Témoignage pour faire connaître le vécu des enfants malades de cancer ainsi que Leucan

Pour le Défi Leucan5000 dont je vous avais parlé ici, j'avais travaillé sur mon témoignage afin qu'il soit publié. Finalement, le temps à manquer aux administrateurs du site Internet pour publier les différents témoignages de plusieurs parents. L'objectif était de parler de ce que vivent les familles ayant un enfant atteint de cancer ainsi que de faire connaître Leucan. Je poursuis donc cet objectif par le biais de mon blog en publiant mon témoignage ici. ;)

Voici donc ce que j'avais rédigé : un condensé de ce que j'ai déjà publié sur mon blog, mais en beaucoup moins long et retravaillé. ;)

Témoignage

On ne s'attend jamais à cela ; dans la soirée du 21 octobre 2015, mon cœur de maman s'est effondré. Une souffrance atroce m'a envahi. Mon conjoint venait de m'appeler de l'hôpital pour m'annoncer que mes craintes étaient fondées ; il m’annonce en pleurs : «c’est ça, c’est la leucémie». À ces paroles, je m'écroule dans la salle de bain, mes jambes ne peuvent plus supporter le poids de la douleur qui m'envahit à ce moment-là. Je pleure «non, c'est pas vrai ; c'est pas possible!». J'en aie le souffle coupé! Mon bébé, ma puce adorée.

Je me rends rapidement à l'hôpital où l'équipe de soin m’accueille. Je m'écroule en sanglots en les apercevant. Ils m'offrent de m'asseoir et prennent le temps de m'écouter, m'expliquer. Ils me laissent le temps de reprendre mes esprits avant de rejoindre ma puce qui dormait à ce moment-là. Je prends une grande respiration et rejoint enfin ma puce qui venait de se réveiller. Jusque-là, ma puce ne connaissait rien de la maladie et des hôpitaux, mais la voilà parachutée dans ce monde de plein fouet! On la change de civière et nous embarquons, elle et moi, dans l'ambulance en direction de Québec.

Le voyage en ambulance dure environ 1h15. Il est tard, près de minuit, ma puce ferme les yeux et somnole sans parvenir à dormir. Je regarde ma puce ; je ne peux détacher mon regard d'elle. Je sais que les prochains mois seront difficiles ; je sais qu'elle aura de durs traitements (sans savoir exactement encore lesquels), qu'elle ne se sentira pas bien, etc. Pauvre petite puce, elle n'a que cinq ans! Pourquoi elle, pourquoi tout cela lui arrive-t-il, pourquoi cette fichue maladie vient lui enlever sa douce innocence, sa jeunesse? 

Nous arrivons à l'hôpital. Je suis fatiguée (il est environ 1h30 du matin) et confuse. Ils nous placent dans une petite pièce fermée par des rideaux et nous attendons. Que va-t-il se passer? Ma puce s'endort enfin, mais pour un court instant puisque les infirmières entrent et sortent régulièrement. Prises de signes vitaux, prises de sang, radiographie de ses poumons, etc. Nous sommes sans cesse dérangées par toutes sortes d'interventions. Ils doivent préciser le diagnostic pour commencer rapidement les traitements. Il est 4 heures du matin. Je n'ai toujours pas dormi, alors que ma puce, seulement par petites brides de 15-20 minutes, entre deux interventions. Nous sommes transférées à l'étage dans une vraie chambre. Enfin! Une petite banquette de cuir en guise de lit m'attend. Ma puce s'endort, mais pas moi. À 6 heures du matin, encore des prises de sang et des signes vitaux. Cela ne fait pas une grosse nuit! Ce jeudi 22 octobre sera une journée étourdissante! Je me souviens du va-et-vient incessant dans notre chambre : les médecins sont venus nous voir pour nous annoncer que ma puce avait une leucémie lymphoblastique aiguë. La pharmacienne a suivi pour nous parler du protocole de traitement sur 2 ans ; des médicaments et de la chimiothérapie qu’elle recevra et de leurs effets secondaires. 2 ans!!! My god! C'est long! C'est un choc! Ma puce se battra 2 ans contre cette maladie avant de pouvoir crier victoire!

Suivrons des visites de la nutritionniste, de la physiothérapeute, de la travailleuse sociale, de la psychologue, de l’infirmière-pivot, d’une chercheure, des travailleuses de Leucan (organisme à but non lucratif qui vient aider les enfants atteint de cancer et leur famille), de la massothérapeute de Leucan, en plus des infirmières qui suivent ma puce de près, etc. Pas le temps de s'ennuyer! 

Cette même journée, ma puce a eu sa première ponction lombaire et ponction de la moelle osseuse (première d'une longue série sur deux ans). On amène ma puce dans la salle de traitement. Elle pleure beaucoup et a de grandes appréhensions. On attend, on attend encore... On doit attendre le médecin, l'anesthésiste, l’inhalothérapeute, etc. Toute une équipe médicale doit être présente pour veiller au bon déroulement de l'intervention. Pour une petite de 5 ans, ça fait peur, tous ces gens masqués, en jaquette d'hôpital, et tous ces instruments... Et pourquoi je dois aussi porter un masque et pourquoi mes parents aussi, qu'allez-vous faire, pourquoi? Ma puce pose beaucoup de questions, mais elle n'est pas toujours entendue (il y a beaucoup de monde et ils sont concentrés sur leur travail délicat). Je suis là pour ma puce, je tente de répondre à certaines de ses questions, mais pour certaines, je n'ai pas de réponse, je nage aussi dans l'inconnu. Alors que ma puce pleure, des clowns passent dans le couloir, ils entendent ma puce. Ils ne peuvent entrer dans la salle, mais au travers du rideau, ils se mettent à parler afin qu'elle les entende. Ils disent : «oh! t'as vu, elle a une belle girafe!» (le doudou qui suit ma puce partout). Je ne me souviens pas de tout ce qu'ils disaient, mais je me souviens qu'ils se sont mis à chanter quelque chose comme «câlin de girafe, câlin de maman, câlin de papa... ça fait du bien les câlins de girafe, les câlins de maman et papa». Ma puce écoutait entre deux sanglots, elle était plus calme. Des larmes ont coulé sur mes joues! Petit moment de réconfort pour ma puce. Merci pour votre passage les clowns! Des petits riens qui font du bien, des larmes qui coulent, mais des larmes de soulagement, de relâchement dans des moments si tendus.

Le lendemain, vendredi 23 octobre, une autre journée très intense nous attend. Ma puce doit aller au bloc opératoire afin de lui installer une voie d’entrée sous cutanée pour administrer les chimiothérapies, les médicaments et faire les prises de sang. Comble de malheur, elle devra se rendre trois fois en deux jours au bloc opératoire puisque leur installation ne fonctionne pas. Ma puce pleure beaucoup durant l'attente près du bloc opératoire. Elle a beaucoup d'appréhensions, ne comprends pas tout ce qui se passe. Moi-même je me sens un peu perdue. Depuis 2 jours, ça n'arrête jamais. Nous sommes bousculés de tous côtés, bombardés d'informations... Je reste forte auprès de ma puce, l'écoute, lui dit qu'elle a le droit d'avoir peur, que ce n'est pas facile tout ce qui lui arrive depuis deux jours, qu'elle a le droit de pleurer, que je reste près d'elle jusqu'à ce qu'elle entre au bloc opératoire.  

Les jours suivant, le moral n’était pas très haut. Le ciel venait de nous tomber sur la tête en recevant le diagnostic de leucémie de ma puce. Elle venait de commencer ses traitements après des journées intenses d'examens et d'opérations. Elle était très malade et affaiblie. Elle dormait beaucoup et nous passions donc notre temps avec elle dans la chambre avec toutes nos angoisses et notre tristesse. Le matin, alors que ma puce dormait encore, j'entendais des petits rires d'enfants adorables qui me faisaient un bien immense. Je me couchais le soir, et j'entendais encore les rires de cette enfant qui me réchauffaient le cœur après une journée difficile. Ces rires qui m’ont tant fait du bien étaient ceux de la belle Hélixane Nourry.

Puis, ma puce commençait à se sentir un peu mieux, elle commençait à sortir de sa chambre et elle est venue jouer avec Hélixane. Je suis tout de suite tombée sous le charme de cette petite fille pleine de vie. Elles étaient si belles, si joyeuses! Hélixane redonnait une belle énergie à ma puce et je savourais ce bonheur de voir ma puce rigoler et bouger ainsi à nouveau. 

De temps en temps, la massothérapeute de Leucan passait voir ma puce. Ma puce était méfiante au début. Normal, depuis qu'elle est entrée à l'hôpital, elle a droit à toutes sortes d'agression sur son corps de la part du personnel médical. La massothérapeute l'a doucement apprivoisé. Elle disait : «c'est correct si un enfant refuse les massages, que parfois ça fait du bien aux enfants de refuser, car les massages sont la seule chose à l'hôpital qu'ils peuvent refuser. Devant une telle perte de contrôle, certains enfants sont soulagés d'avoir un peu de contrôle sur quelque chose». Une journée, ma puce a accepté un long massage sur les jambes accompagnée d’une musique relaxante. Je me suis assise, j'ai fermé les yeux et j'ai profité, moi aussi, de ce petit moment de répit pour relaxer. Cela faisait des jours que cela n'arrêtait pas, que je dormais plus ou moins bien sur un lit très dur, avec des bruits de pompes en arrière-fond et qui parfois se mettaient à sonner. Ce massage faisait du bien à ma puce et à moi également. Je regardais quelques fois ma puce, si paisible, si bien, qui s'abandonnait au massage, sereine. Ce doux moment de tendresse m'a fait chaud au cœur, mes larmes ont coulé. Enfin, ma puce était bien! Quel service incroyable que nous offre Leucan (2 ans de massages pour toute la famille, même à domicile). 

Nous commencions à avoir une certaine routine. Ma grande passait trois jours chez sa mamie, puis trois autres chez ma sœur, puis une journée à la maison avec papa. Tout ceci était aussi difficile pour elle. Quand elle a appris que sa sœur resterait longtemps à l'hôpital et qu'elle serait ensuite souvent fatiguée, elle a beaucoup pleuré. Pauvre chouette, son univers venait d'être chamboulé elle aussi. Malgré tout, elle s'est bien adaptée, a été autonome et mature dans tout cela. Un jour, lors d'une de ses visites à l'hôpital, ma grande a écrit pour ma puce «que la nature te guérisse!». ;)

À l'hôpital aussi nous commencions à prendre nos habitudes, une certaine routine. Alors que les premiers jours, il m'arrivait de trouver le temps de manger seulement en après-midi, nous reprenions nos habitudes de repas trois fois par jour. Nous savions que les clowns passaient le mardi, la massothérapeute venait mardi, mercredi et jeudi, que Leucan apportait du café et un déjeuner le jeudi, etc. Les visites des différents intervenants s'espaçaient un peu. Bref, l'ouragan était passé. On s'adaptait peu à peu à cette nouvelle réalité. On rencontrait et parlait avec d'autres parents qui vivaient la même chose que nous. Ma puce allait mieux! À travers tout cela, elle a eu beaucoup de chimiothérapies, de transfusions et de médications.

Le combat continu, mais nous gardons le moral! On s'adapte à notre nouveau quotidien qui sera nôtre pour les deux prochaines années à venir : faire attention aux microbes, aux accidents, éviter les endroits trop fréquentés, acheter des médicaments que ma puce devra prendre quotidiennement, adapter notre quotidien puisqu'une journée sera toujours occupée par nos déplacements Charlevoix-Québec pour les traitements de ma puce, etc. Ma puce aussi s'adapte tranquillement à tout ceci. Elle dessine beaucoup de petites filles à l'hôpital en compagnie de leur maman et de leur papa, ainsi que des infirmières. Elle compose des histoires qui sont, finalement, son histoire. Elle me demande aussi de jouer à l'infirmière et elle fait la petite fille malade.

Bref, après la tempête, nous apprenons à composer avec cette nouvelle réalité qui est la nôtre. Nous nous découvrons chaque jour des forces insoupçonnées. Nous découvrons que malgré la maladie, les souffrances et les imprévus, il y a toujours moyen de se raccrocher à l’essentiel : l’amour.


*Avant de vivre cela, nous connaissions la maladie, le cancer chez les enfants ; nous savions que cela existait, nous avions vu des enfants au crâne dénudé à la télévision, mais nous n'avions aucune idée de l'onde de choc que la famille traverse lors de l'annonce du diagnostique. Nous n'avions qu'une vague idée du lourd combat que mène ses enfants et leur famille. En contre-partie, nous ignorions également à quel point Leucan (pour le Québec) est présente pour ces familles et vient apporter un soutien inestimable. Lorsque nous recevons la nouvelle du diagnostique, nous nous sentons atterré, complètement anéanti... puis Leucan se pointe dans notre chambre avec leur sac rouge contenant une couverture et autres petits cadeaux. Ils nous parlent alors de leurs services, du soutien qu'ils offrent durant toute la maladie. Je me souviens alors d'avoir ressenti un relâchement, un soulagement. Oui, le combat sera long et difficile, mais nous ne serons pas seul, nous aurons du soutien afin de rendre cette épreuve plus supportable. Merci à Leucan pour son soutien pour les familles d'enfants atteint de cancer! Merci d'adoucir nos journées, dès l'annonce du diagnostique et jusqu'à la fin des traitements (et même au-delà pour ceux qui doivent vivre le cauchemar de la perte de leur enfant).

 

Cette couverture (avec les petites coccinelles de Leucan) suit à présent ma puce partout lors de nos nombreux dodos à l'extérieur pour les traitements à l'hôpital de Québec, tôt le lendemain. Elle dort tous les jours avec sa couverture que nous appelons chez nous 'Douce-douce'. ;) Un petit symbole pour montrer que Leucan est avec nous tout le temps pour nous soutenir.