École des amours

École des amours

vendredi 10 juin 2016

Voici enfin le vidéo

J'ai publié hier cet article, mais il manquait le vidéo de ma puce. J'ai réussi à réduire sa taille, donc le voici enfin. ;)

Je remet ici la mise en contexte ;)   

Pour terminer, une petite surprise de ma puce. ;) Hier, ma puce me demande : «Maman, quand je vais pouvoir enlever mon pansement sur mon PAC?». Elle doit attendre 24 heures, mais habituellement, elle n'est pas pressée de l'enlever puisqu'elle n'aime pas enlever les gros pansements, car ils lui tirent la peau. Elle me dit : «J'aimerais que tu me filmes après que j'ai enlevé mon pansement». Je lui demande pourquoi? Elle me dit : «Parce que je veux faire un vidéo pour expliquer la leucémie et pour ça, je veux montrer mon PAC». Après l'avoir filmé comme elle me l'avait demandé, je lui aie demandé si elle voulait que je le publie pour montrer son petit vidéo à d'autres afin qu'ils aient des explications sur la leucémie par une enfant qui le vit. Elle m'a regardé avec un petit sourire de fierté et m'a dit «oui!». ;) Voici donc ce qu'elle voulait que je filme. ;) 

video
Traduction : ;) Parce que je sais que pour certains français l'accent peut ne pas toujours être évident. ;)
Voici donc ce qu'elle dit : 
« Alors, je vais te parler de la leucémie ; une maladie du sang qui fait qu'on a des mauvais globules blancs qui envahissent tout le reste. Il faut traiter cette maladie en donnant des médicaments par la bouche et par un PAC. Par ici! On ne voit pas vraiment le PAC, mais on voit une petite bosse, car le PAC est en-dessous de la peau. »

J'écris cette traduction avec une petite puce endormie à côté de moi dans mon lit après le repas du midi. Ouf! Pas facile aujourd'hui! L'énergie est à son plus bas pour ma puce et elle a très mal à la gorge + nausée + gros mal dans le bas du ventre malgré le fait qu'elle vient d'aller à la selle. J'espère que ça passera rapidement et que ce n'est rien de grave. Elle remontera la pente tranquillement. Les deux prochaines semaines devraient être belles avant la 'tempête' de la prochaine ponction lombaire + gros traitement dans près de deux semaines. Quoi!! Déjà!!!!  ;( 


Sinon, pour des nouvelles très fraîches de ma puce : la fatigue est très présente depuis hier, mais elle va bien. Elle regarde beaucoup de livres. ;) Elle a eu aussi beaucoup de nausées aujourd'hui, mais la médication a aidé. La phrase du jour a été : «j'ai faim!». Elle mange, mange, mange... ;) Le coupable? Le Décadron qu'elle vient de terminer la série de 5 jours. ;) Elle reviendra avec un appétit et une humeur plus stable pour deux semaines... jusqu'au prochain gros traitement qui est toujours suivi de 5 jours de Décadron. Une roue qui tourne sans cesse! Ça l'avantage d'être prévisible ; être prêt à ces semaines plus difficiles fait toute la différence. Je me souviens trop combien cela était angoissant de ne pas savoir ce qui s'en venait, comment elle irait, ce qu'elle allait avoir comme traitement, les effets que ceux-ci aurait sur elle, etc. L'inconnue, l'incertitude apportent beaucoup d'angoisses. Maintenant, on sait!   

Vendredi, lorsque je suis allée à l'Urgence, cela m'a fait un choc de revenir à cet endroit. La seule et unique fois où j'avais mis les pieds-là auparavant, c'était lorsque nous venions d'apprendre que ma puce avait la leucémie. Lorsque j'ai franchi les pieds de ces portes, un torrent émotionnel m'avait envahi ; de la peur, de la tristesse, de l'inquiétude... Qu'allait-il se passer? Comment vivra-t-elle cela? Que vont-ils faire? Que va-t-il sa passer dans les prochains jours? Sera-t-elle très malade? Aura-t-elle très mal? Guérira-t-elle? Pourquoi elle? Une journée cauchemardesque, ainsi que les jours qui ont suivi. Bref, revenir sur ce lieu, m'a replongé dans ces émotions. Pas étonnant qu'ils trouvaient ma pression haute et ma fréquence cardiaque élevée. ;) C'était probablement le cas cette journée-là également. Je ne me sentais vraiment pas très bien durant ces heures d'attentes à l'Urgence jusqu'à ce que je me mette à en parler à l'infirmière qui revenait me voir pour faire une prise de sang (c'était elle qui était présente lorsque ma puce a reçu son diagnostique), puis ensuite avec les patients de l'Urgence. Ils parlaient du Téléthon enfant soleil (Téléthon qui amasse de l'argent pour l'achat d'équipements (entre autres) pour soigner les enfants malades). Ils parlaient de ces enfants malades qu'ils avaient vu à la télé. Évidemment, je pouvais très bien en parler puisque nous le vivons au quotidien depuis cette soirée du mois d'octobre. En parler fait réellement descendre la pression! Je me sentais mieux après avoir pu évacuer ces émotions qui me submergeaient en entrant dans ce lieu. Je me revoyais entrant par la porte, éclatant en sanglots en voyant les infirmières, m’asseoir sur la chaise pour évacuer cette douleur qui m'envahissait et parler avec les infirmières, puis me ressaisir pour rejoindre ma puce et partir en ambulance. Ouf! Ce moment intense est maintenant derrière nous! Cette visite à l'Urgence m'a fait revivre ces émotions intenses. Vraiment contente que cela fasse partie du passé. La bataille est loin d'être terminée, mais au moins l'ouragan est passée. 

4 commentaires:

  1. Bonjour à vous tous, et surtout un gros "poutou" comme on dit chez nous en Provence, à votre fille qui mène dignement son combat contre la leucémie. et aussi mais plus tendre et affectueusement pensées l'accompagne, ainsi que vous sa famille, qui est le pilier de ce bel enfant. Avec toute ma tendresse. Provence

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  2. Eh bien, quelle maturité!
    Courage à cette belle enfant et à votre famille.
    J'ai très souvent une pensée pour vous.
    Bises de France.

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  3. J'adore ta puce sur la vidéo, elle est tellement courageuse !!
    Elle arrive si bien à exprimer ses émotions, c'est grâce à toi tout ça!!
    Je pense souvent à vous!

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  4. Bonjour,
    J'ai pensé à vous en lisant cet article aujourd'hui:
    http://www.francesoir.fr/lifestyle-vie-quotidienne/lumine-le-premier-serious-game-pour-guider-les-enfants-cancereux-video
    J'espère que toute la famille profite de cet été.
    Avec toute mon amitié.

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