-im, gn, an-am, ei, eu, ill, oin. Lecture, travail de tris... Plusieurs activités sont proposées pour travailler les phonèmes de manière progressive. Ceux qui connaissent le blog de cette maman ne peuvent qu'être convaincus de la qualité de son travail.  

Auto-correction de son tri (mots avec le phonème 'ch')! Ici, elle devait trier les mots selon que le mot représentait quelque chose de vivant ou non-vivant. Ma puce les colle parce qu'elle adore cela, mais il y a possibilité de plastifier les mots pour les réutiliser.

Un autre tri (son 'ou') : ici, elle devait trier les mots qui représentent des personnes, des animaux ou des choses. Et toujours ce petit sourire durant le travail! Plaisir et fierté sont au rendez-vous!

J'ai ajouté ces petits livrets de lecture de mots dans les pochettes. Livrets qui proviennent de la Boutique de documents Montessori (Série verte). 

Ici, lecture d'un petit livret de lecture de la série rose de la Boutique... vous savez laquelle? ;) Elle a bien hâte que les livrets de la série bleue soient prêt. ;)

Et re-travail de lecture de mots avec la Série bleue cette fois. ;)

Comme elle a grandi ma puce!

Bref, ma puce apprend avec plaisir à lire, mais elle aime aussi écrire. Ici, elle s'amusait à créer une liste de mots avec des phonèmes qu'elle connaît.

Ma puce s'éclate aussi à faire des additions. Ici, avec le matériel de la mémorisation de l'addition. 

Auto-correction

Ici, elle fait des additions simples dans son cahier Kumon fait avec le sourire. ;) Sa table est d'ailleurs pleine de cahiers Kumon qu'elle dévore littéralement. ;) Je ne fournis pas! Ou le porte-monnaie ne fournit pas. ;)

Maintenant qu'elle commence à lire, mais pas encore assez pour lire n'importe quel livre, elle aime beaucoup se créer ses propres livres qu'elle peut lire ensuite. Elle dessine, puis elle me dicte son histoire avec des phrases simples. J'adapte parfois ses mots afin qu'ils puissent être lu entièrement par elle ou, si c'est simple et qu'il n'y a pas trop de nouveautés, je lui apprends ce nouveau son.

Elle est très contente et fière de sa collection de petits livres qu'elle a ainsi créé. ;) Dans la collection, il y a Lili à la ferme, Lola bébé et Coralie et les oiseaux. De plus, elle a choisi de la classer par phonèmes vus dans les livres. Par exemple, pour Lili à la ferme, on y rencontre les phonèmes 'ou, ch, oi'. C'est tellement mignon ses petites histoires. ;)

Des moments magiques entre sœurs! Cela me fait littéralement fondre de bonheur! ;)

Elles sont belles mes complices de toujours! Ici, ma grande lui lisait son livre préféré du moment : 'Mia et l'infirmière'.

Dernièrement, ma puce a eu la visite des bénévoles de la Fondation Rêves d'enfants. Ils lui ont apporté la peluche 'Rêveur', des th-shirts pour toute la famille et annoncé qu'elle pourra réaliser son rêve d'enfant. 

Yé! Quel sera ce rêve? Rien d'arrêté à 100% puisque celui-ci sera réalisé à la fin de ses traitements (2 ans). Une belle récompense! Et en attendant, un beau rêve auquel s'accrocher pour l'aider à surmonter les moments difficiles. Pour le moment, ma puce parle de voyage, de voir un grand ballet, de girafes et de châteaux de princesses. Il semble que Vienne répondrait à ses désirs! ;) À suivre... ;) 

En attendant la réalisation de son rêve, on s'éclate à écrire des histoires farfelues avec sa sœur. Un moment tellement comique. Les filles partaient jouer en faisant semblant d'être les personnages de l'histoire de cette BD que ma grande écrivait, puis elles revenaient en disant : «Ah oui! Ça c'est une bonne idée pour l'histoire». Ma grande écrivait cette idée, puis elles repartaient jouer. Bref, leur jeu imaginaire était un terrain fertile d'idées. ;) Des moments comme ceux-là font oublier tout le reste et me comble de bonheur. ;) 

Ma puce vient de fêter ses 6 ans tout juste avant son très gros traitement. Elle a donc eu droit à une fête où elle était en pleine forme ; étant dans la semaine où elle a une petite pause de chimio. orale à la maison. Yé! On l'aime cette semaine-là! On fait le plein de petits moments de bonheur avant la prochaine semaine. Dès lundi matin, ponction lombaire + gros traitement. ;( Vous vous souvenez de la dernière fois qu'elle a reçu son gros traitement combiné à une ponction lombaire? J'en avais parlé sur mon blog tellement se fût une semaine difficile dont j'ai senti le besoin de m'exprimer. Pas besoin de dire que je n'aie vraiment pas hâte à ce lundi. ;( Une semaine des plus difficiles s'annoncent pour ma puce. Je serai-là pour elle! Je l'aime tellement! Heureusement, ces semaines intenses n'ont lieu que toutes les neuf semaines. D'autres belles semaines s'offriront à nous ensuite et nous profiterons davantage du plein air et du beau temps printanier toute la famille ensemble. Ma puce a bien hâte de voir disparaître toute cette neige. Se sera plus facile de marcher pour ses petites jambes affaiblies par les traitements. ;) 

Pour terminer, voici la petite trouvaille de ma puce : 'Des petits soldats dans mon sang'. Une trouvaille assez incroyable. Nous sommes allé dans une librairie de livres usagés. Le premier livre que ma puce a sélectionné est celui-ci ; un livre qui traite de la leucémie en racontant l'histoire d'un petit garçon avec cette maladie. Incroyable n'est-ce pas? C'est à croire que ce livre a choisi ma puce. ;) Elle aime beaucoup ce livre qui se veut presque un album de sa maladie ; l'annonce du diagnostique, les traitements, les effets secondaires comme les nausées et la perte des cheveux... C'est vraiment un livre génial pour ma puce. ;)

Pour le plaisir, voici des extraits : désolé pour ces photos prisent de soir à faible lumière. Les pages ne sont pas jaunes en réalité. ;)

Le fameux PAC sous sa peau pour l'injection des chimios intrathécal.