École des amours

École des amours

jeudi 20 octobre 2016

Il y a un an...

Il y a maintenant un an que le ciel nous est tombé sur la tête. Je regarde en arrière et je me dis «Ouf! Ceci est derrière nous!». Quels moments intenses nous avons passé! À présent, ma puce va mieux, les traitements sont moins difficiles, mais le combat est loin d'être terminé. Il reste encore un peu plus d'un an de traitements de chimiothérapie. Un peu plus d'un an à se rendre à l'hôpital pour recevoir semaine après semaine des piqûres, des médicaments. Un peu plus d'un an à craindre les complications, les rechutes (et encore, même après l'arrêt des traitements, les rechutes peuvent surgir). Un peu plus d'un an à accompagner ma puce dans ses peurs, ses douleurs, ses pleurs. Cela fait déjà un an que nous sommes plongé dans cette dure réalité.

J'adore l'automne, mais j'avoue que cette année, sa morosité m'accompagne parfois alors que je contemple le paysage sur la route en direction de l'hôpital. À pareille date, nous profitions de l'automne, faisant de nombreuses randonnées en forêt, profitant des belles couleurs automnales avant que les feuilles tombent, nous doutant aucunement de l'ouragan qui passerait dans notre famille. Les feuilles étaient sur le point de tomber au sol plus abondamment, les filles attendaient avec impatience d'avoir suffisamment de feuilles dans notre cour pour faire un gros tas de feuilles. Finalement, nous n'avons pas vu cet effeuillage, puisque c'est plutôt le diagnostic de leucémie qui nous est tombé dessus. Une telle nouvelle marque un instant à jamais ; ce que nous faisions les jours précédent, le décor automnal, la sensation du temps plus frais sur notre peau ; tout ceci est maintenant connecté au cataclysme corporel que nous avons ressenti ce 21 octobre 2015 au soir. Ces sensations passées devraient s'atténuer avec les années, mais cette année, alors que nous sommes encore à accompagner notre puce dans cette dure bataille contre le cancer, la vue des feuilles qui s’apprêtent à tomber me rend morose.  L'automne 2015 m'a fait prendre pleinement conscience de notre fragilité et de la dureté de la vie où, à tout instant, notre tranquillité d'esprit peut être solidement ébranlée pour faire place à l'inquiétude, à la douleur, au stress, au peur de l'avenir. 

Au début, lors de l'annonce du diagnostic, nous fonçons, entraîné par l'adrénaline. On ne réalise pas encore très bien ce qui se passe, on se sent bousculé à gauche, à droite par toutes sortes d'informations, toutes sortes d'interventions que l'on ne comprend pas. Ma puce pleurait énormément ; elle avait peur, ne comprenait pas ce qui lui arrivait, ne savait pas ce qui allait se passer et ressentait le besoin de comprendre. À ce moment, on se connecte aux émotions de l'enfant, on oublie les siennes. Lorsque la tempête s'est calmée, c'est à ce moment que mes émotions enfouis jusqu'alors surgissent de temps en temps. Je repense à tout ce que ma puce à dû subir, tout ce qu'elle a vécu, tout ce qu'elle a traversé, tout le chemin qui lui reste à parcourir. Ce n'est pas humain! Pourquoi, un enfant doit subir cela, pourquoi un enfant doit s'habituer à cela? Car, oui, ma puce s'habitue. Alors que la prise de médicaments était un 'combat' parce que cela goûte terriblement mauvais ; à présent, ma puce avale tout ceci sans se plaindre (seul son visage grimaçant rappelle que le goût est affreux). Alors que ma puce pouvait hurler, poser mille et une questions pour comprendre ce qu'on allait lui faire lors de chaque intervention des infirmières ; à présent, ma puce enlève seul ses pansements à l'hôpital, montre le doigt qu'elle veut que l'on pique, indique aux infirmières qu'elle cuisse elles doivent piquer (elles alternent à chaque semaine). Oui, elle pleure un peu avant la piqûre, car elle sait que cela va faire mal, mais elle ne pleure plus de longues minutes avant les interventions parce qu'elle sait. Parfois, elle repose encore les mêmes questions dont elle connaît pourtant la réponse parce qu'elle a besoin qu'on verbalise ce qu'on lui fait. Alors que ma puce se rendait à la salle de traitements pour les ponctions lombaires en pleurant énormément, ainsi que lors de l'attente afin que tous les intervenants soient présents et que tout le matériel soit prêt (parfois, cela pouvait être vraiment très très long) ; à présent, elle me parle, discute comme si tout ceci était tout à fait normal, comme si tout ceci était anodin, comme si tout ceci faisait partie de la vie. Après les interventions douloureuses, ma puce repart jouer comme si de rien n'était. Quelle résilience! Mais pourquoi un enfant doit s'habituer à l'intolérable? 

Dernièrement, lors d'une très belle soirée en famille, nous avions mis de la musique que les filles adorent. Celles-ci décidèrent de commencer à 'jouer' une histoire en rapport avec les titres des chansons. Elles jouent, courent, rigolent. La joie de les voir rigoler ainsi me comble de bonheur. Je sens mon corps rempli de plénitude. Je regarde alors ma puce dont le sourire rayonne et mes larmes se mettent à couler doucement sur mes joues. Des larmes de bonheur, des larmes de soulagement, des larmes de gratitude, mais aussi des larmes de tristesse, d'injustice devant l'épreuve que doit affronter une si petite fille pleine de vie. Des larmes d'admiration également devant une adorable petite fille si forte, si courageuse.  

Parfois, un tel cocktail d'émotions resurgit simplement en regardant ma puce. J'adore la regarder dormir le soir avant de me coucher, sereine, calme. Je m'accorde le temps de penser à la chance que j'aie qu'elle soit encore parmi nous, qu'elle partage encore notre quotidien et l'illumine de ses rires. C'est si intense émotivement d'accompagner son enfant chéri. On vit tellement de moments intenses en émotions qui ne peuvent pas toujours s'exprimer au moment ressenti. Alors celles-ci profitent parfois des soirées pour être entendues lorsque la maisonnée est plongée dans un profond sommeil. Je m'accorde alors cette décharge comme un relâchement des tensions ; cela fait du bien. C'est salvateur de se permettre d'évacuer les émotions ressenties lors des moments difficiles. Ma puce, de par sa façon d'exprimer sa détresse fait surgir son lot d'émotions chez les autres. Lors des piqûres, il y a des enfants qui ne disent rien, complètement résignés, d'autres qui pleurent simplement et il y a ma puce. Ma puce qui pleure, tout en verbalisant énormément ses appréhensions, ses émotions, ses besoins. Cette expression si détaillée de son vécu intérieur vient énormément chercher les émotions des autres. J'ai déjà surprise une infirmière dire suite à une piqûre à ma puce «Ouf! Elle m'a fait pleurer!» en tentant de reprendre ses esprits pour se remettre au travail. Les infirmières sont souvent étonnées par sa capacité à s'exprimer, à dire ce qu'elle ressent et ce qu'elle a besoin. Je l'admire pour cela, mais oui, ça nous remue intérieurement. Combien de fois, aie-je dû refouler les larmes qui voulaient surgir alors que ma puce exprimait son sentiment d'injustice à devoir subir des interventions douloureuses inlassablement. Toutes ces émotions enfouis parce que je dois accompagner ma puce, la réconforter, resurgissent alors parfois le soir lorsque je regarde ma puce assoupie avant de me coucher. Pourquoi doit-elle endurer ceci aussi longtemps? Quelle injustice qu'elle ne puisse vivre sa douce innocence de jeunesse! Voir son enfant malade, c'est toujours difficile. Mais voir son enfant combattre une maladie grave, subir des interventions douloureuses, affronter des effets secondaires très désagréables, c'est crève-cœur. Apprendre le décès d'enfants que nous avons connu à l'hôpital, ressentir le stress de complications, d'infections, de rechute, c'est très difficile. Cette épreuve apporte son lot d'émotions ; jamais jusqu'à présent je n'avais ressenti aussi vivement toutes ses émotions douloureuses. Je savoure la chance que notre puce réponde bien aux traitements sans trop de complications, tout en ayant parfois la crainte que le vent tourne.

La rechute ; une crainte que je tente parfois de chasser de mon esprit. Je me dis : «tout va bien, à quoi bon angoisser avec quelque chose qui n'arrivera peut-être jamais», mais il y a des jours où cette crainte prend le dessus, car cette menace est bien réelle, possible. Penser que tout peut revenir à la case départ (repartir le décompte des deux ans à zéro et un mois) avec des chimios plus fortes, donc plus d'effets secondaires et des chances de survies diminuées, c'est insoutenable. Une telle pensée fait franchement peur. Cette terrible pensée est parfois rapidement chassée intellectuellement, mais mon cœur, lui, demeure craintif.  Parfois, ses craintes reviennent me hanter et si je leur accorde trop d'attention, mon imagination peu s'emballer et me faire souffrir pour rien. Parfois, j'écoute cette crainte sans lui accorder trop d'attention. Je la laisse passer puisqu'elle fait partie de moi, mais sans trop m'y attacher, sans lui accorder trop d'attention, sans la nourrir. Cette crainte est présente, mais elle passe, et puis s'en va pour revenir à l'occasion. Avant la maladie, il était facile de vivre sereinement sans penser aux risques de maladie. Cela n'arrive qu'aux autres n'est-ce pas? Une fois que celle-ci a fait son entrée, là, nous savons que nous ne sommes pas à l'abri de rien, pire, on se retrouve face à la réalité d'une éventuelle rechute. On ne peut fermer les yeux. On devient même soucieux pour des broutilles qui auparavant n'auraient pas apporté d'angoisse. L'enfant a le rhume, fait de la fièvre ; boire beaucoup, du repos, et tout ira mieux. Pas de panique à avoir. Un enfant tousse à côté de votre enfant ; pas de panique, il attrapera probablement le rhume comme tant d'autres fois. Se sera l'occasion de se coller et de le dorloter un peu. ;) À présent, lorsque le rhume se pointe le bout de son nez, surgit l'angoisse. Oui, pour un simple rhume! Ma puce a eu un rhume dernièrement. Tout de suite, un petit signal d'alarme traverse notre corps. Faites qu'elle ne fasse pas de fièvre, faites qu'elle ne fasse pas de fièvre! Un soir, «bip-bip-bip», le thermomètre émet son effroyable signal qui indique la fièvre. Deuxième signal d'alarme. Je regarde mon conjoint en entendant ce signal. Il a le même regard paniqué que moi. Finalement, elle n'a pas atteint le seuil critique du 38 degré de fièvre buccale et donc le stress est redescendu. Une autre nuit, ma puce tousse, tousse, tousse sans arrêt. Même chose en se levant le matin. Stress! Stress! Stress! A-t-elle attrapé une infection, fera-t-elle de la fièvre. On sait qu'elle prend du Baktrim, car elle est fortement susceptible de souffrir d'une grave pneumonie en raison des traitements qu'elle reçoit. Serait-ce cela qui s'installe malgré la médication? On surveille aussitôt régulièrement la fièvre et la moindre aggravation ou ajout d'autres symptômes. Pfff! Quel stress pour des broutilles! On devient alerte au moindre petit signal d'infection possible. Dernièrement, les analyses indiquent que les enzymes hépatiques de ma puce sont plus élevées que la normale. Ils doivent alors faire des analyses plus poussées afin de s'assurer qu'elles ne dépassent pas un seuil critique de toxicité pour son foie avant de lui donner son Méthotrexate (chimio. qu'elle reçoit chaque semaine, mais qui peut être toxique pour le foie). Encore de petits signaux d'alarmes, de petites inquiétudes qui surgissent. Je m'ennuie de ma quiétude d'avant devant des symptômes anodins pour un enfant en santé. On devient également alerte au moindre danger d'infections. Un enfant qui tousse dans la pièce où se situe notre enfant. On se dit : «Zut! J'aurais peut-être dû mettre un masque à ma puce ; j'espère qu'elle n'attrapera rien». On se questionne sans arrêt à savoir si on fait telle sortie à tel endroit, est-ce une bonne idée ou trop à risque d'attraper des microbes?  Le petit de ma sœur a commencé la garderie ; il attrape donc de nombreux virus. On tente de se voir, mais il y a toujours des microbes dans les parages. Chaque fois, on se questionne : «est-ce prendre trop de risques de se voir?» S'il est malade, hors de question, mais qu'en est-il lors des épidémies? Dernièrement, ma sœur m'informe qu'il y a une épidémie de gastro. à la garderie. Lui était asymptomatique pour le moment. On recherche sur Internet la période d'incubation de la maladie (48h) et on constate que le petit pourrait être en contact avec ma puce sans encore avoir de symptômes apparents. Zut! On fait quoi? On prend une chance ou on décide que le risque est trop grand? Les répercussions d'une possible infection sur Coralie sont trop grandes (hospitalisation ainsi que toutes les interventions désagréables qui s'en suivent), on reporte donc encore une fois leur visite chez nous. On est ainsi toujours sur le qui-vive, à l'affût du moindre danger, du moindre symptôme, alors qu'avant tout ceci était totalement inoffensif et anodin. Cela ne nous empêche aucunement de sortir et de jouir de l'extérieur, mais on doit tout de même avoir à l'esprit les risques potentiels et prendre des décisions en conséquence. Par contre, à présent, les risques sont moins élevés qu'auparavant, son système immunitaire est plus souvent assez élevé, même trop au goût des médecins. ;) On assiste à un jeu de jonglage des doses de chimios. en ce moment. Les médecins ne souhaitent pas que ses neutrophiles soient en nombre trop élevés comme c'est le cas en ce moment, car cela apporte un trop grand risque de rechute, ce qu'on ne souhaite pas. Ils augmentent alors les doses de chimios qui font baisser sa formule sanguine, mais ils doivent y aller doucement afin que la baisse ne soit pas trop drastique et qu'elle se retrouve alors avec un système de défense immunitaire trop faible comme cela est arrivé il y a deux semaines. Bref, le dosage idéal n'est pas encore atteint, ils changent encore souvent les doses. Cela fait en sorte qu'on ne sait jamais si ses défenses sont assez élevées pour affronter un potentiel microbe. Malgré tout, les risques sont moins élevés qu'avant et l'on peut lever un peu notre niveau de surveillance. Exemple : le masque n'est plus mit d'office lorsque l'on sort dans des lieux publiques. Elle peut boire de l'eau d'aqueduc, alors qu'elle devait boire que de l'eau en bouteille auparavant. Par contre, pas question de boire l'eau de chez nous puisque nous avons un puits artésien. Dans ce cas, le risque est trop élevé encore pour les médecins. Bref, elle est plus à risque qu'un enfant en santé, mais moins qu'au début des traitements. Tranquillement, on approche vers une vie plus sereine.

À présent, les traitements sont moins forts, affectent moins ma puce. Quel chemin nous avons parcouru! En regardant en arrière, je ne peux que me réjouir que tout ceci est derrière nous et que les temps soient plus cléments.


Au début, les effets des traitements se lisaient sur son visage ; yeux creux. Elle perdait tranquillement ses cheveux et était bouffie par la cortisone (elle l'est encore puisqu'elle prend toujours de la cortisone, mais c'est moins prononcé). De retour à la maison, lors des gros traitements, elle passait de longs moments étendus sur le divan très fatiguée et nauséeuse. À présent, il est plutôt rare qu'elle se sente s'y fatiguée au point de rester étendue de longs moments. Suite aux gros traitements, parfois la différence est quasi imperceptible tellement elle semble pleine d'énergie. Parfois, comme cette semaine, le gros traitement l'affecte davantage, mais beaucoup moins qu'auparavant. Je note simplement des baisses d'énergie qu'elle parvient à surmonter lorsqu'elle est prise par une activité passionnante. Le soir, elle demande à se coucher plus tôt et parfois, elle se plaint de nausée (mais c'est beaucoup plus anecdotique que routinier à présent). C'est ainsi que j'observe encore les effets des chimios sur son corps lors des gros traitements (lors des petits traitements, rien n'y paraît ;). La prochaine année devrait se passer ainsi si tout va bien puisque plus rien ne change au protocole de traitement jusqu'à la fin. Elle recevra donc toute l'année restante deux petits traitements (Méthotrexate) chaque lundi, puis un gros traitement le lundi de la troisième semaine (Méthotrexate + Vincristine) avec des ponctions lombaires aux neuf semaines, puis elles passeront aux 18 semaines. Elle continue sa chimio orale à la maison + Décadron (cortisone qui lui donne des maux de gorge, donc s'ajoute le Nystatin pour contrer les champignons que cela lui cause) + Baktrim + etc. Pfff! J'ai parfois le tournis. ;)

En ce 21 octobre 2016, un an après le diagnostic, nous partons pour une fin de semaine de répits, gracieuseté de Leucan. Une petite fin de semaine en famille dans une auberge près de la nature avec des offres d'activités pour tous selon les envies ; des escapades nature, de la baignade, le service des massothérapeutes de Leucan disponible pour tous les membres de la famille Leucan. Bref, une occasion de se retrouver avec d'autres familles qui vivent le même type d'épreuve et de relaxer, prendre du temps en famille loin des soucis. Cette escapade ne peut mieux tomber en cette date fatidique qui ressasse de biens mauvais souvenirs à pareille date l'année dernière.

Maintenant que l'adrénaline est descendue, que la routine est installée, que nous savons très bien le déroulement des traitements chaque semaine, des effets secondaires, etc. C'est à ce moment que les émotions enfouis peuvent surgir à tout moment sans que l'on s'explique pourquoi. Je me souviens certain soir, à l'hôpital, une fois l'adrénaline de la journée tombée, les émotions surgissaient alors que je tentais de m'endormir près de ma puce qui dormait déjà. J'ai également entendu des compagnes de chambre pleurer en silence. Pourtant, le jour, elles étaient souriantes, elles fonçaient guidées par leur enfant qui, malgré la dure maladie, riait, jouait. Toute la journée, l'adrénaline et la détermination de notre enfant, nous insuffle l'énergie nécessaire pour affronter cette épreuve. La détermination de l'enfant à vivre l'instant présent pleinement, dans la joie comme si les difficultés n'existaient pas est un puissant moteur pour nous, adultes, qui avons l'esprit qui se laisse envahir plus facilement par les soucis du passé et du futur. Pour l'enfant, là, maintenant, il n'y a pas de soucis puisqu'il s'amuse, bricole, rigole, là, maintenant. Quelle force incroyable!

Merci de votre soutien à tous depuis le début de cette épreuve. Vous savez, même un simple message de soutien fait du bien. Dans les moments plus difficiles, il m'arrive de les relire et cela me fait du bien de se sentir soutenu par tant de gens. Merci pour tout ce que vous avez fait pour nous, message de soutien, envoie de courriers, dessins d'enfants, petites surprises, livres et pot commun. Toutes ces petites mains sur nos épaules apportent un réel apaisement dans les moments difficiles.


Je vous laisse sur ces photos automnales. Alors que les feuilles se parent de leurs plus jolies couleurs et tombent, vous remarquerez que les cheveux de ma puce poussent. ;) Ceux-ci chutent suite aux grosses chimios intenses du début, puis se remettent à pousser environ six mois après. Nous y sommes. Elle reçoit toujours des chimios, mais celles-ci ne lui font pas perdre les cheveux, donc ils ont la chance de repousser au grand plaisir de ma puce. Il est encore très rare qu'elle ne porte pas de chapeau. Elle déteste la sensation de ne pas avoir beaucoup de cheveux ; le soleil sur sa tête, le froid, les gouttes de pluie sur sa tête, elle déteste. C'est pourquoi elle porte un chapeau sur la plupart des photos. ;) 









Des petits cheveux tout neufs, tout doux. Ceux-ci semblent vouloir friser davantage. À suivre... ;)

Mes deux belles complices qui se retrouvent dans leurs folles aventures imaginatives depuis que ma puce a retrouvé son énergie d'antan. ;)






11 commentaires:

  1. Merci pour ces nouvelles, je pense toujours bien à vous.
    Quelles belles couleur d'automne !

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  2. Beaucoup d émotions à la lecture de cet article mais un réel plaisir de voir Coralie sourire ....

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  3. Merci de partager vos émotions avec nous , et quel plaisir de voir le sourire radieux de Coralie et la joie de vivre dans ses yeux et la complicité entre soeurs . j

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  4. Quelles sont belles...dieu n'éprouve que ceux qu'Il aime. Qu'Il vous accompagne sur le chemin de la guidée et de la guérison, comme vous avez pu aider de nombreuse famille quand elles en avaient besoin.

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  5. Bouleversant! Quel magnifique témoignage que le vôtre! Courage à vous et que la guérison de Coralie soit proche et complète. Vos filles sont merveilleuses!

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  6. Je vous souhaite que cet automne se passe le plus sereinement possible...
    Bien à vous

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  7. Bonjour,
    C'est encore avec beaucoup d'émotion que je vous lis, mais aussi avec plaisir de voir le sourire et les yeux pétillants de Coralie, ainsi que la complicité évidente entre les deux soeurs; vos filles sont magnifiques, elles laissent transparaitre l'amour, la vivacité d'esprit et l'intelligence du coeur... Douces pensées à vous, vous souhaitant encore beaucoup de courage, de profiter d'un bel automne en famille et que la guérison complète de Coralie soit proche. <3

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  8. Je suis très touchée. Je pense à vous très très fort et vous envoie pleins d'ondes positives. Quand je vois les dernières photos de votre puce avec ce regard si rayonnant, ça donne beaucoup de joie.

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  9. Je découvre votre histoire avec beaucoup d'émotions. Je souhaite de tout coeur que la guérison soit proche et que cette épreuve apporte à votre petite fille la force de soulever des montagnes pour sa vie entière!
    Nous ne pouvons pas faire grand chose, mais soyez sûre que des pensées lumineuses iront vers votre puce dès que je penserai à elle.
    Vos filles sont magnifiques.

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  10. Quelles magnifiques photos , toujours autant d'émotions quand je lis les messages autour de sa maladie!!
    Bravo à tous pour votre courage.

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