École des amours

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samedi 2 juillet 2016

Nouvelles!!!

Des petites nouvelles de ma puce!

La semaine dernière, en entrant dans le bureau du médecin, d'entrée de jeu, elle me dit : «je ne veux pas vous inquiéter, mais le bilan sanguin note un taux trop élevé d'amylase» (une des deux enzymes du pancréas). Ok, juste à entendre ces mots : «je ne veux pas vous inquiéter, mais...», moi, ça m'inquiète! Elle me demande si ma puce s'est plainte de maux de ventre cette semaine, si elle était bien. Elle avait eu une excellente semaine. Ça semblait la rassurer. Elle me dit : «dans ce cas, on va lui donner sa dose d'Asparaginase qu'en même». Il faut savoir que cette chimio. intramusculaire peut provoquer des pancréatites, c'est donc la raison pour laquelle les enzymes de son pancréas sont surveillés (une surveillance, parmi tant d'autres). Ma puce recevait cette semaine-là sa 28e dose sur 30 de cette chimio. L'effet étant cumulatif, les risques augmentent avec le temps. Mais, il semble que l'enzyme élevée (l'amylase) est la moins à craindre et elle n'avait pas de symptôme, donc elle a décidé de donner la dose tout de même. Donc, un petit stress la semaine dernière, mais tout a bien été et finalement, le taux d'amylase est revenu à la normale cette semaine. Ouf! On peut dire que le parcours de ma puce jusqu'à présent est semé de petites inquiétudes par-ci, par-là, mais il n'est jamais rien arrivé de majeur et elle n'a pas eu besoin d'être ré-hospitalisé jusqu'à présent pour des complications ou des infections. Rien! Elle n'a rien attrapé de l'hiver malgré un système immunitaire parfois très faible. Un parcours sans faute pour le traitement de cette maladie jusqu'à présent. On est bien content!

Cette semaine, ma puce recevait un gros traitement + une ponction lombaire. Encore une fois, elle a eu de grosses nausées après la ponction lombaire malgré qu'ils lui donnent toujours un anti-nauséeux avant la ponction. Après la ponction, ils lui ont donné aussi du Gravol pour tenter de réduire les nausées et qu'elle puisse manger son repas du midi (son premier de la journée puisqu'elle doit être à jeun pour les ponctions). Vers 14h, elle s'est essayée à prendre 2-3 bouchées, mais non, rien ne passait. Elle a un peu plus mangé à l'heure du souper. Souper très tôt les semaines de gros traitements puisqu'elle réclame d'aller au lit très tôt. Comme elle doit attendre d'être à jeun deux heures avant de prendre sa chimio. orale du soir, on soupe très tôt pour que l'attente ne soit pas trop longue avant qu'elle puisse aller se coucher. Hier, elle dormait dès 19h, et elle attendait avec impatience de pouvoir aller dormir bien avant. La semaine se poursuit avec quelques nausées et beaucoup de fatigue. Rien de nouveau sous le soleil, c'est ainsi à chaque gros traitement, et ce, d'autant plus lorsqu'elle a eu une ponction lombaire. Mais hormis ces désagréments, elle va bien ; aucune complication majeure et elle continue de bien répondre aux traitements. Compte tenu des circonstances, on ne pourrait demander mieux.

Il ne lui reste qu'une dose d'Asparaginase à recevoir ; cette chimio. intramusculaire qui brûle énormément lors de l'injection. 2-3 semaines après la dernière dose, on devrait observer un regain d'énergie chez notre puce. Pas besoin de vous dire qu'on a bien hâte. D'autant que cette chimio. apportait son lot de risques de pancréatite, thrombose, etc. Bref, une autre grosse étape qui s'achève très bientôt. ;) De plus, tranquillement, les cheveux de ma puce vont recommencer à pousser. ;)

Ma puce qui s'occupe sur son lit d'hôpital à la Clinique externe en attendant l'heure de la ponction lombaire. Un petit cahier que j'ai fait pour elle et qu'elle adore. J'ai écrit des courtes phrases (une par page) qu'elle peut lire seule et elle dessine ce qu'elle a lu. Elle aime beaucoup d'autant que j'écris des petites phrases qui rejoignent ses intérêts en dessin. ;)


Les deux dernières semaines ont été plutôt difficiles pour ma puce à l'hôpital. Je ne saurais expliquer pourquoi exactement, mais elle était plus réactive aux traitements qu'habituellement. Est-ce dû au fait qu'il y a plusieurs nouvelles infirmières moins expérimentées de ces temps-ci ou alors un trop plein, je ne sais pas... Il y a deux semaines, lors des piqûres sur les cuisses, elle a énormément protesté, pleuré très fort, résisté, disant : «pourquoi, il faut que j'aille ça?» en pleurant. Cela me donne l'impression qu'elle 'en a marre' de tout cela, semaine après semaine, elle reçoit des piqûres sans arrêt, et ce, depuis des mois. Un cycle qui se répète sans arrêt et dont elle ne voit pas la fin tellement le chemin est encore long. ;( C'est la première fois que je voyais ma puce crier «non! je ne veux pas!» aux infirmières en gigotant les jambes pour ne pas recevoir les piqûres sur ses deux cuisses. ;( Quelle injustice qu'elle ait à subir cela ; j'avais les larmes à l’œil, tellement impuissante pour lui enlever ce mal. ;( Cette semaine, même scénario lorsqu'ils ont voulu installer l'aiguille de son PAC. Lorsqu'ils désinfectaient la zone du PAC et autour, elle hurlait comme je ne l'avais jamais entendu hurler. J'avais le sentiment qu'elle avait le besoin d'extérioriser sa colère d'avoir à subir cela. Une sorte de décharge émotionnelle. «Ils désinfectent, ça me chatouille énormément (pour elle, les chatouilles sont ressentis comme une douleur ; elle déteste), puis ils me piquent pour mettre l'aiguille et ça fait mal. Ensuite, ils vont me donner des chimios qui me rendront malades et fatiguées toute la semaine». Elle sait tout cela maintenant, et ces derniers temps, elle extériorise énormément de colère face à cette situation. L'entendant hurler sa colère, j'avais envie de pleurer. Je reste forte, mais *&?%* que c'est difficile de voir son enfant subir tout cela, de le voir souffrir de cela et de ne rien pouvoir faire autre que de l'écouter. Mon cœur de maman est en miette juste à y penser, d'autant que tout ceci est loin d'être terminé. ;( On est chanceux, les traitements fonctionnent bien, mais 'mauzus' qu'on s'en passerait de tout cela. Un jour, se sera des souvenirs du passé, mais jusque-là, on doit continuer de suivre ce détour cruel de la vie.

Pour terminer ce billet sur une note plus positive, je voulais vous parler du DéfiLeucan5000 qu'un jeune homme de Saguenay (Gabriel Harvey) vient tout juste de commencer. Il a commencé sa traversé du Canada à vélo le 1er juillet en l'honneur de la petite Hélixane qui est décédée en mars dernier et avec qui il était très proche. Durant sa traversée, il vise à faire connaître davantage Leucan qui apporte une aide inestimable aux familles ayant un enfant atteint de cancer. Cet organisme mérite d'être connu, car ils nous aident énormément durant l'épreuve et il continue d'aider les familles endeuillées. Gabriel consacrera chaque journée de sa traversée du Canada (de Vancouver jusqu'à Saguenay) à un enfant de Leucan. La maman d'Hélixane m'a d'ailleurs écrit à ce sujet pour savoir si j'acceptais qu'une journée soit consacrée à ma belle Coralie. J'ai accepté avec beaucoup de reconnaissance de cette belle pensée pour ma puce qui continue son combat. Savoir que Gabriel roulera une journée à vélo en pensant à ma puce accompagnée dans ses pensées par la belle Hélixane que nous avons eu la chance de côtoyer un mois à l'hôpital m'émeut énormément.

Je vous invite à suivre le périple de Gabriel sur Facebook ici :
https://www.facebook.com/D%C3%A9fi-Leucan5000-1029953947099380/?fref=ts

Pour voir un reportage avec Gabriel Harvey ainsi que la maman d'Hélixane, c'est ici : (on y voit des petits vidéos et des photos d'Hélixane ; j'ai encore ces souvenirs d'elle bien vivant dans ma tête).

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10157105828685451&id=471020985450  

+
http://www.tvanouvelles.ca/2016/06/23/un-sagueneen-traversera-le-canada-a-velo-en-hommage-a-sa-belle-sur




5 commentaires:

  1. Merci pour les nouvelles, vous devez être soulagés de voir la fin de la chimio arriver ! Courage !

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    1. En fait, ce n'est pas la fin de toutes les chimios, mais seulement la fin de l'Asparaginase. Il restera encore le Méthotrexate, le Purinétol et la Vincristine + des ponctions aux 9 semaines, et ce, encore jusqu'à la fin novembre 2017, soit encore 1 an et quelques mois. Tout ce qui change pour la prochaine phase, c'est la disparition de l'Asparaginase, mais il semble que cela fait une belle différence sur le niveau d'énergie.

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  2. Merci pour les nouvelles, une warrior la puce!!

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  3. Merci pour ces nouvelles ! Encore bien du courage à vous 4 pour la suite du traitement en particulier à Coralie à qui il en faut beaucoup, du courage, pour recevoir et supporter ces lourds, très lourds traitement et à vous sa famille pour la soutenir au mieux.
    Comme je comprends que ce soit difficile de ne rien pouvoir faire pour diminuer sa souffrance lors des soins.
    Bien à vous
    (et Bravo à Gabriel !)

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  4. Grosses bises à ta puce en particulier mais également à toute la famille...
    Je vais regarder la page de Gabriel.

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