Répit familiale

Je viens vous parler rapidement de notre fin de semaine de répit familial gracieuseté de Leucan et de l'Aubainerie qui était commanditaire cette année (toutes les familles ont d'ailleurs reçu un certificat de 150$ à l'Aubainerie). Je ne m'attendais vraiment pas à ça.  

Donc, le vendredi 21 octobre 2016 au soir, nous sommes partie vers l'auberge Duchesnay en banlieue de Québec. À pareille date l'année précédente, mon corps était pris de secousses par la terrible nouvelle que nous venions d'apprendre. Je me souviens encore lorsque mes jambes ont fléchi sous le poids de cette difficile nouvelle en l'apprenant au téléphone, m'effondrant en pleurs dans la salle de bain. Je m'en souviens comme si c'était hier et la douleur refait surface bien qu'atténuée. Puis, je me souviens encore être allée chez les voisins en pleurs afin de leur demander de me reconduire à l'hôpital. Mon conjoint arrivant entre temps pour rester à la maison (ma grande dormant à ce moment-là). Je me souviens que nous nous étions jeté dans les bras l'un de l'autre en pleurs mon conjoint et moi. Puis, je me suis ressaisis, poussée par une pulsion «let's go, notre puce m'attends à l'hôpital. Elle a besoin de nous». Je me souviens encore de mon arrivée à l'hôpital où, encore une fois, je me suis effondrée en larmes devant les infirmières et ambulanciers qui m'accueillaient. En entrant à l'Urgence, j'entrais pleinement dans la dure réalité des soins que ma puce devra recevoir dans un établissement hospitalier ; la peur, l'angoisse, la tristesse, l'incertitude... Tellement d'émotions intenses ont été vécu cette journée-là et les suivantes. Jamais de ma vie je n'aie ressenti une telle douleur intérieure. Ces sensations restent marquées en moi. 

Quel contraste étrange de vivre le répit familial à la même date que l'annonce du diagnostic l'année dernière. Alors que cette année, nous nous prélassions dans une auberge, à pareille date l'année dernière, mes larmes ont coulé, mon corps a frémi, a tremblé à plusieurs reprises. Alors que nous nous dirigions vers l'auberge en voiture, je repensais au même moment en 2015 où j'étais alors en direction de l'hôpital de Québec en ambulance en regardant ma puce avec beaucoup de tendresse. Alors que cette année, nous vivions des moments de détente à l'auberge, l'année dernière, nous recevions dans notre chambre d'hôpital la première visite de l'oncologue qui nous lança d'emblée qu'on ne sait pas exactement la cause de cette maladie, mais que ce n'est pas de notre faute. Ouf! Je me souviens avoir éclatée en sanglot. Sans que je sache exactement pourquoi, ses paroles avaient touché une corde sensible. Est-ce que j'aurais pu éviter cela à ma puce? En route vers l'auberge, toute cette histoire me repassait dans la tête, toutes ses émotions fortes remontaient. Mais savez-vous quoi? J'ai nettement préféré le 21 octobre 2016 que celui en 2015. Hihi! Une fois à l'auberge, j'ai relaxé, profité et oublié tout ceci (ou presque ;). Il est impossible de tout oublier, la gestion des médicaments nous ramène à la réalité. ;)

Vraiment ce fût une fin de semaine mémorable, relaxante. Tout était parfait! Tout était pensé afin de permettre un repos à toutes ces familles éprouvées par la maladie d'un enfant. 

Dès l'arrivée, nous nous inscrivions aux activités de notre choix. Pour notre part, nous avions choisi une matinée programmée, suivi d'un après-midi totalement libre de faire ce qu'on voulait dans l'auberge. On aurait aimé profiter davantage de l'extérieur magnifique, mais la pluie tombait sans arrêt en grande quantité. Mais cela n'est qu'un détail, l'objectif  'relaxons, profitons' a été atteint. ;)  

Un infirmier était sur place afin de rencontrer les parents pour que le séjour se passe sans complication. C'est ainsi que l'infirmier a jugé qu'il était préférable que ma puce ait son menu choisit et préparé pour elle plutôt que le buffet. Ce n'était pas le cas de tous les enfants, mais ma puce était alors jugé plus à risque d'être neutropénique, d'autant qu'elle avait une fin de petit rhume (rien de grave, sans fièvre ;) et cela a tendance à faire descendre la formule sanguine. L'infirmier prenait également en charge la médication à donner au besoin (dans notre cas, seul le Nystatin devait être donné par l'infirmier ; le reste se donnant le soir ou le matin dans notre chambre. Je vous explique plus tard pourquoi... c'est mon 'punch' d'un moment de bonheur de notre séjour. ;)   

Le samedi matin, après le déjeuner, nous avions un massage qui attendait chacun d'entre nous. Il y avait pas moins de huit massothérapeutes de Leucan sur place pour l'occasion. ;) On a alors pu recevoir un petit massage de 30 minutes tous en même temps. ;) Notre massothérapeute qui vient à domicile une fois par mois (gracieuseté de Leucan) était présente lors des inscriptions et elle a jugé bon de s'occuper du massage de ma puce. J'ai été très touché par cette belle attention. Voyez-vous ma puce est TRÈS chatouilleuse (c'est une torture les chatouilles). De plus, elle apprécie les massages, mais pas très longtemps ; 30 minutes, c'est trop pour elle. Mon conjoint, qui était dans la même salle que ma puce pour le massage, s'attendait donc à se faire 'couper' son massage par ma puce qui aurait alors terminé le sien. Eh bien non! Notre massothérapeute, qui connaît très bien ma puce, avait prévu ceci. Elle est donc descendue en bas, dans le hall de l'auberge, avec ma puce et elle s'est occupée d'elle pendant que nous profitions tous de notre massage. Je suis sortie de la salle de massage et j'ai aperçu ma puce qui dessinait et bricolait avec notre massothérapeute. Merci Nancy d'être autant à l'écoute! 

Suite à notre massage, nous avions une activité sur les loups animée par un homme visiblement content et ému de faire cet atelier pour les enfants malades de cancer et leur famille. Suite à la présentation, il y avait un bricolage pour les enfants. 

Après le dîner, nous avons décidé d'aller à la piscine. Les filles ont également essayé pour la première fois un spa extérieur. Elles ont adoré. ;) On a passé un bon moment à relaxer dans le spa avec une petite pluie fraîche qui nous tombait sur la tête. ;) S'en est suivi une très longue séance de bricolage à la salle de jeu aménagée pour l'occasion avec présence de bénévoles et l'éducatrice de la salle de jeu à la Clinique externe de l'hôpital. Ma grande a passé au moins trois heures à bricoler-là. Ma puce se promenant entre la chambre et la salle de jeu ; préférant s'apporter des bricolages à faire à la chambre, car à la salle de jeu, elle devait porter un masque (pour protéger les autres enfants de son rhume ; certains étant plus fragiles que d'autres) et cela l'agaçait à la longue. ;) 

Cerise sur le gâteau : nous avions un souper de couple de prévu. ;) Les enfants étant pris en charge pour une grande équipe de bénévoles, infirmières, éducatrices de 17h15 à 20h00. Ils ont mangé ensemble, fait des jeux, ainsi qu'un atelier de fabrication de peluche. Ils s'occupaient de tout, même la médication que ma puce doit prendre tout de suite après son repas. Pendant ce temps, on s'est retrouvée entre amoureux devant un bon repas, puis une petite marche à l'extérieur en amoureux (oui, même sous la pluie ; tant pis, j'aime marcher et cela faisait du bien ;). J'étais totalement en confiance!

Vers 19h50, nous nous sommes dirigés vers le hall d'entrée près de la salle où étaient regroupés les enfants. Surprise! Ma puce était sortie de la salle avec nul autre que la directrice de Leucan. Sans grande surprise, celle-ci m'a expliqué que ma puce, vers la fin de la soirée, a exprimé qu'elle trouvait l'endroit bruyant et qu'elle sentait le besoin de plus de tranquillité. Je n'étais aucunement étonnée puisque ma puce a tendance à se retirer lorsqu'elle trouve l'ambiance trop animée. ;) Par contre, ce qui m'a agréablement surpris, c'est que ma puce aie su exprimer clairement son besoin de tranquillité et surtout que ce besoin ait été entendu et respecté. Wow! La directrice de Leucan s'est donc amusée avec ma puce à l'extérieur de la salle, dans un endroit plus tranquille, à dessiner, colorier, coller. Ma puce a même joué avec des parents qui étaient dans le salon derrière eux (notamment une maman que nous avons connu à l'hôpital lors de l'hospitalisation). De plus, la jeune fille de la directrice était également présente pour aider. Cette dernière allait et venait dans la salle où étaient les enfants qui participaient alors à un jeu pour gagner des surprises ; elle rapportait donc des petites surprises à ma puce qui, malgré les surprises, préférait nettement se retrouver au calme plutôt qu'avec un groupe d'une trentaine de jeunes enfants excités. ;) Ma puce et la directrice semble avoir appréciée ce petit tête à tête. ;) J'ai également été très surprise d'apprendre que ma grande avait fait des réserves de croustilles pour ma puce qui ne pouvait pas en prendre après le souper parce que, normalement, elle doit être à jeun après le repas du soir afin de prendre sa chimio. avant de se coucher. Je n'avais aucunement donné de consignes à ce sujet. J'ai une petite puce incroyablement responsable et une grande fille qui a beaucoup de compassion pour sa sœur.  ;) 

Ma puce m'a alors montré la peluche qu'ils ont fabriquée. Il s'agissait de nul autre que Camie la coccinelle de Leucan. Nous avions d'ailleurs croisé leur mascotte à notre arrivée. Celle-ci avait alors fait un énorme câlin à mes filles. ;) Ma puce m'a alors raconté l'histoire de Camie qui leur a été conté. C'est mignon comme tout! Voici un bref résumé rapide : Camie un jour remarqua que ses petits points noirs étaient devenus tout blancs. Elle rencontra alors une amie qui lui fit un câlin et 'pouf', un de ses points redevint noir. Vous devinez la suite... elle rencontra d'autres amis qui lui firent des câlins jusqu'à ce qu'elle retrouve tous ses petits points noirs. Cela m'a fait penser à la décharge d'ocytocine que produit notre corps lorsqu'on reçoit un énorme câlin. ;) Bref, Camie adore les câlins! ;) Ensuite, ma puce m'a raconté que chaque enfant devait mettre une petite étoile dans le corps de leur petite Camie et faire un vœu. Ceci étant la version de ma puce, alors que ma grande m'a plutôt parlé que l'étoile de Camie était pour faire un vœu de guérison. ;) En me racontant cela, ma grande est devenue très émotive.  Mine de rien, la maladie de ma puce affecte ma grande sensible. Sans qu'elle ait su encore l'exprimer clairement, je crois que tout ceci lui procure certaines angoisses. La brusque séparation qu'elle a subi à son réveil le 22 octobre 2015 et qui l'a forcé à être séparé de sa sœur et de ses parents plusieurs semaines, alors qu'elle aussi vivait des inquiétudes face à cela. Puis, la mort d'Hélixane qui est venue s'ajouter à son angoisse que sa sœur a une maladie qui peut être mortelle, même si heureusement beaucoup mieux soignée qu'avant. Ma grande est à un âge où ces angoisses sont plus présentes. Je vais tenter de l'amener à réfléchir et verbaliser sur la question puisque je sens que cela pourrait l'aider à apaiser ses angoisses. Pour ce qui est de ma puce, je crois qu'elle n'est pas encore à ce stade. L'autre jour, elle discutait avec son papa sur les épidémies à l'époque des égyptiens (grosse passion des égyptiens chez nous depuis un mois ;). Je coloriais dans la cuisine avec ma grande lorsque nous l'avons entendu dire : «Si j'étais née à cette époque, je serais morte de ma maladie ; d'ailleurs, si je ne recevais pas tous ces médicaments, je mourais». J'ai vu alors le regard de ma grande devenir rond et stupéfait (moi aussi d'ailleurs). Ce n'est pas parce que ma grande n'en était pas consciente ; elle le sait très bien, mais c'est la première fois que cette dure réalité était dite de façon si crue. C'est un choc entendre sa puce dire ceci aussi directement. Oui, je suis bien contente que ma puce soit née à une époque où cette maladie se guérit généralement bien.   

Petit dessin spontané de ma grande à notre retour à la maison. Une façon d'être reconnaissante pour ce que Leucan fait pour nous ainsi que les autres familles d'enfants atteint de cancer. La fin de semaine s'est d'ailleurs terminée par l'assemblée annuelle de Leucan. Comme les filles avaient bien envie de bricoler encore un peu à la salle de jeu avec les bénévoles et l'éducatrice, nous y sommes allés. ;) C'était très intéressant d'en apprendre davantage sur la mission et les objectifs de Leucan. C'est incroyable tout ce qu'ils font pour venir en aide aux familles : activités socio récréatives comme le Répit familiale et prochainement pour Noël dans un parc de jeux réservé, pour l'occasion, exclusivement aux familles ayant un enfant malade de cancer, etc. Il y a également la salle de jeu de la Clinique externe qui ne serait pas présente sans Leucan puisque l'hôpital ne débourse rien pour cette salle. Imaginez attendre dans un hôpital des heures durant sans salle de jeu pour occuper les enfants, et ce, toutes les semaines. Vraiment, cela rend le séjour beaucoup plus agréable pour les enfants, et par le fait même les parents. Leucan offre aussi gratuitement le service de massage chaque mois à domicile, etc. Tout ceci sans aucune aide financière du gouvernement. Tout provient des différentes activités de financement qui leur permettent d'amasser de l'argent chaque année pour venir en aide aux familles qui en ont grandement besoin. Besoin de répit, besoin de relaxer, besoin de sortir de cette réalité pour se changer les idées, besoin de rencontrer d'autres familles vivants cette même réalité, besoin de suivi psychologique pour certain (je pense notamment à ceux qui doivent vivre le deuil d'un enfant malade ;(. Besoin financier, car oui, j'en parle peu souvent clairement parce que je déteste parler de cela ; je préfère me centrer sur les aspects humains. ;) Mais oui, la maladie d'un enfant amène un impact financier considérable. Le coût moyen estimé selon un sondage effectué par les familles membres de Leucan est de 485$ par mois. Ça fait mal au budget! Et ceci est une moyenne. Pour ceux qui vivent en région, c'est davantage puisqu'il faut calculer les frais de déplacement et d'hébergement (pour l'hébergement, on a une chance inouïe que notre propriétaire nous prête son condo à Québec qui est libre normalement les dimanches où nous y dormons). Besoin d'information également ; notamment dans les écoles, car les jeunes subissent parfois de l'intimidation en raison de leur différence (crâne chauve, souvent plus fatigué, plus faible à cause des traitements, certains prennent également beaucoup de poids durant les traitements). Leucan est là pour informer les jeunes sur cette réalité et ainsi les jeunes acceptent davantage la différence. Leucan rencontre également les professeurs et directeurs qui ne sont pas toujours au courant de la réalité. Les jeunes qui vont à l'école doivent souvent s'absenter pour les traitements (bien souvent, une fois par semaine), les jeunes sont parfois plus fatigués à cause des traitements et non par paresse. Les jeunes doivent également être retirés de l'école en cas 'd'épidémie' de varicelle par exemple, car oui, pour un jeune comme ma puce, cette maladie peut être mortelle en peu de temps si elle n'est pas rapidement traitée. Je ne tiens pas à entrer dans un débat sur les vaccins, car j'ai moi-même toujours été 'torturé' avec cette idée de vacciner ou non mes enfants, mais toujours est-il que j'ai fait vacciner mes enfants étant bébé considérant les risques plus grands de ne pas vacciner que de vacciner tout en me demandant chaque fois si je prenais la bonne décision. Bref, je n'aie pas d'idée tranchée sur la question, je tiens à le préciser puisque je sais que certains de mes lecteurs ne vaccinent par leurs enfants. Depuis que ma puce reçoit ses traitements, toutes les protections qu'elle a reçu des vaccins sont effacées. Oui! La chimio. réduit à zéro les défenses immunitaires au début des traitements, donc efface toutes les défenses qui ont été produit suite aux vaccins. Ma puce devra donc recevoir à nouveau tous ces vaccins de bébé lorsque les traitements seront terminés. En attendant, les maladies comme la varicelle ou alors d'autres maladies qui étaient disparues, mais qui refont surface de nos jours, ça fait peur. Oui, parce que ma puce n'a aucune protection contre ses maladies à présent, mais pire encore, ses maladies sont très graves dans le cas des enfants comme ma puce qui reçoivent des traitements de chimio. Il faut réagir vite et traiter très rapidement l'enfant. Je suis contente que ma puce n'aille pas à l'école puisque cela enlève, en partie, le poids de cette crainte.

Bon, je suis encore trop bavarde! Hihi! Tout ceci pour dire Merci Leucan! Je profite de cette occasion pour vous annoncer que ma puce sera la jeune porte-parole de Leucan de notre région. Elle a accepté avec enthousiasme cette implication. Une petite séance de photo aura lieu d'ici décembre. Plus tard, je participerai avec ma puce à la conférence de presse de Leucan pour le défi Tête rasé qui permet d'amasser beaucoup d'argent pour Leucan. Ma reconnaissance envers Leucan est si grande que je vais passer par-dessus ma grande timidité de parler en public et devant les caméras. ;) Non, je n'aie pas la même aisance que ma grande devant les caméras. ;) Je suis beaucoup plus bavarde sur mon clavier qu'en réalité. Hihi! Bref, cela me fait plaisir de m'impliquer à ma façon pour soutenir cette cause. J'ai maintenant Leucan tatoué sur le cœur à vie. ;) 

Voici donc quelques photos de notre séjour. J'ai prise très peu de photos, donc pas de photos des bricolages, activités, piscine, spa, etc. J'ai profité simplement! ;)

La vue de notre chambre. Magnifique malgré la pluie!