École des amours

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samedi 22 juillet 2017

Lassitude...


Qu'est-ce que c'est que ce tableau incompréhensible? Et bien, ça, c'est le calendrier des traitements de chimiothérapie que l'on nous remet lorsque l'on reçoit le diagnostic de leucémie chez notre enfant. Nous sommes envahis d'inquiétudes pour notre enfant, de peurs face à ce qui s'en vient, de stress financier et logistique (papa doit arrêter de travailler quelque temps, qui gardera la grande sœur,...). Je me sentais vraiment comme si j'avançais dans un brouillard épais, sombre et lourd. On nous montre alors ce calendrier... D'abord, c'est la panique intérieure! Quoi? Tout cela pendant plus de deux ans! Honnêtement, je ne savais pas que le traitement de la leucémie était si long et si intense longtemps. Puis, je regarde de plus près, et je n'y comprends strictement rien. ;)

On tourne la page, et puis, on trouve la signification des abréviations du tableau. Merci! Ça m'éclaire un peu, mais au départ, je vous assure que la photo floue représente bien ce que je voyais. Mon cerveau n'était tout simplement pas capable d'assimiler cela, trop pris dans un tourbillon d'émotions intenses. 

Ce que le tableau représente : 

115 traitements de chimiothérapie qui se présentent comme suit (il y a parfois plusieurs chimio lors d'un même traitement, donc le total des chimios est supérieurs à 115) : 
    - 1 dose de cytarabine par ponction lombaire
    - 2 doses de doxorubicine 
    - 39 doses de vincristine         
    - 1 dose de oncospar asparaginase
    - 100 doses de methotrexate
    - 1 dose de leucovorin
    - 30 doses d'asparaginase intramusculaire 
  - 16 ponctions lombaires avec souvent injection dans la colonne de methotrexate, cytarabine et hydrocortisone
    - 518 doses de Purinethol (chimio orale qui lui donne la nausée)

Concrètement, ce que cela représente

- + de 100 piqûres micro-méthode (prise de sang sur le bout du doigt)
- 30 piqûres sur la cuisse pour injecter l'asparaginase qui brûle énormément lors de l'injection
- 60 piqûres sur la cuisse pour le methotrexate (elle avait parfois 2 piqûres en même temps sur chaque cuisse) ;( 
- environ 50 piqûres à l'endroit du PAC (sur la poitrine) pour donner les chimios intraveineuses
- + des prises de sang sur le bras (difficile à compter surtout qu'il arrive qu'ils doivent s'y prendre 5 fois pour une même prise de sang ;(. 
- 3 opérations (lisez mon témoignage pour comprendre les mésaventures) : +, un jour, une dernière pour enlever le PAC
- 16 ponctions lombaires, donc 16 piqûres dans le dos
Bref, on approche d'un total d'environ 300 piqûres... difficile à compter puisque parfois il faut plus d'une piqûre pour une prise de sang sur le doigt ou dans le bras. ;( 

C'est énorme! Cela représente aussi 108 visites à l'hôpital dont plus d'un mois d'hospitalisation en tout. C'est dément!!!


Nous en sommes à la semaine 79 de la phase de continuation du protocole de traitement. Cette dernière phase compte 99 semaines, donc on approche de la fin (encore 4 mois).

On s'en réjouit, bien sûr, mais en même temps, on dirait que la fin ne finit pas par arriver, comme si tout devenait plus long, comme si tout était au ralenti. C'est probablement parce que nous traînons derrière nous le lourd chemin déjà parcouru. Toutes ces visites à l'hôpital, ces piqûres, ces chimiothérapies, ces médicaments à gérer, ces effets secondaires... Cela fait si longtemps que notre vie est régie par la maladie. Ce rendre chaque semaine à l'hôpital, et par le fait même faire nos bagages puisque l'hôpital se trouve à 1h30 d'ici, à Québec (heureusement, depuis peu, les petits traitements se font à 20 minutes de chez nous, mais nous devons encore régulièrement nous rendre à Québec pour les gros traitements ; aux trois semaines). Toujours penser à la médication à donner parce que ce n'est pas simple : mardi, mercredi, jeudi = Baktrim matin et soir + pendant 5 jours après un gros traitement = Décadron matin et soir + pendant 14 jours après un gros traitement = chimio orale (purinethol) tous les soirs + 8 jours après un gros traitement = Nystatin matin, midi et soir. Je vous dis, le cerveau est en constante sollicitation pour ne rien oublier. Pour les autres médicaments, c'est Coralie qui nous dit si elle en a besoin (exemple pour les nausées, la constipation...). Je ne vous parle pas du nombre de visites nécessaires pour aller acheter et renouveler toute cette médication. Pfff! Les pharmaciens nous connaissent très bien à présent. ;)  

On traîne derrière nous déjà de nombreuses visites à l'hôpital, de nombreuses piqûres, et donc d'accompagnement des pleurs et des peurs... de nombreuses semaines de gestion des effets secondaires à accompagner son enfant qui vit parfois de grandes fatigues, nausées, douleurs suite aux chimiothérapies. On n'a le droit à aucune pause, aucune vacances de la maladie! S'ajoute à cela les inquiétudes qui se pointent à chaque fois que l'enfant se sent mal,... fait-il de la fièvre? Devrions-nous nous rendre à l'hôpital? Parce qu'un enfant en traitement de chimiothérapie est plus fragile aux infections. 

On traîne également une fatigue à tenter de rendre le quotidien de notre enfant plus facile, lui apporter de beaux moments de bonheur dans tout cela, lui apporter du réconfort lorsqu'il en sent le besoin... Mais en même temps, on doit le priver de tant de choses qu'il aime : les activités comme la danse, la natation... La première année à cause de la trop grande fragilité aux infections et maintenant à cause de la réalité financière. La maladie, a un coût énorme! ;( Ma puce doit également se priver de petits plaisirs qu'elle adore comme manger des fraises, des bleuets, des framboises, des sushis,... Encore une fois à cause des risques d'infections lorsque son système immunitaire est trop faible. Le problème, c'est qu'on le sait que le lundi... donc 2-3 jours après la dernière prise de sang, on ne sait plus si elle est correct ou non. ;( 

Honnêtement, je me réjouis de la fin qui approche, mais celle-ci me paraît encore si loin, si inatteignable. Je ressens une énorme lassitude chez Coralie comme chez moi. Chaque lundi matin, je sens que je me lève avec un boulet à traîner. Pas encore un lundi! Pfff! C'est lourd les lundis! 

Depuis des semaines, des mois que nous vivons ce rythme : Semaine 1 = gros traitement à l'hôpital suivi d'une semaine de grosse fatigue. Semaine 2 = petit traitement à l'hôpital suivi d'une semaine de nausée à cause de l'accumulation des doses de chimio orale. Semaine 3 = petit traitement et enfin une belle semaine où ma puce peut vivre et se sentir comme une petite fille normale, puis on repart pour une nouvelle Semaine 1 ;( Etc, etc, etc... depuis des semaines, des mois...  

Nous sommes présentement à la fin d'une semaine 1. Je dois dire qu'avec cette chaleur et cette humidité de la dernière semaine, la fatigue de ma puce a été plus prononcée qu'habituellement. Une journée, elle a même passé une partie de la journée couchée sur le divan disant «je me sens vraiment pas bien». Habituellement, elle dit qu'elle est fatiguée, mais là, c'était plus que cela ; elle ne se sentait vraiment pas bien sans pouvoir nous décrire son malaise. L'inquiétude se pointe alors à chaque fois... prise de température pour s'assurer qu'elle ne fait pas de fièvre. Ouf! Ça va! Donc, surveillance et on attend. Tout va bien finalement! Elle est simplement très très fatiguée et la chaleur l'affecte davantage. Les nausées ont commencé tranquillement hier. Nous entamons bientôt la semaine 2 sous le signe des nausées. :( 

Je ne sais pas si vous parvenez à me suivre... ;) Tout ces traitements, ces médicaments... c'est si complexe à comprendre au départ. À présent, nous sommes des experts! ;) 

Je vous place ici les listes de souhaits de livres des filles parce qu'il arrive encore parfois qu'on me le demande (elles se trouvent également à droite de mon blog) : 



On me pose parfois quelques questions à propos des listes de souhaits de livres sur amazon.ca, je vais donc donner quelques informations au cas où d'autres se posent les mêmes questions :

- oui, il est possible de commander sur amazon.ca même à partir de la France. ;)
- il n'y a pas de risque de doublon lorsque vous achetez directement à partir des listes puisque les livres s'enlèvent automatiquement après l'achat. ;)
- il n'est pas nécessaire d'avoir mon adresse puisqu'en commandant à partir des listes, les livres seront automatiquement acheminés à notre adresse puisque amazon.ca connaît mon adresse. ;)
- si vous rencontrez une petite difficulté, essayé ce petit truc lu de la part d'une lectrice du blog de Elsa (où es-tu, Coquelipop?) : «je suis pas très douée en informatique et j'ai bidouillé un peu...au cas où je ne serai pas la seule avec deux mains gauches, juste un petit tuyau : une fois le livre choisi, faire "add to cart", rentrer ses coordonnées amazon et ensuite "proceed to checkout" et ne surtout pas cliquer sur son panier, sinon on ne vous propose que les adresses de votre carnet d'adresses et pas celle de Coralie. En tous cas, super idée, et bon courage à Coralie et à toute sa famille !»

Hier, je pensais écrire un article intitulé «La lecture, un cadeau pour la vie» pour vous reparler du bien immense que la lecture apporte à ma puce. Finalement, c'est le titre «la lassitude» qui a pris le dessus aujourd'hui. Demain, est un autre jour... ;) Mais sérieusement, je me souviens avec bonheur la période où notre boîte aux lettres était inondée de livres pour les filles. Vous n'avez pas idée à quel point vous avez offert de magnifiques sourires à mes filles. Moi, je riais en disant que notre facteur allait faire un 'burn out'. Hihi! 

Pour information rapide, j'ai également replacé le lien du Pot commun qu'Euryale a ouvert pour nous soutenir à droite sur mon blog. Je l'avais retiré quelques temps parce que je voulais éviter une confusion avec le livre que Coralie a écrit et dessiné lorsque celui-ci n'avait pas encore de page Internet sur le site de Leucan pour le vendre. Vous vous souvenez, au départ, le paiement du livre se faisait par PayPal avec mon adresse. Comme j'ai écrit mon adresse PayPal aussi sous le Pot commun comme autre option de don (sicosico79@gmail.com) parce que certaines personnes préfèrent et parce que l'argent nous est accessible plus rapidement... Bref, je voulais éviter la confusion en voyant deux fois mon adresse PayPal pour le livre de Coralie et pour les dons. Certaines personnes m'ont dit avoir cherché l'adresse du Pot commun lorsque je l'ai retiré. Je suis désolée si je vous ai fait chercher lorsque j'ai retiré le lien. ;) C'est maintenant chose réparée! ;) Il n'y a plus de risque de confusion à présent. ;) Je suis toujours étonnée et surprise que tant de gens veulent nous soutenir. Je n'aime pas demander et je suis gênée de le faire, alors merci d'être-là pour prendre cette initiative qui nous aide grandement. Moi, je trouve cela plus facile de parler du livre de Coralie et d'en faire la promotion. Plus facile d'aider les autres que de demander pour soi-même. Hihi! Sérieusement, ce livre, c'est une belle source de fierté et cela apporte beaucoup de positif dans cette épreuve. Là, je ne peux vous en dire plus... des surprises s'en viennent pour le livre de Coralie à la fin de l'été. Mais, je dois garder la surprise! ;) 



2 commentaires:

  1. Courage, je sais que notre situation, de par le dx recu pour chacun de nos enfants, est différents, mais voir son enfant malade reste une peine qui va droit au coeur de chaque parents. Je pense a vous, a Coralie, et vos 2 petites puces d'amours sont dans ma liste de cadeaux de Noël et je m'amuse a fouiner bien souvent dans leur liste de livre amazon :) Je vous envois plein de bisous *Chasse-chagrin* xxx

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