Des hauts et des bas

Il y a des journées, des semaines où tout semble presque normal, si on enlève les médicaments que ma puce doit prendre chaque jour et les lundis, jour de traitement. Ma puce joue, rigole, bricole. Bref, comme une petite fille de 5 ans ; tout ce qu'il y a de plus habituel, sauf peut-être qu'elle est plus tranquille. J'entends par-là qu'il arrive moins souvent qu'elle saute, danse, court ; et quand cela arrive, la fatigue la gagne plus rapidement qu'avant la maladie. Mais hormis ses changements physiques (les joues plus rondes en raison de la cortisone et très peu de cheveux, on ne croirait pas qu'elle est malade. 

Et puis, il y a la semaine suite à un gros traitement. Là, ma puce est plus fatiguée qu'un enfant en santé et surtout, elle se retrouve toujours avec un mal de gorge terrible 2-3 jours après le gros traitement, et qui dure 4-5 jours ;(. Cela l'incommode même durant son sommeil ; les nuits sont donc plus agités. Et puis, il y a la semaine où il y a un gros traitement + une ponction lombaire, comme ce lundi. Là, ma puce est vraiment très très fatiguée.

Semaine très difficile donc. Lundi, elle a eu son gros traitement + la ponction lombaire (si vous me suivez vous savez que je n'aime pas les ponctions lombaires (ni ma puce d'ailleurs), voir ma puce délirer en raison des médicaments qu'ils lui donnent pour ne pas qu'elle s'en rende compte et qu'elle n'aie pas mal, je n'aime vraiment pas. De plus, je n'aie pas le soutien de mon conjoint dans ses moments-là, car lui, il s'évanouit dans ces moments parce qu'il a peur des aiguilles et du sang. Une vraie phobie!). Cette journée a donc été épuisante. Par contre, de retour à la maison, ma puce semblait bien (les effets se font souvent sentir les jours suivants). Mardi, elle va assez bien aussi. Petite nausée contrôlée par le kitril, mais sans plus. On voit que les traitements ont été difficiles sur son petit corps en regardant ses yeux ; ils sont creux et le tour est rouge. Ce soir-là, elle s'est couchée très tôt. On sent l'effet du décadron (cortisone), elle pleure pour tout. Bref, des moments où je ne reconnais pas ma puce, qui se met à pleurer parce qu'elle ne peut manger ce qu'elle veut là, maintenant. Ce n'est pas elle! Ça aide à rester calme et simplement l'écouter sortir ses émotions (ça peut être une sorte d'exutoire détournée aussi), mais tout ça draine de l'énergie lorsque cela se répète plusieurs fois dans une journée pendant plusieurs jours. Je déteste ce petit médicament rouge (décadron grrrr). Mercredi, la descente continue. Là, le mal de gorge se fait plus présent, mais il est encore tolérable. Par contre, cette journée, ma puce va la passer une partie sur le divan à dormir où se reposer et va beaucoup, beaucoup demander de se coucher dans notre lit collée sur moi.

Et puis, finalement, il y a aujourd'hui, jeudi. Ma puce passe presque toute la journée sur le divan, somnolant ou encore dans notre lit collée sur moi. Elle a aussi très mal à la gorge. Je lui donne du tylenol pour la soulager. Cela n'arrange rien. Je tente donc la morphine nouvellement prescrite pour cela. J'avais soulevé mon inquiétude comme quoi la morphine lui avait donné des nausées durant son hospitalisation, mais le médecin m'a dit que ça ne devrait pas être problématique cette fois puisque les doses sont très minimes. Et puis, mes craintes étaient fondées ; ma puce est TRÈS sensible aux nausées. Quelques minutes après, elle se met à se plaindre de nausée. Je lui donne donc du kitril pour la soulager (vous remarquez l'escalade de médicaments : chimios = effets secondaires = des médicaments pour soulager = d'autres effets secondaires = d'autres médicaments... ;(. Bah oui, la Vinscristine (chimio.) + la morphine, ça constipe aussi, donc Lax-a-Day parce que sinon ma puce pleure en allant au toilette tellement cela lui fait mal, mais avec le Lax-a-Day, ça devient parfois trop mou et elle se retrouve avec des fuites dans ses culottes. Pfff! On ne s'en sort pas!

 Photo prise aujourd'hui de mon petit coeur d'amour!

Bon, bref, je lui donne le kitril, mais 15 minutes après, elle sent les nausées de plus en plus fortes. Ok, dilemme-là. j'attends encore quelques minutes que le kitril fasse plus effet ou je lui donne du gravol par-dessus cela (elle a souvent eu tout ce cocktail à l'hôpital pour finalement la soulager). Pendant que je me posais ces questions, je préparais : bol pour vomir, débarbouillette pour s'essuyer la bouche après avoir vomi et bouteille d'eau pour enlever le mauvais goût. De plus, j'éloigne les trucs autour d'elle et je met des gants. Je suis devenue une experte de la prévention des dégâts. Bah oui! Souvenez-vous aussi que nous devons faire très attention aux fluides de ma puce lorsqu'elle reçoit de la chimio. Donc, je dois porter des gants pour me protéger si elle vomit parce que se serait dangereux pour moi (cancérigène entre autre que l'on m'a dit lorsque j'ai demandé ce qu'il y avait comme risque). Bref, à peine 2 minutes après mon 'set up' de prévention, elle vomit tout son dîner difficilement avalé. Pauvre puce! Elle passera le reste de la journée couchée à dormir.

Honnêtement, la plupart du temps, le moral est-là. On tente de vivre une vie 'normal' avec quelques ajustements et des allers-retour à l'hôpital de Québec toutes les semaines, mais en dehors de cela, on passe de beaux moments, on rigole, on s'amuse, on sort un peu... Mais, il arrive des journées comme aujourd'hui, des journées plus difficiles où je sens la fatigue, le sentiment d'impuissance, le sentiment d'injustice que ma puce ait à vivre tout cela, la peur d'une rechute, la tristesse de voir son enfant si mal, et savoir que ces épisodes reviendront encore et encore. S'ajoute à cela les craintes lorsqu'on apprend qu'un enfant qu'on a beaucoup fréquenté à l'hôpital se retrouve aux soins intensifs, que l'on craint pour sa vie. Ou encore, comme aujourd'hui, où j'apprend le décès d'une petite fille de 7 ans que nous avons croisé en clinique externe qui suivait aussi des traitements et qui semblait pourtant assez en forme il y a quelques semaines à peine. Vraiment, il y a des journées où je trouve tout cela bien lourd, terriblement long et où l'avenir m'angoisse. Heureusement, ses journées sont rares, mais elles arrivent parfois. C'est le cas d'aujourd'hui!

Heureusement, dans ces moments, je me rappelle aussi tout le soutien que nous avons reçu et que nous recevons encore. Les lettres, les messages, les pensées pour nous, l'idée du pot commun venant d'amies bloggeuses désireuses de nous soutenir, les échanges que j'ai eu avec certaines lectrices de mon blog, etc, tout ceci donne de l'énergie, vous n'avez pas idée. Repenser à tout cela me redonne un peu d'énergie pour terminer ma journée relativement en forme (assez pour écrire ;) et repartir du bon pied demain après une bonne nuit de sommeil auprès de ma puce qui dort avec nous lors des journées difficiles comme aujourd'hui. Son petit sourire en coin lorsqu'elle se couche dans notre lit témoignant de son bien-être de se sentir entourée me remplit de joie. Ma puce est fatiguée, elle ne se sent pas bien du tout, mais dans son petit coeur, elle est bien heureuse de se sentir aimée et entourée de sa famille. ;)

Quand tout va bien, c'est incroyable comment je savoure ces précieux moments. Une journée où je vois ma puce faire des folies, danser avec joie ou faire le clown, je la regarde attentivement, je lui souris et mon coeur s'emplit d'un bonheur incroyable. C'est indescriptible! Je savoure la chance de l'avoir dans ma vie et que là, maintenant, elle est bien et heureuse. Ses souvenirs de jours meilleurs m'aident également à passer au travers et à trouver la force. Sur ce, je vais me coucher. Ma puce dort présentement avec papa qui s'est étendue auprès d'elle, mais j'entend parfois des lamentations. La nuit promet d'être agitée. Je vais donc coller cette amour que j'aime, ce petit rayon de soleil et penser que tout cela n'est que passager

Photo prise une journée suivant un petit traitement ; elle est bien plus en forme et demande sans cesse du travail d'école dans ces moments-là. ;) 

Ici, elle expose fièrement la fiche sur les nombres de 10 à 19 provenant de la Boutique de documents Montessori. Elle se régale d'ailleurs beaucoup de la série rose de cette même boutique également.  Une série tellement bien faites et complète! C'est d'ailleurs une de mes amies bloggeuses qui a parti l'idée du Pot commun. Une maman en or au grand cœur que j'adore.  

J'espère que vous serez compréhensible pour les fautes, je ne prend pas le temps de me relire ce soir et j'ai écrit rapidement. Je préfère aller coller ma puce et dormir le temps que je peux pour être relativement en forme demain. Je voulais publier malgré tout, tout de suite puisque cela reflète mon état d'esprit du moment.