Profiter de chaque instant...

À présent, ma puce lit, écrit et connait cinq natures de mots : nom, déterminant, adjectif, verbe et préposition. 

Elle peut à présent jouer avec nous au cadavre exquis! ;) Cliquez sur le lien pour savoir de quoi il s'agit ; c'est un jeu tellement amusant, simple et rigolo. Les bandelettes vierges que nous utilisons ici proviennent du site Apprends-moi Autrement. Nous nous servons également beaucoup des bandelettes de grammaire de la Boutique documents Montessori.  

C'est le temps de dérouler le papier et lire la phrase (souvent) rigolote écrite à plusieurs (les uns ignorants ce que les autres ont écrit précédemment). J'adore lire l'excitation de l'anticipation d'une bonne rigolade sur le visage de ma puce. ;) 

Savourez le bonheur palpable! Je ne me lasse pas d'admirer cette joie de vivre! Ceci est d'autant plus vrai depuis la maladie. Lorsqu'on a vu son enfant si malade...lorsque son enfant va enfin bien, mais que nous savons que, suite à un gros traitement, toute cette belle énergie retrouvée partira quelques instants pour faire place aux nausées, la fatigue, la douleur... le vieil adage disant : «profitez de chaque instant comme si c'était le dernier» prend tout son sens. Aujourd'hui, elle va bien, on en profite!  

Le 30 janvier prochain, ma puce recevra un gros traitement + ponction lombaire. Ma puce voit venir cette semaine avec beaucoup d'appréhension par un «ah non! pas déjà une ponction!» Avec le temps, elle a moins de craintes face à l'inconnu durant la ponction lombaire, mais par contre, l'expérience a fait place à des appréhensions puisqu'elle sait pertinemment ce qui l'attend, et surtout, comment elle se sentira après. La semaine qui suit ce traitement plus agressif demeure toujours plus difficile pour elle, et pour nous par ricochet. Nausée et grosse fatigue seront au rendez-vous en plus de quelques douleurs. À ceci s'ajoute les effets du Décadron qui joue sur son humeur et sa sensibilité. J’aimerais pouvoir rendre cette semaine plus douce pour elle et sa sœur. Quoi de mieux que des livres! ;) Difficile pour moi de vous décrire la relation spéciale qu’elles entretiennent avec les livres, mais je dirais qu’ils sont ‘thérapeutiques’. Si vous pouvez et souhaitez apporter un peu de douceur à mes filles pour cette semaine qui approche, voici les liens des listes de souhaits de livres qu’elles ont élaboré avec plaisir, y ajoutant même parfois de petits commentaires pour vous guider dans vos choix. ;) Ma puce me dictant quoi écrire ; ma grande en totale autonomie (son enthousiasme naturel transparaît dans ses commentaires ; c'est vraiment rigolo!).  

Liste de souhaits de ma puce : 

https://www.amazon.ca/gp/registry/wishlist/2GUIW7XDINOEE/ref=cm_wl_list_o_0?

Liste de souhaits de ma grande : 

https://www.amazon.ca/gp/registry/wishlist/1SBD1A64WTV0/ref=cm_wl_list_o_1?

Pour mes nouveaux lecteurs, voir ici mon témoignage sur le début de ce long combat contre la leucémie que j'avais écrit sur mon blog il y a un an. Je m'y suis replongée... ouf! que d'émotions nous avons vécu. Le combat n'est pas terminé, mais jamais je ne voudrais retourner à ces moments si intenses.

Je vous laisse avec deux photos de ma puce en vous disant un énorme merci. Pour ma part, je retourne travailler sur mes articles de présentations de matériels Montessori sur mon blog (+ un sur l’Égypte). Une façon pour moi de dire merci, de redonner au suivant. ;) En espérant que cela vous plaira et vous sera utile. Par contre, avec la semaine difficile qui s'annonce, vous devrez être encore un peu patient puisque je serai à 100% avec mes filles et, lorsqu'elles se couchent, je tombe de fatigue les semaines plus difficiles (j'écris presque tous les articles de mon blog le soir). 

Une scène que j'observe plusieurs fois par jour jusqu'au soir avant de se coucher. ;) Puis les livres montent avec elle se coucher dans son lit. ;) Je ne me lasse pas de la regarder feuilleter ces livres avec une infinie douceur comme de petits trésors bien précieux. C'est d'ailleurs un petit surnom que je donne à ma puce (non, je ne l'appelle pas ma puce dans la vraie vie ;) : 'mon trésor aux milles merveilles' ou encore 'mon précieux trésor' ou 'mon petit cœur d'amour' ou... . ;)

Ci-dessus, la photo de 'mon petit cœur' ;) qui joue à la librairie. Régulièrement, elle prépare une petite librairie sur le divan en plaçant des étiquettes de prix derrière. Elle m'invite alors à venir faire des achats à sa librairie. ;) «Bonjour madame la libraire, je cherche des livres pour mes filles. Ma grande fille aime beaucoup les chats.» «Oh! Est-ce qu'elle lit bien?» «Oui, elle aime bien lire de gros romans.» «Je pourrais alors vous suggérez ce roman de la 'Guerre des clans ; c'est des clans de chats qui protègent leur territoire des autres clans de chat». Etc... Elle prend son rôle très au sérieux. Mignon comme tout! Ensuite, après plusieurs choix de livres, nous passons à la caisse où elle se livre avec joie à un merveilleux jeu d'addition. «Ce livre coûte 5$ et lui 2$, ça fait donc 7$» ; puis celui-ci 3$, donc ça fait 10$ ; 10$ + 5$ = 15$ ; 15$ + 5$ = ??? Elle ne sait pas. Je lui demande alors : «5 + 5 = quoi?». Elle se souvient que cela fait 10. Elle s'exclame alors : «Ah! Alors ça fait 20$!» Elle m'épate! D'autant que cela lui plaît énormément. Voir sa fierté sur son visage, je ne m'en lasse pas. 

Pour ce qui est de ma grande, elle adore aussi les livres, mais pour sa part, elle s'installe sur le divan avec un livre à la fois. Hihi! Il n'empêche que ceux-ci lui permettent de s'évader, penser à autre chose. Je vous aie déjà vaguement parlé des angoisses de ma grande par rapport à la maladie et la mort depuis que sa sœur est malade. Ma grande a toujours été sensible, anxieuse. On me parle souvent de 'douance' dans son cas. Je ne sais pas, mais elle a indéniablement un vocabulaire très riche, ainsi que des réflexions et des questionnements profonds. Elle ébranle parfois ma confiance en moi, suscitant en moi de nombreuses réflexions, des doutes à savoir si je fais les bonnes choses pour elle, etc. Bref, des angoisses de maman qui aimerait le mieux pour ses enfants, mais qui doute parfois de bien y arriver. ;) Mais l'autre jour, alors que je l'écoutais simplement me parler de ses angoisses une main sur son épaule (un petit rapprochement doux suite à un désaccord mutuel ;), elle me dit quelque chose comme : «maman, j'aime ça quand on se parle comme ça ; tu me fais vraiment du bien» ajoutant que mon calme l'apaisait (merci à mon papa pour l'héritage du calme et de la douceur ;). Je ne me souviens plus exactement ce qu'elle a dit, mais c'était vraiment très joli ; bien plus beau que ce que j'écris ici, mais j'ai oublié la formulation exacte. ;) Par contre, je me souviens très bien que mes yeux sont devenus tout mouillés (Ah! Les graines dans l'oeil hein? hihi!) et, après un petit silence, elle s'exclame : «Wow! C'est vraiment beau ce que je viens de dire!». ;) Elle m'a tellement fait sourire ma grande fille d'amour! Alors oui, je doute, je regrette parfois de ne pas avoir agit comme je le voudrais, mais je suis vraiment fière de cette relation de confiance qu'elle m'accorde.   

Bon, je me suis encore égarée du sujet principal de cet article. ;) Une chance que je me retiens. Haha! Une grande bavarde par écrit qui pourtant écoute bien plus qu'elle ne parle en personne. ;) 

Noter les cheveux de ma puce qui poussent vite. ;) À cette épaisseur, elle met de moins en moins sa tuque (bonnet pour mes amis les français ;) dans la maison ; on a donc la chance de voir cette belle chevelure qui frisotte et qui couette le matin. Trop mignon! Ces cheveux sont un beau symbole que nous sommes sur la bonne voie, que le pire est derrière nous. Les traitements continuent, mais les moments difficiles sont de plus en plus rares. Elle garde sa belle énergie lors des petits traitements (2 semaines sur 3), elle est un peu plus fatiguée lors des gros traitements (aux trois semaines), parfois mal de gorge, mais depuis qu'elle prend un médicament en prévention, ça va mieux. Reste les semaines de ponctions lombaires (aux 9 semaines, mais bientôt aux 18 semaines ;) qui demeurent plus difficiles (beaucoup de fatigue, nausée... quelques douleurs parfois...). Alors, on profite de sa belle énergie retrouvée lors des petits traitements, on savoure chaque instant où tout va bien et on fait le plein de courage pour les semaines plus difficiles.   

J'ai écrit ceci il y a deux jours : aujourd'hui, j'ai envie d'ajouter une tranche de vie ressentant un fort besoin d'en parler. Les lundis, jour de traitement, se passent parfois assez bien, d'autres fois, ma puce ressent le besoin de 'crier' sa rage de devoir endurer ceci semaine après semaine sans relâche. Aujourd'hui a été un lundi très difficile. Ma puce avait la mine très basse en partant en direction de l'hôpital. Elle ne voulait pas se faire piquer, elle pleurait beaucoup, disait : «non, je veux pas». Criant son désespoir de devoir subir cela sans arrêt sans qu'elle n'ai le choix. ;( Il faut dire que la semaine dernière, elle collaborait très bien, comme bien souvent lors des petits traitements, mais la piqûre avait mal été. Elle a eu très très mal et rebelote lorsqu'ils lui ont retiré l'aiguille de son PAC (cela pince toujours, mais cette fois, cela avait été extrêmement douloureux). Elle en gardait donc un très mauvais souvenir, avait peur... Heureusement, l'infirmier a été compréhensif, empathique, lui disant : «tu as peur que cela fasse mal à cause de la dernière fois?». Ma puce s'est mise à pleurer, pleurer. Je l'ai écouté, lui flattant le dos. J'avais tellement envie de pleurer avec elle ; cela m'est insupportable de la voir souffrir ainsi, mais j'ai retenu mes larmes tant bien que mal pour la soutenir de toutes mes forces. L'infirmier étant patient (ce n'est pas toujours le cas selon la personne ou selon l'achalandage... lorsqu'il y a beaucoup de monde, qu'ils se sentent submergés par le travail, la patience n'est pas toujours présente). Aujourd'hui, elle a eu la chance de pleurer comme elle en sentait le besoin. Puis, d'elle-même, elle s'est couchée afin qu'il lui pose son aiguille. Elle a prise une bonne respiration et lui a dit qu'elle était prête. Courageuse petite fille devant tant de souffrance à endurer. Plus tard, une infirmière lui parlait, mais elle avait la mine basse ; ne lui répondant pas, ne la regardant pas. L'infirmière lui dit alors : «tu es tannée de venir à l'hôpital, n'est-ce pas?». Ma puce s'est alors remise à pleurer. J'avais aussi envie de pleurer, mais j'ai encore une fois retenu mes larmes pour rester bien à l'écoute de la détresse de ma puce. Pauvre chouette qui endure ceci courageusement, mais qui aimerait tant que tout ceci n'existe pas, que tout ceci s'achève. Toutes ces larmes refoulées ressortent alors ce soir ; elles ont besoin de sortir tellement cette souffrance enfouit est insupportable. Voilà pourquoi, je sens le besoin d'ajouter ce petit paragraphe ce soir. Les semaines de petits traitements, ma puce va très bien durant la semaine, mais il ne demeure pas moins que le jour du traitement reste un jour qu'on aimerait qui n'existe pas tellement il peut être lourd. Je vais me coucher et demain, on se relève les manches et on profite de cette belle semaine où ma puce sera en pleine forme. On fait le plein d'énergie et de courage pour affronter un autre lundi ; un lundi plus intense et une semaine plus difficile qui suivra. ;( Profitons de chaque instant où tout va bien!

Bonne semaine à vous tous! 

P.S. : N'hésitez pas à partager sur vos blogs, Facebook. Cela me fait toujours plaisir de lire de gentils messages de soutien pour nous. ;) De plus, qui sait, en diffusant ce message peut-être que les filles recevront une 'pluie torrentielle' de livres plutôt qu'une petite bruine. Hihi! 

P.P.S : Si vous rencontrez des difficultés lors de la commande pour que les livres s'acheminent à notre adresse, voici un petit truc que j'ai lu en commentaire sur le blog d'Elsa qui a partagé les listes de livres des filles avec un magnifique message qui m'a beaucoup touché. 

«je suis pas très douée en informatique et j'ai bidouillé un peu...au cas où je ne serai pas la seule avec deux mains gauches, juste un petit tuyau : une fois le livre choisi, faire "add to cart", rentrer ses coordonnées amazon et ensuite "proceed to checkout" et ne surtout pas cliquer sur son panier, sinon on ne vous propose que les adresses de votre carnet d'adresses et pas celle de Coralie. En tous cas, super idée, et bon courage à Coralie et à toute sa famille !»

Pour la liste de ma puce, vous pouvez cliquer sur sa photo ci-dessus :


Pour celle de ma grande, cliquez simplement sur ce que j'écris ici. ;) Va savoir pourquoi j'ai réussi à mettre le lien direct avec la photo de ma puce et je ne parviens pas à faire la même chose avec celle de ma grande. Je ne sais plus du tout comment j'ai fait. Si quelqu'un sait, merci de l'information. ;)